söndag 18 oktober 2015

Operationen

Resan ner till operation går fort för den som känner vägen. För mig var det olika korridorer som swishade förbi och åka hiss tills vi kom till målet, väntrummet för operation.

Kände jag mig redo? Japp! Jag hade skrubbat mig från topp till tå. Hade rena sjukhuskläder. Tarmarna var tomma.

Den enda rädsla jag hade var att man skulle öppna min mage för att konstatera att det inte gick att göra något. Man hade informerat mig att detta kunde ske men det var inte vad jag och läkaren hoppades på.

Min cancer är klurig och oförutsägbar på det sättet. Man kan inte via olika röntgen, ultraljud och provtagningar konstatera att det är just äggstockscancer. Dock har man fått erfarenheter och lärt sig se och starkt misstänka och nästan kunna konstatera. Man behöver operera för att vara alldeles säker.
Jag blev först ställd när jag fick klart för mig hur omfattande operationen skulle bli men samtidigt insåg jag att det var bra att den skulle bli omfattande. Man skulle då kunna se hur mycket den spridit sig och kunna ta bort så mycket som möjligt av skiten. Så mina förhoppningar var att "bli väckt" typ efter ett dygn och få veta att allt hade gått bra.

I väntan på att få komma in på operation kommer en av operationsläkarna ut. Hon frågar hur jag mår och jag börjar gråta. Hon tar min hand och jag säger att jag mår bra men alla känslor snurrar runt men att jag ändå känner mig trygg. För trygg känner jag mig och lugn.

Jag går den korta promenaden in till operationssalen. Sittandes på operationsbordets kant får jag lugnande. Därefter får jag lägga mig ner och jag får det medlet som ska söva mig insprutat i mig och jag minns att det surrande ljud som jag hade hört när jag kom in i salen försvann och jag somnar.

Man hade sagt till mig att man ibland kan drömma under narkosen men inte jag. Det var som att sova djupt utan drömmar.

-Veronica?
- hmm..
- Klockan är halv sju på kvällen...
- Vad bra..

Ett illamående far igenom min kropp när jag blir flyttad från operationsbordet till min säng. Jag körs till uppvaket och blir där i ca ett dygn. Jag försöker känna på min mage om jag har en stomipåse men uppfattar ingen så jag frågar den sköterska som har hand om mig på uppvaket och får svaret att det inte blev någon stomi.

Natten på uppvaket känns lång. Jag sover inte så bra. Mycket nog för att man tar blodtrycket och tempen väldigt ofta. Även har jag "grannar" som håller låda och inte mår så bra efter deras operationer. Jag försöker se om det finns någon klocka någonstans och finner en digital en som hänger ifrån taket. Jag kan se den om jag vrider huvudet och lägger det lite till vänster. Kontrollerna får större mellanrum och när morgonen närmar sig så lyckas jag sova nästan 2 timmar på raken.

Jag märker att jag inte kan röra mig ordentligt heller vilket gör det svårt att hitta en bekväm position i sängen. Det ömmar samt att jag känner mig matt i benen på grund av smärtlindringen jag får via min rygg. Jag har också 2 st bukdränage samt kateter. Jag upptäcker att jag har nu en kanyl i halsen och tejpen sitter så hårt att jag inte kan vrida på huvudet ordentligt och det stramar.

På förmiddagen kommer två av de tre kvinnor som har utfört operationen och besöker mig. Det ser väldigt glada ut och berättar att de hade lyckats ta bort alla tumör som fanns och att de är väldigt nöjda med operationen. Beskedet får mig att känna hopp.

Även narkosläkaren kommer lite senare också. Jag minns att jag tyckte han var söt. Även han berättar att det hade gått bra från hans sida under operationen och att allt hade flutit på bra.

Resten av dagen går fortare än natten. Jag minns att jag försökte dricka och att jag hade sådana där pinnar som man använder för att fukta munhålan. Man hjälpte mig med hygien och byte av sjukhuskläder och jag minns att jag tänkte att det är så här det kan vara att inte kunna tvätta sig själv. Samtidigt som jag tyckte det var ok och att jag nu var på "andra sidan" utifrån mitt karriär inom LSS-enheten. Jag blev en erfarenhet rikare.

