Så det så!

Jag har haft dåligt samvete för att jag inte skrivit på denna blogg mer än vad jag har gjort. För när jag började skriva här var det för att jag ville dela med mig av min erfarenhet av min cancer under processens gång och på så sett kanske ge tröst och styrka till någon i samma sits just för att jag själv inte hade det i börja av min resa, och jag har inte lyckats göra det så mycket under detta år.
Dock har jag insett att jag inte ska ha dåligt samvete för att jag inte uppdatera min blogg så ofta som jag tänkt och hoppas för även jag behöver få bara vara jag utan att ständigt ha min sjukdom närvarande och konstant gnagandes i varje steg jag tar.

Detta år som snart har gått har jag, till trots att jag varje morgon och kväll på grund av min medicin, blir påmind om att jag har denna sjukdom och var tredje månad inför kontrollen med röntgen och blodprover med den rädsla och ångest det medför, känt mig nästan normal. Visst, det var lite mycket biverkningar i våras av medicinen av en mage som var lite lös och blodbristen, vilket gjorde mig väldigt trött samt fatique. Men det känns nu som en evighet sen jag mådde dåligt. Och kanske har jag behövd bara få vara i allt det bra som varit och är just nu. Att få känna mig frisk även om jag aldrig kommer att bli friskförklarad utan att behöva känna mig tvingad att skriva om min cancer, när jag befinner mig på en plats där skiten inte ständigt gör sig påmind och jag känner att jag lever och att livet är helt underbart trots allt.

Så, nej inte ska jag ha skuldkänslor för att jag endast skriver när det passar mig och jag vill. Det är ju min blogg så det är jag som bestämmer.

Jag får, Jag får!

När jag lyssnade på Sina Wollters "Kring denna kropp" och kom till den stund i boken då Stina ska beställa resan till Sir Lanka stod jag i mitt badrum och städade min lilla hylla med hårprodukter, smink, bubbelbad, parfymer, nagellack och tops. Något lossnade i mig när Stina berättar att hennes livskamrat Micke sitter och håller om henne när hon ska trycka på knappen "köp" och säger om och om igen "Du får, Du får". Jag känner hur mina tårar börja rulla ner för mina kinder och orden ekar i mig. Där och då önskar jag att jag också hade någon som gjorde samma sak med mig. Att någon kunde håller om mig och säga "du får, du får". Men jag ser väldigt snabbt att jag inte alltid behöver det eller har behövt, för det är jag som behöver ge mig själv tillåtelse och faktiskt stänga ut alla de där rösterna som följt mig under hela mitt liv. Rösten av mitt pappa som säger: "Det där passar inte dig, Varför ska du göra det, det är väl inget för dig? Du är precis som din mor!". Min egen röst när jag blir påmind om hur mitt yttre är för likt hon som födde mig eller när jag upptäcker att jag har samma gester som hon. Röster av det förflutna i hopklumpade av alla de som ansett mig konstig, underlig och när mitt utseende inte varit accepterat. De äckel som sexuellt antastat mig och framför allt han som utnyttjade min sårbarhet för sina lustar skull trots att han visste att jag var förälskad. Idag vet jag att det inte var rätt. Då trodde jag att det var så det fungerade. Alla dessa som hela tiden talat om för mig hur jag ska vara för att få vara med och leka. Hur man ska klä sig, Hur man ska sminka sig och hur mitt hår ska se ut. Hur man ska vara får att verka framgångsrik.

Det är ett konststyckat att tysta rösterna och det är väldigt lätt, att när man råkar snudda vid volymknappen, att de pratar för högt. Men det senaste 15 åren och framför allt sen jag fick min diagnos är rösterna inte lika starka och har mer eller mindre blivit till viskningar. Visst, de skriker till ibland men det är numera lättare att resonera med dem. Jag behövde bli påmind om min egen röst och att det är just jag som ska mig själv tillåtelse. Jag behöver Stinas ord för kunna att fortsätta säga till mig själv "Jag får, Jag får!". Skulle jag tappa bort mig igen har jag bilden av hur Micke sitter med hans armar om Stina i en varm trygg björnfamn och viskar med all den kärlek han har för henne, i hennes öra "Du får, Du får".

Det här med att börja läsa igen...

Som många vet så älskar jag att läsa böcker. Dock har det inte jag lyckats återerövra den hobbyn riktigt efter senaste behandling. På grund av min bromsmedicin så är jag trött och det gör att det är svårt att fokusera när jag väl skulle få tillfälle att läsa. Jag orkar helt enkelt utan jag fastnar framför datorn och tittar på något film eller serie på Netflix för det kräver inget.

