Höga berg och djupa dalar del 5

 När jag ser på social media att många blir uppvaktade med blombud och dylik och vänner och familj som går samman och överraskar med fest eller fina presenter, gör det ont i mig eftersom jag inte har verken familj eller vänner som skulle göra detta för mig. Än mindre nu när jag har kronisk cancer. Om någon är värdefull för dig så vill man väl att de ska känna det? Det sägs att det du vill att andra ska göra för dig, gör det för andra. Det stämmer inte. Jag gör mycket för andra och finns alltid där för dem som behöver det. Men behöver jag någon som lyssnar avvisas jag och det jag känner eller upplever är inte tillåtet.

Även om jag är så otroligt tacksam och lycklig över att jag fortfarande får finns kvar här nu och hur underbart det inte  att jag i morgon får bli ett år äldre,  så är jag ensam.

Det går inte att skylla på avstånd eller tid. För är någon viktig för dig så tar man vara på tiden man har tillsammans och gör det bästa av den.

Det går heller inte att skylla på min cancer och hur jobbigt den är för dig. Bara för att du kan ta paus från min cancer innebär inte det att jag kan det!

Även detta går över och bättre blir det när jag loggar ut så jag slipper bli påmind om min obetydlighet för er. Ni har ingen plats i mitt liv. Jag förtjänar bättre!

Lycklig

Mitt liv är nästa normalt nu för tiden. Även om cancern är min ständiga skugga.

Jag vet att min tid är begränsad och jag kommer inte att bli en gammal pensionär, men jag har börjat mer och mer kunna se mig finnas kvar i några år till och inte som förut då jag endast såg och hoppades på 6 månader och kanske upp till ett år i taget.

Det är två år kvar tills jag fyller 50 år och att jag fortfarande finns kvar då börjar känns som en verklighet snarare än en dröm. Jag är dock fortfarande försiktig när jag tänker att det faktiskt är möjligt att jag får fira min 50 års-dag, för jag vet att min tur kan vända. 

Det har gått 6 1/2 år sedan jag fick min diagnos och om jag ska vara ärligt trodde jag inte att jag skulle leva idag. Jag vet inte varför just jag har haft en sådan tur att klara mig så här länge. Jag har ingen hemlig formel för detta mirakel. Jag är bara lycklig och tacksamför att jag får finns kvar här nu. Framför allt är jag  tacksam för alla som skänker till cancerfonden så forskare kan få fortsätta att finna sätt att besegra och bromsa denna sjukdom. Det går inte utan er!!!

Nej, man kan inte säga att jag är frisk!!

Det som är riktigt irriterande och så fruktansvärt kränkande är när någon säger:

" Visst kan man säga att du är frisk nu?" 

Nej, det kan man absolut inte göra! Jag kommer aldrig att bli verken frisk eller friskförklarad! Jag har KRONISK cancer. Vad är det man inte kan förstå!? Kronisk innebär att man inte blir frisk. Jag står under behandling i tablettform som jag kan sköta själv. Tar blodprov en gång i månaden för att kolla att medicinen funkar som den ska. Jag kan inte sluta med medicinen för då kommer cancern tillbaka. Man kallar behandlingen för palliativ vård i livsuppehållande syfte. Den ger mig mer tid men, eftersom den är så pass ny och man svara olika på den, så vet man inte hur mycket tid till jag har. Det man vet är att så länge kroppen orkar och cancen håller sig borta så fungerar medicinen. När den slutat fungera så finns det inget att göra och då får mitt "bäst före-datum".

Så, har jag gjort mig tillräckligt förstådd nu eller måste jag ta det igen!?

det här med c-virus, del 2....

När någon på kvällsnyheterna säger: "Vi kan inte stoppa smittan men bromsa den", är det lite oundvikligt är inte dra paralleller till min cancer.
För det är så min vardag är; min cancer kan inte, än, stoppas men bromsas. Jag har en medicin som hjälper mig med det. Den "medicin" vi har, just nu, för att bromsa c-viruset är tvål och vatten samt alkogelé.

Skillnaden mellan min cancer och detta virus är att man kan få fram ett botemedel samt vaccin mot virus. Även blir man immun mot viruset ifall man fått det en gång. Min cancer är inte ett virus vilket försvårar för att ta fram ett botemedel. Precis som ett virus kan bli residens och utvecklas, trots av vacciner och mediciner, så kan cancern bli resident mot cytostatika men det är lättare att utveckla nya mediciner gentemot viruset än vad det är mot cancern när den blir resident. Man blir heller inte immun om man har haft cancer en gång snarare är risken för att du får cancer igen större om du en gång haft det även om det kan dröja tills du är riktigt gammal när det sker igen.

