torsdag 28 juli 2016

Höga berg och djupa dalar del 2

Jag befinner mig just nu i en delen av min process där jag börjar få lite perspektiv på cancer och denna resa jag hitintills gjort. Där jag är nu präglas en hel del av besvikelse och sorg över de som inte har funnits där. Ni vet, de där man på något sätt hade hoppats skulle hålla mig i handen eller som jag kanske skulle kunde ringa mitt i natten och kanske till och med hjälpa mig att uppfylla drömmar.

Missförstå mig rätt, jag har haft och har fortfarande, mycket bra stöd av de få som funnits vid min sida under processens gång. Några har försvunnit, några har tillkommit och några som önskar att de hade kunna var där för mig mer men inte kunnat då de befunnit sig i ett annat land. 

Dock finns de dem som jag skrivit pm till via sociala medier (jag har till och med skrivit ett riktigt brev och skickat med frimärke och allt) som inte hört av sig. Två av dem svarade på beskedet om min cancer men ingen har hört av sig för att fråga hur det går för mig och det irriterar mig. Det gäller inte bara dessa två utan fler. 

Visst, man frågar mig hur jag mår, men de gör man väl med alla? Det ingår liksom i hälsningsfrasen, eller hur? Men vill man veta på riktigt hur jag mår? Eller sitter man och väntar på att jag ska död? 
Jag börjar på allvar tror att det är just det man gör, att de som inte finns vid min sida, inte vill hjälpa mig att leva mitt liv den tid jag har kvar genom att se till att jag kan pricka av min bucket-lista, just sitter och väntar på att jag ska död. Vilket får mig att undra: 
-Va fan har jag gjort just dig? Vad är det som är så ruttet med mig att du anser att jag inte ska få finnas kvar? För om just du hade velat att jag ska finnas kvar en stund till så hade du väl sett till att jag fått lära mig göra bearnaisesås, eller hur?

Också har vi de där som gärna använder sig av min situation för att de ska få lite uppmärksamhet på kafferasten, alltså som kaka till kaffet men aldrig skulle få för sig att höra av sig till mig.
Favoriten är dock de som hittar på, och freestylar lite när det gäller min diagnos och situation eller säger att de minsann är ett stöd och de har gjort det och det för mig med si och så mycket uppmuntran men började sakta men väldigt säkert försvann någonstans på mitten för att de insåg att var tvungna att engagera sig i någon annan än sig själva och att de då inte längre kunde vara universums medelpunkt. 

Min absoluta favvo är den om att min prognos ska vara godartad. Jag förstår inte att man i huvudtaget kan säga något sånt!Tror man det har man inte någon koll alls!

Ja, jag vet! Detta inlägg är gnälligt. Nej, jag tänker inte be om ursäkt om just du känner dig träffad! Kom till insikt och väx med den så kanske just du lär dig. För om just du hamnar i samma eller liknade situation som jag, hur skulle du vilja bli behandlad? Skulle just du vilja att andra gör mot dig som du gör mot mig? Vill just du också att man ska fara med osanning om just din situation, vrida till och hitta på utan hänsyn till den information du ger och kan hänvisa till? Vill just du också att man ska döma dig utan att ifrågasätta? Skulle just du också vilja bli ofrivilligt isolerad av din omgivning bara för att just du har en kronisk sjukdom?

Sov på den, "just" du!


lördag 9 juli 2016

Alive and kicking!

Nej, jag är inte död. Inte än inte!
Jag har bara fullt upp med att arbeta och ta hand om mig och mitt.
Så, hur mår jag? Jo, tackar som frågar. Det är rätt ok med mig.
Firandet av ett år sedan avslutad behandling firades med champagne och ensam-disco. Man får göra det bästa av situationen när det inte blir som man tänkt från början. Även om jag hade föredragit att få fira ordentligt med vänner men eftersom det få vänner jag har bor utanför Stockholm eller för tillfälligt befinner sig utomlands så blir det som det blir.

Dock är ensam-disco inte att för kasta. Du är din egen DJ så du kan verkligen få dansa till dina favorit-låtar. Du har dansgolvet för dig själv ( i mitt fall vardagsrummet) så du kan ta ut svängarna ordentligt och dansa så där bra som bara du kan. Inget knuffande eller tafsades. Och framför allt inte någon överförfriskat och desperat liten pojke (definitionen av man liksom försvinner med mängden alkohol) som tror att lambada är en bra sätt att ragga på. Om du själv skulle känna att du blir lite för överförfriskad är du redan hemma och riskerar inte somna på någon nattbuss och missa din hållplats. Alldeles perfekt, med andra ord.

Även har cancern lyst med sin frånvaro i 13 månader nu och det är så jävla skönt! Var på kontroll för ca en månad sedan och alla prover såg fortfarande bra ut. Hade med min bästis och vi firade med sangrias och tapas i Gamla Stan.

Så hur blir det ut nu då? Jo, det kommer redan nu att bli lite längre mellan kontrollerna. Detta år som varit innebar kontroll var 3:e månad, alltså 4 stycken. Nu kommer det att bli ca 3 stycken och då var 4-5 månad, förutsatt att jag mår bra. Det är skönt att veta att jag nu får lite längre pauser mellan kontrollerna. Det är lite lättare att koppla av då. Oron finns där eftersom cancern är kronisk. Men förhoppningen är att den fortsätter att lysa med sin frånvaro ett bra tag till. Desto längre, desto bättre.

Man har även har även hört av sig från ärftlighetsmottagningen på radiumhemmet igen. Nu har man beställt prover från de tumör man tog bort för att kunna se om den avvikelse som det sett, hos mig, min moster och biologiska mor har med denna cancer att göra. Även kommer jag att få gå på tätare mammografier (jag kommer att få gå 1 gång/per år i stället för vartannat år) eftersom om det det finns risk för bröstcancer om det visar sig att denna avvikelse bekräftar en ärftlig cancer. Man tar alltså det säkra före det osäkra.

När det gäller livet i sig så fortgår det. Mina katter och jag låter vardagen bero och vi hade under en kort period en inneboende och det fungerade väldigt bra men dock inte hennes ekonomi så hon valde att flytta efter ca 2 månader.

Nästa vecka ska jag försöka börja arbeta 75%. Jag kommer att var sommarvikarie och gå på schema under ca 5 veckor. Det ska bli spännande att se om jag orkar. Jag hoppas det. Det vore skönt att få återerövra de där sista ynka biten och kunna arbeta fullt ut igen och då slippa försäkringskassan.

I slutet av sommaren är det äntligen dags för lite cancer-rehab. Skulle ha gjort det här i våras med det bli inställt pga får få deltagare. Försökte med ett annat ställe som jag skulle ha varit på här i juli, men tvingades avboka det för att jag inte hade någon kattvakt. Dock hörde det första stället av sig strax efter min avbokning för att meddela att man skulle göra ett nytt försök i slutet av augusti så nu är jag anmäld till det. Skillnaden mellan dessa ställen är att mitt första hands val kan man välja om man vill sova hemma eller på hotell medans det andra stället var så kallad sluten vård eller rehab, rättare sagt. Vilket innebar att jag inte fick avvika utan permission.

Om jag får någon semester? Nja, tror inte det. Hade förhoppningar om att kanske komma iväg någonstans här i september men ekonomin tillåter inte det samt att det är inte lätt att hitta kattvakt eftersom den/de i stort sätt måste bo hos mig under tiden jag är borta. Så jag blir kvar i stan, så att säga men det är inte fy skam. Stockholm är ju som vackrast på sommaren.....