Äntligen kom då stunden då man ansåg att jag fick komma upp till avdelningen igen. När jag kommer upp är min bästa vän på där. Hon hade vänta ca 45 min på mig så antagligen visste man att jag var på väg upp. Jag hade bett henne komma och hälsa på mig dagen efter operationen. Hon stannar ca 20 min.

Jag har halsbränna och mår illa. Jag får medicin mot halsbrännan men jag lyckas inte få ner den. Illamående försvinner inte och jag är rädd.

Jag har inte lätt för att må illa. Jag blir inte ens magsjuk. De få gånger jag har kräks har det varit för att jag druckit alkohol på tom mage och en gång som jag blev matförgiftat. Samt när jag som ett litet barn fick dricka kräkmedel för att min mor medvetet hade lurat i mig tabletter som kunde ha blivit min död.

Till slut så kräks jag och jag hinner ringa på sköterska innan det sker så jag får snabbt hjälp. Det sker bara en gång och jag mår faktiskt bättre.

Illamående består dock. Kanske är jag rädd för att kräkas igen som gör att känslan sitter kvar. Kanske kan det ha att göra med den omfattande operationen och att kroppen börjar reagera och blivit traumatiserad.

Illamåendet håller i sig under första dygnet sen jag kommer upp på avdelningen. Jag vill ha fönstret öppet trots att sköterskorna vill stänga för att det är kallt jag har inte mycket till täcke på mig. Jag får medicin mot illamående och jag föreslår syrgas också eftersom jag hört att det kan hjälpa mot illamående.

Man får mig att sätta mig på sängkanten eftersom man vill att jag ska börja, med bäbissteg, ta mig upp och gå inom kort tid. Det är inte bra att ligga för länge efter man opererat sig och läkningen sätter igång bättre och är mer framgångsrik om man rör på sig.

Illamående avtar efter att jag fått blodtransfusion och dropp men nu börjar min mage komma igång och jag får erfara hur det är att som vuxen ha blöja. Med tanke på den form av smärtlindring jag hade efter operationen samt att jag inte kunde röra mig speciellt smidigt eller alls ta mig ur sängen, skulle jag inte ha hunnit till toaletten, så jag finner mig i mitt tillfälliga öde.

Efter man sett att jag kan sitta på sängkanten börjar processen att få mig att gå lite och en gåstol på hjul presenteras för mig. Å herre djävlar vad skön det är när man efter lite pustande och stönade lyckas komma upp på fötterna och ta det där första stegen!

facebook-status - "Tack för.alla kramar och att ni tänker på mig . Mår under omständigheter ok. Lite matt. Tar ett steg i taget"






söndag 11 oktober 2015

Familjeförhållande

Jag ser mig i dag som föräldralös.

Min far dog den 15 juli i år och min biologiska mor har jag valt att inte ha någon kontakt med. Alla föräldrar är inte av godo och hon är definitivt verken en bra förälder eller förebild och i mina ögon inte en bra människa i huvud taget.

När jag fick min diagnos valde jag att inte berätta något för min pappa. Han hade då ca 3 år innan fått en minor stroke samt att man, i och med det, misstänkte en begynnande demens. Då vi insåg att han inte klarade att bo hemma fick han ca 4-5 månader efter sin stroke, med en mellanlandning på psyk på Danderyd och demensboende som inte alls passade pappa, flytta till ett äldreboende i Hallonbergen.

Jag valde att inte berätta för att han lätt blev orolig och då utåtagerande eftersom hans afasi hindrade honom från att med ord uttrycka samt förklara vad som var fel eller besvärade honom, som i sin tur kunde göra honom väldig frustrerande. Dock tror jag att han, precis som alla föräldrar som har en bra relation med sina barn, visste att något inte stämde med mig. Han hade en extrem orolig helg några dagar efter jag hade fått mitt besked och pratade om att hans mamma hade varit på besök men han kom inte ihåg vad hon hade sagt till honom. Min farmor är död sen många år tillbaka. Jag besöker honom innan jag ska opereras och när vi sitter nere i vinterträdgården berättar jag att jag ska opereras i magen och inte kommer kunna besöka honom lika mycket på ett tag. Han nickar bara och frågar inte varför.