Innan senaste behandlingen var något jag verkligen älskade, var att sitta på t-banan till och från och mellan mina uppdrag och läsa med för dagen valt spellista på Spotify i öronen. Det fanns inte något bättre just där och då.

Jag har försökt under våren att börja läsa på tåget igen men jag tappar just fokus och det har blivit jobbigt att koncentrera mig när jag läser. Men så slog det mig för bara några dagar sen att om jag läser böcker som är lite lätt-lästa som ungdomsböcker, vilket jag annars gärna läser också (typ Harry Potter och Twillight) så kanske jag kan träna upp hjärna igen. Så idag mellan två uppdrag tog jag mig till bibblan och aktiverade mitt lånekort (har inte använt det på väldigt länge så det hade upphört) och lånade favvo-böckerna av min då favvo-författarinna från min ungdomstid.
Så nu ska det bli läsa av!

Födelsedag snart....

Jag fyller snart år. Onsdagen den 23 maj för att vara exakt! Så jag tänkte bara informera er lite vad jag önskar mig i födelsedagspresenter. Observera att jag fyller 45 år. Det är ju liksom lite halvjämt och jätte viktigt!

För det första önskar jag mig att ni gav mig av er tid till mig:

• Umgås med mig.
• Lär känna mig igen utifrån där jag är idag. 
• Skapa nya minnen med mig och förgyll mitt liv genom att låta mig  få vara en del av er vardag med allt vad det innebär
• Ta med mig på era äventyr.

Sen skulle jag verkligen vilja ha en lite träff med Gustaf Skarsgård eller en fika med Stina Wollter. Skulle gärna vilja hänga med Maria Lundqvist. Äta middag med Camilla Läckberg och Simon Sköld och deras stora, härliga familj. 

Annars så skulle presenter som ett 1 års prenumeration på Spotify funkar rätt bra. Också skulle jag jätte gärna vilja åka i en Lamborghini (har inget körkort så någon annan får köra) och besöka Kolmården och få komma tigrarna där så nära som möjligt. (Finns presentkort på de två sistnämnda att köpa på liveit.se *blinkblink*).  Sen skulle jag inte säga nej till en tatuering eller två. 

En ganska bra månad...

Det känns om jag klivit över en tröskel i min återhämtning efter senaste behandling. I och med att jag fick beskedet att jag inte längre kommer att få mer pengar från försäkringskassan här i slutet av mars, tvingades jag  istället att börja arbeta fullt ut.
Jag hade begärt vid senaste kontrollen att gå ner till 50 % sjukskrivning för att jag var så trött av, inte bara den nya medicinen utan också på grund av fatique men eftersom man hade snittat min arbetstid per vecka till ca 21 timmar ansåg man att jag inte var berättigad sjukpenning då jag redan arbetade den tiden. Detta är inget de har hittat på utan stämmer helt och hållet.

Bara för att lite snabbt förklara hur det fungerar innan ni börjar förbanna försäkringskassan: Sjukpenning är baserat på din inkomst och tar ingen hänsyn av diagnos av sjukdom med i beräkningarna av vad du ska få i ersättning. Ersättning beräknas ENDAST utifrån vad du tjänar.  Sjukersättning däremot kan använda sig utan din diagnos i sina beräkningar. Observera att sjukpenning och sjukersättning är två olika saker där den senare, vad jag har förstått, ska innebära sjukpension. Sedan går försäkringskassan efter den lag som fastställt när dessa beräkningar görs. Så när du nekas ersättning är det inte försäkringskassan som är boven. Det är lagen som fastställts på mycket högre ort.

Det är lite läskigt när man ställs inför ett sådant scenario men jag tänkte att det får bära eller brist och hoppade utan att veta om flygskärmen skulle utvecklas. Det var lite skakigt i början av månaden när jag åkte på ett halsvirus med tillhörande feber och höll på att tappa rösten. Dock sjukskrev jag mig inte utan gjorde om i mitt schema lite så jag ändå kunde arbeta. Jag tog helt enkelt bort de uppdrag som innebar all form av träning för min del och det funkade! Vart lite tufft andra veckan som blev en 40-timmars vecka och jag hade ont i kroppen och framför allt i ryggslutet, när det äntligen blev helg och jag kunde få sova utan att behöva bli väckt av alarmet.
Efter det flöt det på riktigt bra och nu är ju månaden, om någon dag, slut och jag känner mig riktigt nöjd och glad att jag faktiskt höll! Jag har till och med snart läst ut min första fysiska bok sedan jag fick mitt återfall. Att återigen kunna sitta på t-banan och läsa mellan uppdragen, till och från jobbet, är så underbart så det är inte sant! Det är så skönt att huvudet fungerar så pass bra att jag kan fokusera på en skönlitterär text igen!

