tisdag 6 mars 2018

Sjukjournal och "uppgradering"....

Jag är med i några slutna grupper på Facebook där man får stöd av andra "medlemmar" i sin process. Det kan handla om att man har en dålig dag till att man vill veta om någon medicin och biverkningar. När jag har läst en del av inläggen där så är det en del som har skrivit om att de har gått in och tittat på sin journal. Vilket självklart ledde till att jag måste kolla upp det. Så jag googlade på "sjukjournal" och upptäckte att man kan, via vårdguidens sida på nätet, gå in på sin sjukjournal. Detta var i söndags när jag väntade på att min tvätt skulle bli klar. Man kan se vad för resultat mina blodprover hade samt anteckningar från några av mina kontroller. 

Dock fick jag en liten"örfil" när jag läste om förra kontrollen där jag läste att jag blivit"uppgraderad" i stadium i och med mitt återfall förra året. Visst, jag var någonstans medveten om att så nog var fallet med tanke på var någonstans man hade upptäckt spridningen men där och då så var det inte det som jag hade någon tanke på utan snarare den kommande fighten. Då kanske ni undrar över varför min läkare inte sagt något till mig. Eftersom jag är så pass medveten om den situationen jag befinner mig i oavsett "uppgradering" eller inte så gör det egentligen verken till eller från om hon hade berättad det själv eller om jag, som nu, hade fått läsa det i min journal. För kollar man på statistiken så gör det ingen skillnad från den information jag letade fram när jag fick min diagnos. Dock är inte den nya medicinen som jag äter inräknad i statistiken så den stämmer ändå inte in på mig. Samtidigt så fungerar jag ju någorlunda som förut, även om jag lider av trötthet av medicinen och fortfarande av utmattning efter cytostatika-behandlingen och så kan vi lägga till att mina klimakterie-leder nu gör sig påminda på grund av vintern och kylan som nu hägrar i vårt land. Har haft konstant smärta i mina leder och då framför allt i mina händer i snart 1½ vecka. Men annars så lever jag på lite som vanligt, även om jag önskar att jag kunde arbeta mer och framför allt få och orka med mer uppdrag än vad jag gör just nu men jag tror att med tiden så kommer jag orka mer. Sist tog det ungefär 1 år innan jag kunde arbeta på full tid och tröttheten och utmattningen inte var lika påtaglig.

Förberedelserna inför nästa veckas kontroll har påbörjats. Var i förra veckan och röntgade mig med kontrastvätska, behövde inte dricka det utan man körde intravenös, och i går var jag och tog blodprov. Och självklar var jag tvungen och kolla i min journal om resultatet kommit redan i går kväll, vilket det hade. Hade lite förhöjt när det gäller mina vita blodkroppar men när jag googlade på det visade sig att det inte alls var konstigt eftersom det betyder att man kan ha en infektion eller inflammation i kroppen, vilket jag har i om med mina leder just nu. Även CA 125-provet (cancermarkörerna) var klara. Skiten fortsätter att hålla sig borta!!! Mina markörer hade till och med sänkt sig!! Det ska ligga under 35 och förra kontrollen låg de på 13. Denna gång ligger de på 11!! Så jag tror att medicinen fungerar rätt bra faktiskt. Min bästis skämta lite om jag kanske skulle ringa och säga att jag inte behövde komma på kontrollen längre eftersom jag nu kan hålla koll själv. Men den här gången har jag lite frågor så jag kommer att gå på kontrollen ändå. Fast denna gång med lite lättare hjärta än vanligtvis.

Så vilket stadium ligger jag på nu då, undrar ni? Nu är jag på Stadium IVB. Ja, det låter skrämmande. Men ni vet lika väl som jag att min cancer är kronisk och det är min verklighet. Det är inget vi kommer ifrån. Men jag lever fortfarande och än så länge fungerar den nya medicinen och det är huvudsaken.