Nu i efterhand tror jag att jag inte berättade något för att han längtade efter att få bli morfar och nu kunde den drömmen inte uppfyllas. Jag tror att det hade varit värre för honom att få veta det än att jag har cancer. Också berättade jag nog inte eftersom jag inte ville göra honom orolig över vad som skulle hända med honom om jag dog innan honom.

Jag funderade mycket på det själv när jag fick min diagnos; vem skulle ta hand om pappa om jag dog innan honom? Jag hade ansvar för hans ekonomin, alla inköp som hygienartiklar kläder ect. Likväl var det jag som tog pappa ner till Hallonbergens centrum för att spela lite på lotto och på tipset samt kanske handla lite frukt och ta en fika. Ibland, om vädret tillät och pappa orkade, kunde vi ta oss ner till begravningsplatsen vid Lötsjökapellet och fika vid Gröna stugan. Det hände att vi tog bussen till Sumpan och promenerade på Sturegatan. Allt detta skulle upphöra om jag dog innan honom eftersom hans syskon inte definitivt inte gjorde detta. De besökte honom på hans boende. Kanske tog en fika med honom. Jag försökte att få en av hans syskon att ta mer ansvar när jag inte kunde göra allt jag brukar göra. Jag gav förslag på vad denne skulle kunna göra med pappa samt vad pappa kan tänkas att komma att behöva men det slutade alltid med att denne ringde mig ändå för att informera vad pappa behövde och det blev jag som blev tvunget att ta mig ut och införskaffa det som fattades. Det gjorde ont att veta att pappa inte fick komma ut och pappas syskon ansåg att detta var boendes ansvar och inte deras. Sanningen är nog snarare att de inte visste hur de skulle göra med pappa och var rädda för att han skulle bli förbannad eller få för sig att avvika om det skulle ha blivit någon utflykt.

Dock var personalen inte så bra på att stimulera de boende. Det var många gånger man kom dit för att se att man hellre hade placerat pappas grannar framför tv istället för att sitta ute när det var fint väder ute så personalen kunde sitta och snacka skit inne i deras personalrum. Så tänk om jag hade dött innan min pappa? Han hade blivit nästa helt isolerad. Fått besök när han syskon behövde lätta på skuldkänslorna.

Mitt i min process så blir pappa tvingad att flytta till ett nytt boende. Pappa har blivit besvärlig för personalen och man finner ett demens-boende som är mer passande. Jag har inte mycket stöd av pappas syskon i detta mer än att jag åter igen blir belastad med all ansvar när det gäller kontakten med myndigheter samt nya boende och återigen försöker jag dela upp ansvaret så det inte är så tungt på mig. Jag till och med får skarpt påminna en av pappas syskon om att jag har cancer och är väldigt trött och orkeslös så jag behöver avlastas men inget händer. Jag får i alla fall hjälp med pappas flytt.

Dock anser bland annat föreståndaren efter en kort period att detta boende nog inte är passande för min far. Han stör sina grannar och gör dem oroliga. På mötet vi har, där jag bad en av pappas syskon vara med men denne ansåg att det räckte med mig och såg inte alls varför denne skulle vara där, kommer det fram att man vill ha bort pappa helt och att man har tagit kontakt med myndigheterna. Varav jag säger ifrån och ger dem förslag till vad man kan göra med min far och samtidigt undrar om detta verkligen är ett demens-boende eftersom de inte har siktet inställt på problemlösning utan vill hellre eliminera problemet ganska brutalt.

