Ett litet mysterium...

Sedan ca 1-1.5 år tillbaka har jag fått mina brev från Karolinska sjukhuset någonstans mellan kl: 00.30-02.00 på natten. Jag har trodd att mina brev kanske har hamnat hos någon granne och haft mina misstankar på vilken granne. Men när jag fick min kallelse till kontrollen efter avslutad behandling här i augusti mitt i natten, försökte jag titta i titthålet i ytterdörren för att se om jag hade rätt angående min misstanke men jag hann inte se någon. Däremot hörde jag hur personen gick ner i trappen och när jag inte hörde någon av dörrarna till någon av mina grannar verken stängas eller öppna, skyndade mig till balkongen för att se om personen jag skulle kunna se vem det kunde vara. Dock hann jag inte se vem men jag såg en bil som personen gick in i och åkte iväg. Den var grå.
När jag öppnade brevet så var brevet utskrivet 2017-08-03. Nu var kl: ca 00.45 och datumet 2017-08-04.

Nästa brev jag fick på fredagen i förra veckan. Då satt det på namntavlan i porten. Det var inget fel på mitt namn eller adress så brevbäraren kan inte ha varit osäker om vem detta brev skulle till. Dock såg jag det på morgonen strax innan 10.00 då jag skulle till tvättstugan. Nej, det fanns inte där kvällen innan. Jag kom hem ca 21.30 på torsdagskvällen. Visst, här kan det ha hamnat i en annan port och någon kan ha lokalisera var det skulle vara. Men så hände det igen i natt. Jag sov men i morse låg det ett brev just från KS på min dörrmatta. Även det utskrivet dagen innan, alltså 2017-09-14.

Alltså, vad jag har konstaterat är att mina brev från KS har inte kommit med posten som sig bör. Någon har en portnyckel till denna port eftersom porten låses kl: 21:00 och därefter måste man ha en nyckel för att komma in. Nej, jag tror inte att det är någon i denna port som arbetar med posten på KS med tanke på den bil jag såg. Så vem är det som kommer med mina brev?

Ny medicin

I skrivandes stund minns jag inte om jag har nämnt förut att det finns en medicin i tablettform om min cancer skulle vara av den ärftliga sorten. I alla fall så gör nu det och den heter Lynparza. Denna medicin har varit framgångsrik när det gäller sprid bröstcancer och då på dem som har har mutation på generna BRCA 1 och BRCA 2 vilket gör cancern ärftlig.

När jag fick reda på att jag hade cancer så vet ni att jag försökte ta reda på så mycket som möjligt om min diagnos och hittade även artiklar om just denna medicin. Då var den inte, om jag har förstått det rätt, godkänd ännu här i Sverige och var på forskningsnivå när det gäller äggstockscancer eftersom man då har funnit samband mellan bröstcancer och äggstockscancer.
Min cancer har inte mutation på någon av BRCA-generna men på en annan gen i mitt DNA och då väldigt snarlik BRCA-mutationen enligt min läkare och därför, med stor sannolikhet, ärftlig. På grund av detta har man då beslutat att jag ska få ta denna medicin. Detta cancerläkemedlet är PARP-hämmare, vilket innebär att substansen som läkemedlet innehåller kan göra att cancercellerna dör och då genom att blockera ett enzym som hjälper till att reparera DNA. Jag har ingen aning om hur det går till men det låter bra tjusigt!

Detta innebär dock inte att jag kommer att bli helt fri och friskförklarad från min cancer men det innebär att det hålls i schack eller som jag säger att skiten håller sig bort lite längre. Hur länge jag kommer att behöva ta denna medicin, det vet jag inte. Det jag vet är att man ska börja ta denna medicin inom 8 veckor efter avslutad cellgiftsbehandling. Och vad jag har förstått så ska detta läkemedel sättas in om man får återfall på sin cancer, vilket jag fick.

Jag började ta den idag. Jag kommer att behöva ha tätare kontroller som innebär att jag första månaden lämnar blodprov varannan vecka. Detta för att kolla att den dos jag tar är rätt för mig. Där efter blir det blodprov en gång i månaden där min kontaktsköterska ringer och meddelar resultatet. Detta, har jag läst mig till, gör man under det första året man tar denna medicin. Vad som sker efter 1 år vet jag inte. Jag kommer även att göra en datortomografi (röntgen med kontrastvätska) var tredje månad för att vara säker på att det verkligen inte blir några cancertumörer.
Dessa kontroller är främst för att läkemedlet är nytt och man lär sig fortfarande om den trots att den nu är godkänd inom cancervården.