De 4 faserna vid kris ur mitt perspektiv... och lite annat

Sitter och googlar runt lite om kris-hantering och dess olika faser. Det jag fann var att det finns 4 faser i en sorg/kris:

1. Chockfasen

2. Reaktionsfasen

3. Berabetningsfasen

4. Nyorienteringsfasen

Jag kommer nu försöka utifrån cancerperspektivet att förstå dessa faser och då ur mitt egen perspektiv som har en kronisk cancer inom sista stadiet för min cancer

Ok, då kör vi.

Fas nr 1 är då när man fått veta att man har cancer. Reaktionen när man får veta något sådan är väldigt olika. Men som sagt nu tar hur jag reagerade. Jag blev självklart väldigt ledsen och grät sönder mina ögon bokstavligt talat. Jag hade så ont under mina ögon efter 2 dagars konstant gråtande att jag var säker på att huden skulle gå sönder. Denna fas beskrivs som att man inte kan ta emot information eller förstå den traumatiska händelsen som skett. För mig blev allt glasklart. Jag hade inga problem med att ta in information om vad som skulle ske heller inte hur allvarlig min situation hade blivit. Inte heller backade jag inför det jag fann när jag letade information om äggstockscancer. Tufft var det att upptäcka att jag aldrig skulle få bli friskförklarad från skiten. Tufft var det att få vet att mitt liv hade blivit radikalt förkortat. Allt detta visste jag innan någon från läkar-och vårdteamet berättat något för mig om min cancer. För när jag fick beskedet visste man ännu inte omfattningen exakt utan hade misstankar. 

Kanske hamnade jag direkt i fas nr 2 OCH nr 3 samma kväll. I fas 2 börjar man förstå och informationen, alltså cancerbeskedet börjar sjunka in. Men som sagt jag fattade redan när jag fick beskedet. Det sägs att under denna fas kan man råka ut för sömnbesvär. Man kanske tappar aptiten. Man har behov att upprepa sig och gärna då den information man har fått fram gällande sin situation. Jag fick inga problem med verken sömn eller mat. Jag hade dock behov av att informera allt och alla. Det blev ett sätt att bearbeta för mig (alltså, fas nr 3). Också blev jag väldigt rationell och praktisk och skrev lite listor på vad som jag behövde hinna med innan min operation. Jag hade insikten av att jag behövde tiden innan operationen för att kunna förbereda mig inför allt som skulle ske så jag hade inte svårt att acceptera en sjukskrivning med omedelbar verkan. Dock beskrivs fas nr 3 som att det är då man börjar ta in andras råd och omtanke. Men det var inga goda råd som gavs från min så kallade "omgivning" utan det var jag, som vanligt, fick betrygga dem samt få dem att förstå, eller rättare sagt få dem att försöka förstå, hur allvarligt min situation faktiskt var ( jag har inte fått några goda råd från någon alls under hela den resa.) Allt detta skedde det första dygnet efter jag fått mitt cancerbesked. 

Man beskriver även fas nr 2 att det är i denna fas som man upplever att omgivningen inte förstår vad man faktiskt går igenom. Alla vi som ha en kronisk sjukdom och vet att vårat liv har blivit radikalt förkortat och har faktiskt för många i omgivningen som faktiskt inte fattar allvaret. Som inte förstår eller inte ser hur det faktiskt är så att det är faktiskt inget som vi bara så där upplever utan är vår verklighet. Nu har jag dock raderat dessa människor ur mitt liv. För de gör bara att jag mår sämre och jag förtjänar att få må så bra som möjligt tills det inte funkar längre. 

Om vi ska återgå till fas nr 3 så beskrivs den också som en emotionell berg- och dalbana. För mig stämmer det in hur bra som helst. Jag kan ha perioder där jag verkligen trivs med min tillvaro och jag mår riktigt bra och allt bara fungerar, till att jag är så fruktansvärt förbannad och frustrerad. Jag är inte förbannad på min sjukdom utan snarare på min omgivning och dess bemötande. Bara de här att det inte går in i huvudet på folk hur allvarlig min situation är är så fruktansvärt korkat så jag vet inte vart jag ska ta vägen i bland eller när någon kommer och säger:  "Just den här grönsaken kommer bota din cancer. För det har jag hör och då är det sant!" Vilka idioter! Kronisk Cancer fungerar absolut inte så! Men annars är det ganska lugnt :) 

När det gäller fas nr 4 är den en ständig process för mig. Den innebär att man har helt enkelt landat  och accepterat situationen och ständigt lär sig utav den. Jag har accepterat min situation men aldrig kommer jag acceptera cancern! Det är i denna fas som man säger att man nu har blivit en erfarenhet rikare. Man har fått kunskap och man har kommit så pass långt på vägen att när man hamnar i samma eller liknade situation igen så har man lite mer kunskap att kunna hantera den situationen som kan uppstå. 