Det är inte alls konstigt att jag under hela denna tid inte kan sluta fundera på vad som skulle ske med pappa om jag dog. Hade de fått som de velat hade han blivit inlåst uppe på Ekbacken och fått ännu mindre livskvalitet. Samtidigt önskade jag att jag var starkare så jag kunde förse pappa med det han behövde istället för att endast kunna sitta och titta på och hoppas på att hans syskon hade så mycket skuldkänslor att det åkte och hälsade på honom varje dag.

Jag hälsar på så ofta jag orkar och kan. Jag försöker köpa saker som ska göra honom på bättre humör. Jag köper en stereo och cd-skivor. Syr gardiner och försöker få pappas nya hem att bli så hemtrevligt som möjligt. Samtidigt ser jag pappa bli svagare och tröttare tills en dag jag får ett samtal från boendes sköterska att hon säger att pappa inte längre vill gå upp ur sängen och heller inte vill äta. Och jag svarar: "då ska vi inte tvinga honom". Ungefär 2 veckor senare somnar pappa in.

Jag känner mig lättad. Missförstå mig rätt. Jag skulle heller ha min pappa här och då gärna frisk och stark nog att ge mig det stöd jag behöver. Men när man stått bredvid någon man älskar och ser att inget blir bättre så kändes det ändå bra när pappa dog. Han slipper nu känna sig som en belastning och framför allt förvirrad och svag. Är man van att arbeta och kunna bestämma över sig själv kan det bli rätt kränkande när andra ska bestämma över dig, speciellt om du inte längre har ordet kvar att säga ifrån.

Jag behöver inte längre oroa mig för vad som kommer att ske med min pappa om jag dör. Nu vet jag att han i stället är min skyddsängel och kommer att finnas där när det är min tur att gå vidare.

Det enda jag har att oroa mig för nu är vad som kommer att ske med mina älskade bäbisar när det är dags.




söndag 4 oktober 2015

Förberedelse

Det blir några intensiva dagar efter beskedet. Jag sitter mycket framför datorn. Läser pm på facebook och svara så gott jag kan. Det blir en del telefonsamtal. Samtidigt är det skönt att få prata. Att berätta och att få gråta.

Redan samma kväll  skriver jag att-göra-listor.
Jag behöver strukturera.
Jag behöver en plan.

En lista är på allt det adiministrativa jag behöver göra innan jag ska operera mig.
Jag har 11 dagar på mig att ordna med allt. Jag måste hinna betala mina räkningar. Se till att katterna har mat och kattsand. Skriva en instruktion till kattvakterna på vem som äter vad osv. En av mina grannar döper den till "katt-bibeln".
På listan finns även olika instanser jag ska ringa som försäkringsbolget. Även att jag ska kolla vilka av mina lån som jag har försäkringar på.
Jag kopierar min sjukskrivning och lägger i kuvert med adresser på till de olika instanser de ska skickas till.

Den andra listan är en "bucket-list". Överst på den står det : Flyga luftballong!

Dagen efter står det i min journal:
"Ringer upp för koll enligt ök. Uppger att hon är lugnare idag. Varit på CT-thx på morgonen. Äter och sovit ok"

Under ca 1½ vecka sitter i telefonen med det olika instanser.
Jag träffar kuraton som ringde mig. Hon frågar mig hur jag ser på döden. Jag svara att jag är inte rädd för att då men orolig över vad som skulle hända mina katter om det skulle hända.
Jag fick en lista utav sjukhuset på förslag på saker och kläder som jag kan tänkas behöva under min vistelse så jag shoppar. Jag känner mig rätt lugn och jag sover gott trots allt. Mina tankar snurrar inte så fort som jag trodde det skulle göra och jag kan fokusera på det som jag behöver göra. Jag får veta att jag har en bra försäkring och att jag kan ansöka om ersättning. Likaså har jag genom hyresgästföreningen en försäkring där man kan få hjålp med hyran om något händer. Jag söker allt jag vet att jag kan söka. Man har hört så många otäcka historier om människor som drabbats av cancer som hamnat hos koronfogden på grund av att deras ekomomi inte har räckt till. Jag vill inte att det ska hända med mig.