Dock är ingen annan lyckligare än jag, att jag har fått denna möjlighet att pröva detta läkemedel. Det är så underbart! För jag har inte kunnat mer än hoppas på att jag skulle få finnas kvar så pass länge att forskningsstudierna skulle bli klara så lilla jag skulle få chansen att få detta läkemedel. Det är så härligt att den stunden kom och att jag fortfarande finns kvar. Det känns som om jag fått det miraklet jag hoppas på. Ja, jag vet. Det är bara i början. Men hoppet har växt sig större med denna möjlighet och chansen att jag ska få fira min 50-års dag känns mer verklig just nu.

Det känns lite som om jag är förälskad och ska på date...

Att vara i stunden.....

Som ni alla vet så lever vi i en tid där allt gärna ska dokumenteras och visas upp på sociala medier. Jag gör det, du gör det, grannen gör det. Hen i kassan i mataffären gör det.
Vi alla, både medvetet och omedvetet, letar efter objekt att fota eller händelse att skriva om som vi kan fiska "likes" av våra följare. Nej, det är absolut inget fel med det. För många av oss är det ett sätt att nå ut samt kunna ha kontakt när jorden snurrar lite för fort och det inte verkar som tiden räcker till för att kunna umgås analogt.
Dock har jag upptäckt att jag inte riktigt har funnits har och nu i stunden just på grund av dessa sociala medier. Jag kan upptäcka att jag när jag varit på en konsert varit mer fokuserad på att försöka ta det där fotot med mobilen att jag inte varit närvarande där och då i denna upplevelse. Visst jag har sjungit med och lyssnat på mellansnacket men jag har inte helt och hållet med hela mig själv varit närvarande och fullt ut tagit in allt just i den stunden. Det är mer som om jag på plats tar del av händelsen genom min mobils kamera.

Ni vet, när man går på konsert nu för tiden så är det inte längre inte samma energi när artisten kommer in på scenen i första låt, som det var innan kameran lades till på mobilen för majoriteten är upptagna med att filma och fota. Visst, man kan titta på det sen. Kanske på vägen hem från konserten. Men glädjeyran som borde vara där i den stunden kommer av sig. Detta bara för att man ska kunna publicera något på det olika sociala medier. Nu vet jag att alla inte har det syfte när det gäller att filma och fota men i det flesta fall så är det så. Nej, det jag vill ha sagt är detta:

Idag har jag haft en bra dag hos en kompis i Vallentuna. Jag tog med min fina kamera (systemkamera, urtjusig om jag för säga't själv)  då miljön där hon bor är väldigt tacksam att fota men det blev inga foton. Inte ens med mobilen. Varför? Jag hade ingen behov av att dokumentera dagen på det sättet vilket också gjorde att jag befann mig mer i stunden och kunde se helheten som den var och i ett större perspektiv än genom en kameralins. Känslan av dagen, av vad vi gjorde och samtalen blev en helt annan än vad ett foto hade kunnat förmedla och sammanfatta. Jag älska fotografier och dessa är mitt favoritverktyg när det gäller att bevara minnen men jag tror ibland att bara vara i stunden, att just se den för vad den är och tillåta sig att känna vad man än känner för den, kan ge ett ännu bättre minne.

I morgon är det sista omgången...

Förberedelserna inför morgondagens behandling är så gott som klara. Misslyckades med kakorna denna gång. Brukar ha någon form av kakor och frukt med mig men lyckades äta upp alla kakor. Skulle bara ta en men det blev allihop så det blir "bara" frukt i morgon.

I morgon är det sista behandlingen för denna gång. Samtidigt som jag önskar att det var den sista för alltid så vet jag att det inte är så. Cancern kommer att komma tillbaka. Ingen vet när. Dock hoppas jag på, precis som förra gången, att jag ändå får så pass mycket tid på mig att jag hinner återhämta mig både fysiskt och mentalt innan skiten knackar på igen.

Jag har märkt att jag gärna säger att jag fightas mot cancern men egentligen handlar det om att jag slåss för att få finnas kvar en liten stund till. Att få fortsätta leva. De behandlingar jag hitintills gått igenom handlar om att just få leva och finnas kvar en stund till och likaså kommer de kommande behandlingar att ha samma anledning. Jag kommer inte "vinna" mot cancern. Den eller följder av den kommer att bli min död. Dock kommer en lite bit av mig finnas kvar och fortsätta kampen mot äggstockscancer, och förhoppningsvis även bröstcancer, i form av mina cancer-celler som är en del av forskningen. Så när jag gått före så kan "jag" ändå fortsätta fighten för livet för andra kvinnor. På så vis känns det inte förgäves. På så sätt finns jag kvar lite längre än vad skiten tillåter.