Den medicin jag behöver kostar mycket pengar, även om jag bor i ett land med högkostnadsskydd och jag vet inte om jag kommer att ha råd att kunna köpa den när det är dags att hämta ut nästa omgång. Den är ett måste för att jag ska få finnas kvar.
En tvål kostar väldigt lite och kan vara det som faktiskt räddar ditt liv och alla andra du älskar likaså. Så snälla, tvätta händerna!!! och respektera de riktlinjer och rekommendationer som nu gäller!!!

det här med c-viruset.....

Frustrerad och nojig är nog det jag känner just nu.
Jag har inte i någon direkt riskgrupp trots att jag har cancer och är under behandling. Mina värden var superba vid senaste kontrollen och visade inte på att jag skulle ha försvagat immunförsvar.

Trots det så måste jag för tillfället hålla mig hemma på grund av att jag har luftrör som kliar.
Jag var först hemma i en vecka med halsont som tydde på att en förkylning varpå gång. Ingen förkylning bröt ut och jag åt mina allergipillet för att utesluta just pollen, Var symtomfri i 2 dagar som det är sagt att man ska vara. Hann knappt vara arbetsför i 1 dygn innan jag fick förhöjd kroppstemperatur och blev tvungen att sjukskriva mig igen! Och nu har jag luftrör som irriterar.

Har ingen hosta, men harklar mig gärna. Hade det varit pollen hade jag även haft en rinnande näsa samt lite kli i ögonen men det har jag inte. Jag har tillfälligt slutat äta allergipiller bara för att vara absolut säker på att det inte är pollen samt att jag får inte feber av pollen. Jag har inte mycket feber. Dem ligger strax under 38 grader (för en normal människa räknat men för mig så ligger tempen på ca 37.3 - 37.4. Jag har en normaltemp på 36.4 - 36.5) när den är som värst samt att jag kan vara feberfri när jag vaknar och sedan vid lunch/eftermiddag så stiger den.

Dock är det så frustrerande att befinna mig i något slags limbo. Jag är liksom inte riktig ordentligt sjuk! Jag råkar ha symptom på något som inte verkar vilja bryta ut ordentligt. Jag orkar inte göra så mycket. När jag förberedde för dammsugning igår var jag tvungen att vila en stund innan jag satte igång. Allt tar lite längre tid just nu. Precis som under behandlingen. Man tror att listan man gjort kan klaras av under dagen men så kan man bara pricka av en sak.

Sedan blir man nojig för att när jag blir symptomfri och kan arbeta igen är det säkert för de jag ledsagar? Hur vet jag med all säkerhet att jag inte kommer att smitta dem? Hur vet jag om, vare sig jag har Corona eller inte, fortfarande kan vara smittbärare? Eftersom det inte görs allmänna tester blir det mer osäkert.

I mitt yrke kan jag inte arbeta hemifrån så självklart blir jag nojig över min ekonomi. Den är så fruktansvärt ansträngt som det redan är på grund att det inte funnit så många som behövt/velat ha ledsagning här i början av året. Eftersom jag är under utredning för skuldsanering så får jag inte dra på mig mer skulder. Detta inkluderar även så kallade personskulder, alltså jag kan inte låna pengar av vänner eller dyl.

Det kommer bli en intressant tid som kommer. Ja, jag väljer att kalla den intressant. För det kan bli hur som helst. I värsta fall får jag börja sälja mina möbler. Det är inte värda mycket men jag kanske då kan bo kvar i mitt hem.

Hälsoresa Estland, Pärnu, sista dagen

Ja, jag vet det har gått några dagar sedan jag kom hem men jag tänkte att ni kanske ville veta lite till.

Sista dagen vaknade jag innan klockan. Hade sovit lite oroligt eftersom det blåste och regnade en del samt att oron för översvämning var överhängande.
Hotellet ligger inte alls långt i från stranden och vad jag fick veta senare under dagen var att hotellet klarar en med nöd och näppe en vattennivåhöjdning på max 1.80 m och på morgonen så hade nivån legat på 1,63 m vilket gjorde att bussbolaget stod lite beredda på att åka tidigare. Dock så hade det bara någon timme senare börjat sjunka undan så faran var över och vi behövde inte åka tidigare vilket var tur det eftersom jag hade en behandling till innan det var dags att börja bege sig hem.