När jag hamnade i traumatisk situation förr brukar jag i normala fall hinna "återhämta" mellan varje gång. Men när man har kronisk cancer blir pauserna mellan varje nederlag väldigt korta och jag gör verkligen mitt bästa för att ge mig utrymme för återhämtning. Jag finner att knappt har jag kommit fram till fas nr 4 innan det är dags att börja om igen med fas nr 1. Nej, det blir inte lättare bara för att jag har erfarenhet av nederlagen med min cancer. Min situation, eller rättare sagt hälsa, försämras med varje nederlag.  

Jag står nästa helt ensam och slås för att få finnas kvar en liten stund till och det tar på krafterna. Visst, jag har valt bort de som inte ger mig det stöd jag behöver vilket har gjort att jag inte har någon direkt "omgivning". Drastiskt sett om jag inte skulle ha det arbete jag har så skulle jag inte ha någon social tillvaro alls. Det är min verklighet. Men jag står hellre ensam än har människor omkring mig som bara drar ner mig och försämrar den lilla tid jag har kvar. Men om du som läser detta och är anhörig har jag lite tips på hur du kan bemöta någon som är i samma situation som jag. Urklippet är från 1177.se

"Att vara närstående

Som närstående är det bra att finnas i närheten och vara tillsammans med den som är i chockfasen. Du kan till exempel hjälpa till med praktiska saker som att laga mat, städa och handla. Det kan också vara bra att lugna den som är i kris.

Det kan även vara bra att undvika att prata om känslor i chockfasen, eftersom det kan öka stressen för den som är i kris. Prata gärna, men bara om det som verkligen har hänt. Många gånger kan det vara bra att bara lyssna och finnas till hands.

Det är lugnande för den som är i chock att få struktur och ordning på det som har hänt. Att bli lugnare kan göra det lättare att bearbeta det som har hänt.

Lyssna under reaktionsfasen

Ibland kan personen som befinner sig i kris vilja att du som närstående ska förstå utan att hen har förklarat hur hen mår. Hen kan till exempel säga att du borde ha kommit i går när hen mådde dåligt. Du kan be din närstående att vara tydlig med sina förväntningar. Fråga vad hen behöver och önskar sig av dig, så minskar risken för missförstånd och irritation.

När en person börjar reagera på det som har hänt kan det uppstå ett behov av att prata om det som har hänt i ett försök att förstå. Som närstående kan det vara bra att försöka orka lyssna på den som är kris, även om det kan vara påfrestande. Försök även att stå ut med att det ibland blir tyst. Att få tid att tänka och formulera sig i sin egen takt har ett värde i sig."

...och kom för fan inte med tvång om träning och vad man ska äta och inte äta. Det skapar endast onödig stress!!!

en liten rättelse....

När jag försökte att luska ut vilket stadium jag var i när jag fick min diagnos läste jag i min operations-journal. Jag minns att innan jag hade beställt hem journalen trodde och var ganska säker på att jag var i stadie IV. När jag läste journalen stod det att jag var i stadie IIIC och jag minns att jag kände mig lättad eftersom det innebar mer tid för mig. För ett tag sedan, som ni redan vet, så upptäckte jag att man kunde läsa sin journal via nätet och där stod det att jag var i stadie IVB. Jag trodde detta var på grund av det återfallet jag fick förra året. Men när jag var på senaste kontrollen frågade min läkare om det visade sig att jag varit i stadie IVB hela tiden, alltså från början. Så egentligen hade jag inte "fel". Jag hade redan listat ut innan någon sa något till mig hur det låg till. Och varför har ingen sagt något, undrar ni? Jo, i början av denna resa, när jag träffade någon i mitt "team" inom vården var det första jag sa: "Jag vet att min cancer är obotlig och jag vet att jag kan dö någonstans inom 1 år till 8-10 år", gav jag dem bekräftelse på att jag redan visste och att de inte "behövde" informera om hur läget var. Så det finns inget "..men ändå" eller "de borde ju i alla fall ha.." eftersom mitt bemötande och och mitt eget forskande kring min cancer och den information jag fann stämde med det som de troligtvis hade informerat mig om, om situationen krävt det.

Är det någon skillnad på dessa stadier i tid? Enligt statistik, ja visst! I stället för 8-10 års överlevnad minskade den till inom 5 år efter diagnos. Men statistik och jag är har väldigt sällan varit överens och med tanke på den nya medicinen som jag har fått tillgång till så tror jag att vi kommer fortsätta att vara oense en stund till. Jag har snart passerat 3,5 år sedan diagnos så 1,5 år till borde jag fixa, eller hur!?