Så hur känns det nu då? När det nu är sista gången och allt? Det känns djävligt skönt! Jag riktig längtar efter att få börja arbeta. Att få sticka hål på denna cancer-bubbla, även om det är tufft att städa undan alla bitar det blir efter den. Skaffa rutiner som inte har med cancern att göra. Försöka hitta en ny hobby. Förhoppningsvis få åka på en lite resa. Få leva ett så "normalt" liv som möjligt, (alltså, ett liv som är normalt för hur jag vill leva mitt liv).
Det ska bli skönt att få börja om igen. och just nu spelar det ingen roll om skiten knackar på igen om tre månader eller om tre år, bara jag får en paus så jag orkar när cancern kommer tillbaka.

Infektionsrisk och hygien

Något som är otroligt viktigt och något som jag fick rådet att göra ofta inför min allra första behandling var att tvätta händerna och alltid ha med mig desinfektionsmedel. I och med att man genomgår en cytostatika-behandling blir man mer infektionskänslig. Detta bland annat för att de vita blodkropparna får sig en känga och minskar i antal eftersom produktionen av dessa tillfälligt hämmas Jag har har ingen kunskap när det gäller strålbehandling men jag åkte inte alltför länge sedan med dem taxichaufför som hade fått strålning pga av cancer i njure och han berättade att han kunde, vad jag förstod, mellan körningar få behandling för att direkt efter återgå till arbetet. 

Dock är vi olika så oavsett vilken form av behandling vi får kan vi reagera på olika sätt. Vissa kan inte gå utanför dörren utan att få någon form av infektion och så har vi de som jag som faktiskt klara sig bra och slipper infektioner. Kanske har det att göra med att jag är mer noga med att just tvätta mina händer och för att jag försöker hålla det respektabelt rent i mitt hem. Nej, jag har faktiskt inte ändrat något av städningen av mitt hem. Men som många med mig vet så kommer man långt i förebyggandet av att bli smittad av sjukdomar av olika slag i sitt hem om man håller undan och städar kök och toalett ofta. Då gärna minst en gång om dagen.

Men om vi ska återgå till det mest grundläggande i förebyggandet av infektioner så är att tvätta händerna en mycket bra början. Nej, man kan inte gå på toa för att sedan endast använda sig av endast vatten och tror att man har tvättat händerna. Du har endast blött dem men bakterierna och urinen efter att du har skakat av ditt könsorgan finns fortfarande kvar. Lika så när du bajsat eller sittkissat. När du torkat dig finns partiklar kvar av avföringen på den hand som du torkad dig med. Om du inte tvättar händerna ordentlig kan detta ge dig själv infektioner speciellt om du, även om du anser att din diarré kan bero på något du ätit och anser att du inte smittar, tar i ansiktet med handen samt att du för bakterierna vidare när du bland annat tar toadörrens handtag.

Även när du har varit ute och åkt kollektivtrafiken eller varit bland massa människor och besök affärer och liknande kan det vara bra att tvätta händerna så fort du kommer hem.

Det jag har lärt mig är att du kan inte lita på att alla förstå hur viktigt handhygien är och gärna anser dig vara hysterisk och överdriven för att enligt dem så har ingen död av man inte tvättar händerna enligt konstens alla regler. Jag har själv inte upplevd det när det gäller just handhygien men de finns verkligen som aldrig har fått lära sig från början. Jag har själv fått lära mig med tiden då min far aldrig lärde mig detta med hygien utan det var något jag fick lista ut själv. Dock tror jag att om jag själv tvättar mina händer ordentligt så har jag gjort det jag kan gentemot mig själv så jag kan få slippa infektioner. Jag kan inte ta ansvar för hur andra gör, bara vad jag själv gör.

Lite vardag....

Det är intressant hur man skaffar sig nya rutiner när man går hemma och släpar. Istället för att duscha på morgonen som jag normalt gör, blir det numera till kvällen. Min frukost är mer varierande än när jag jobbar. Då vill jag ha gröt till frukost eftersom jag håller mig mätt längre men eftersom jag inte rör på mig på samma sätt just nu kan en tallrik med fil och flingor räcka samt att frysen inte endast består av matlådor eftersom jag nu är hemma när det är dags för lunch. Och eftersom jag inte behöver matlådor på samma sätt blir det inte lika mycket matlagning samt att jag är känslig för dofter strax efter behandlingen vilket gör att jag får planera vad och hur jag ska laga min mat. Fixar inte matos just då.