Fast det var inte säkert i alla fall att jag skulle göra behandlingen eftersom jag fick på söndagskvällen utslag på vänster axelparti och upp mot nacke/hals och lite på skulderbladet. Konstaterades att det måste vara värmeutslag efter sista behandlingen men undrar om det inte var en reaktion av kloret från vattengympan. För även om man duschar både före och efter badet så kommer man inte åt att tvätta ryggen så jag tror att värmebehandlingen triggade igång utslagen.
Utslagen hade lagt sig till på morgonen och massören sa inget när jag skulle få min sista massage. Dock hade jag fått tillbaka utslagen till kvällen igen och har fortfarande dem kvar idag.

Bussresan mot Tallinn var lugn. Regnade lite på vägen dit men väl där så var det fint väder. Lena och jag passade på att promenera runt lite i Gamla stan samt åt lite sen lunch innan det var dags att ta sig på båten.

På båten fick jag en egen hytt igen. Inte mig emot. Kändes lika lyxigt nu med. Mötte upp Lena vid Taxfreeshopen och shoppade loss lite. Även om jag inte handlade så mycket, så var det mycket för att vara jag. Jag dricker ju så sällan och så lite men å andra sidan så har jag alkoholhaltiga drycker som kommer räcka länge nu.

Vi unnade oss lite god mat och gott vin till maten och därefter gick jag och bäddade ner mig i hytten. Hemfärden var mycket lugnare än ditfärden så jag sov gott och vaknade även här innan klockan.
Åt frukost med den svenska vackra skärgården utanför fönstret.
När jag sen klivit av båten åkte jag direkt hem och möttes av mina bäbisar vid dörren.

Detta har varit en jättebra resa och jag känner verkligen att jag har fått tagit hand om mig själv. Behandlingarna fungerade för mig och jag har inte haft ont i kroppen alls!
Dock har värken börja komma tillbaka igen men jag börjar tror att min kropp gör så när min tillvaro är för stressig. Jag har märkt de två dagar jag arbetat nu så är det ett helt annat tempo än vad jag haft under veckan i Estland, så min tillvaro innehåller nog mer stress än vad jag varit medveten om. Kanske jag måste hitta lite verktyg till att inte ta med mig jobbet hem? Men det är nog inte bara jobbet just nu, jag har ju en stundande kontroll och det om något får hela tillvaron att snurra till...

Hälsoresa Estland, Pärnu. Dag 5

Sovit gott i natt och eftersom min första behandling inte var förrän vid kl. 11.45 blev det lite sovmorgon. Samt så jag hann börja packa eftersom vi påbörja resan hemåt i morgon.

Dagens behandlingar började med vattengympa. Ett riktigt bra pass! Det känns skönt i kroppen efteråt. Efter lunch fick jag ryggmassage och sedan var det dags för paraffinhanskar och dagens sista behandling blev paraffin-ozokeritbehandling för ryggen.

I dag hade jag dock svårt att slappna av under massagen, vilket massören påpekade och även under  sista behandlingen. Men så har jag också lite ont i kroppen idag vilket inte alls är konstigt på grund av att vädret är värre än var det var igår så i dag blev det inte någon promenad. Också tror jag att jag spänner mig i kroppen del nu för att jag är orolig för vädret. Har ingen lust med att ha en hemresa med båten som resan hit var.  Men om man kollar på väderleksrapporten så ska det lunga ner sig under morgondagen så kanske det inte blir lika mycket sjögång. Det vore trevligt om vädret faktisk blir bättre eftersom vi har några timmar i Tallinn i morgon. Det är ju lite mysigare att kunna strosa runt utan att behöva blåsa bort.
Också florerar ett rykte om att vi kanske måste åka tidigare än planerat på grund av att vattnet i staden riskerar höjas. Eftersom bussen vi kom hit med är på utflykt till Lettland med dem som ville köpa billigare sprit så är det lite svår att få information just nu. Jag har i alla fall packat klart så jag är beredd på allt, typ.

Å varför är inte jag på utflykten? Då hade jag missat sista deltävlingen i Mello och det går inte för sig!! Kan inte rösta men ska försöka påverka telepatiskt...