Och så kommer den där dagen. Dagen då jag skulle skrivas in för operation. Min kusin visste jag skulle möta mig på sjukhuset. Så jag visste att jag inte skulle behöva vara ensam denna dag. Jag vaknade innan klockan och jag gick upp ändå för jag visste att det skulle bli svårare att gå hemifrån om jag låg kvar. Jag hade redan packat det jag skulle ha med mig. Jag gjorde mina morgon-rutiner. Dock ingen frukost eftersom jag från och med nu och fram till efter operationen skulle vara fastande. Jag gick hemifrån ca 2 timmar innan jag behövde åka. Det hade inte gått annars. Det slet i mig att inte veta när eller om jag skulle få se mina bäbisar igen.

I stället för att ta tunnelbana och åka till KS för sitta där nån timme och vänta på min kusin, tar jag en promenad från Hökarängen till Skanstull med ett litet stopp på ICA i Ringen för att köpa tops som jag glömt. Jag får dock sällskap mellan Skogskyrkogården och Gullmarsplan av en vän som ringer. Samtalet stärker mig. För även hur förberedd jag var, behövde jag få bli påmind om min styrka och attityd. Bekräftelse-behovet var stort för mig inför denna operation. Jag hade behov att få veta att man hejade på mig och att man ville att allt skulle bli bra för mig.

I skanstull tar jag tunnelbanan. Jag orkar inte gå längre samt om jag skulle komma i tid till sjukhuset så hade jag inget val. Väl på KS är min kusin där. Jag gråter offentligt i entrèn på KS. Vi tar oss upp till avd. C24. Jag blir tilldelad mitt rum. Ett stort rum alldeles för mig själv. Och jag tycker att man ska fixa sjukhus där man får ta med sig sina husdjur. Det finns ju Ronal McDonalds-hus där barn med sina familjer får bo medans barnet kämpar på men inget för oss med fyrbent familj. Diskriminering!

Installerar mig och hittar bra platser för fotografierna av mina katter. Jag får min första kanyl instalerad i min arm. Blodprov tas. Tempen likaså. Jag lämnar över de papper jag fick vid beskedet angånde min tillåtelse att använda mina vävnader för forskning.

För mig var det och är fortfarande en självklarhet att hjälpa till med forskning angånde min form av cancer. Jag kan inte längre vara en organ-donator. Jag får inte lämna blod, vilket är synd eftersom jag har en blod-typ som passar alla. Men det jag kan göra är att bidra till cancer-forskningen så att mina medsystra och de som tyvärr kommer efter mig förhoppningsvis kan få en bättre prognoss än mig. Och tänk vad häftigt det skulle vara om man tack vare mina vävnader kan förbättra den medicin som finns eller till och med upptäcka ett botemedel! Det vore hur coolt som helst!

Min kusin stannar med mig på KS nästan hela dagen. Vi spelar kort och skrattar en hel del medans jag dricker laxerande vätskor. I helvete vad äckligt det är med detta laxerande vatten. Smakar extremt salt. Men det är bara att sörpla i sig då mina tarmar måste vara rena och fina inför den stundande operationen. Jag får dricka buljong, vatten och te dock men de tar inte riktigt bort smacken av laxeringsmedlet.

När det blir kväll åker min kusin för att möta upp sin dotter. Innan hon åker får hon den stora äran att via min facebook-sida informera om min operation. Hennes dotter är på plats hemma hos mig. Hon ska bo där i några dagar och ta hand om mina bäbisar.
Jag försöker titta lite på netflix på min surfplatta, roa mig med fejjan och slappna av. Det är svårt att sova. Sängen är för liten och jag är inte van att sova utan mina bäbisar. Wilma ska nästan alltid liggga i mina knäveck och Gurra och Floke ligger ofta nere vid fötterna.
Jag får till slut några timmars sömn innan det är dags att vakna för att bli nerstjusat till operation.

Facebook-status: "Nu kör vi så kaklet blir till damm!"
Soundtrack: Survivor - "Eye of the tiger"