En ny favorit är att jag äter middag med "Bones". Ni som känner till tv-serien, vet att varje avsnitt i majoritet alltid börjar med ett tjusigt, och inte allt för smaklig, lik och där framför tv sitter jag nöjd och belåten med min mat. Kan säga till mitt försvar att jag är lite beroende av "Bones" just nu. Började strax innan första behandlingen att följa den och har kommit till säsong 8. Har ca 3 veckor till på mig innan det är dags att pausa Netflix eftersom "Game of Thrones" börjar här i mitten av juli på HBO. Nej, jag brukar inte ha dessa "tjänster" samtidigt eftersom det ändå slutar med att jag bara tittar på en av dem och då blir det lite som att kasta pengarna i sjön.

En annan, dock nygammal, favorit är ljudböcker. Jag älskar att läsa böcker. Dock de senaste åren har det blivit att jag endast läser när jag varit på väg till eller hem ifrån arbetet. Nu har jag insett att jag faktiskt både "läser" mer och fler böcker när jag lyssnar samtidigt som jag städar, diskar eller tvättar och att mina försök till powerwalk blir lite mer nöjsamma när jag läser med öronen. Också har jag upptäckt en ny genre: självbiografier och då gärna inläst av författaren själv. Det blir mer på riktigt då. 

En lite mindre ny rutinen, eller rättare sagt ovana, är mitt spelande på mobilen. Icke komplicerande spel där det ska rensas blommor eller godisbitar och jag kan verkligen sitta i timma om det flyter på. Inget jag är stolt över för jag gillar inte att sitta still allt för länge utan att göra något men det är lätt att ta till mobilen när man är uttråkad. Kanske borde jag börja med något mer kreativt som typ virkning..

..bara 2 behandlingar till...

Halvtidskontrollen gick finemang! Allt ser ut som det ska och jag svarar på behandlingen. 4:e behandlingen är avklarad och nu är det bara 2 st till. Därefter blir det, ca 2 veckor efter avslutad behandling, röntgen och blodprov innan man vill släppa mig helt och hållet.

I dagsläget är jag lite mör efter senaste behandling. Har sluppit illamående. Detta mycket på grund av att inneboende är bortrest så jag har inte blivit utsatt för matos eller dofter som kan påverka, vilket har varit väldigt skönt och underlättat i återhämtningen.
Också har jag något att se fram emot denna omgång: Jag ska se Céline Dion nu på lördag!! Det är så häftigt så det inte riktigt klokt och jag har unnat mig en riktigt fin biljett. Den kostar som en semestervecka a la Veronica (flygstol och vandrarhem). Men det är det värt. Vissa drömma kostar att uppfylla ;). Jag ser verkligen fram emot denna konsert. Inte bara för att få ett avbrott i denna process utan också för att få lyssna på bra musik från en helt enastående artist/sångerska. Det kommer bli en riktigt underbar date med mig själv!

Försäkringskassan har nu kommit igång. Är inte så lycklig över det jag får under denna omgång. Det är mindre än första omgången. Fast jag hann ju inte jobba så länge utan "bidrag" från försäkringskassan så min årsinkomst var inte så bra. Så det är tur att jag har en inneboende så att jag inte blir vräkt samt att jag har en försäkring via hyresgästföreningen som jag väntar besked från samt en gruppförsäkring hos Folksam, vilket kan ge mig lite pengar eftersom jag varit sjukskriven mer än 90 dagar.
Än så länge är det inte ekonomiskt kört men det är en stress som verken jag eller någon annan ska behöva ha. Det räcker med att behöva fightas med denna skit, mer ska inte behövas. Och det trista är att det kommer att bli mer kämpigt ekonomisk när jag äntligen kan börja jobba igen eftersom jag inte kommer orkar arbeta så mycket som jag vill och behöver för att klara mig. För trots att jag har rätt till börja återgå till arbetet i långsam takt utifrån mina villkor så fungerar inte det alltid i praktiken ekonomisk och det kommer bli väldigt stressigt. Nej, säg inte att jag inte ska oroa mig för det just nu utan koncentrera mig på min behandling! Det funkar inte så. Verkligheten är något annat och det är inte långt kvar tills jag faktiskt kan få börja arbeta igen (och ni anar inte hur mycket jag längtar!) så jag behöver börja planera reda nu.

Men åter igen. stressen och ALLTID över hur jag ska klara det sen. Just nu går det ihop ganska precis. Och ja, jag unnar mig saker ibland, självklart! Jag slåss ju mot en obotlig cancer och gör mitt bästa, med hjälp av starka mediciner och biverkningar, att skrämma skiten ur denna så jag kan få finnas till en liten, liten stund till, så nog fan skämmer jag bort mig när jag har gjort mig förtjänt av det! Enligt mig, förtjänar jag det varje dag men det blir kanske några gånger i månaden.

Ja ja, det är väl bara att fortsätta andas och försöka hålla oron och stressen borta samt skuldkänslorna när jag unnar faktiskt mig något....men först: CÈLINE DION!!!!