1 år

I dag är det 1 år sedan jag fick beskedet och jag lever fortfarande. Det trodde inte jag att jag skulle göra. Jag hoppades men jag vågade inte riktigt tro att det skulle gå så bra som det hitintills har gjort.

Jag kommer inte bli frisk och jag har på något sätt accepterat det. Jag har, precis som er alla andra, ingen aning om när jag kommer dö. Jag vet bara att mitt liv blivit förkortat med en massa år. Så min prognoss är ungefär som för er också; osäker. Det är inte så mycket vi kan göra åt det. Det är så livet lite fungerar; man lever i ovishet men man gör sitt bästa med att leva sitt liv, med vad det innebär.

Ja, det är skrämmande att inte veta när min cancer kommer tillbaka. För tillbaka kommer den vare sig jag vill eller inte. Jag kan inte göra så mycket mer än forsätta leva. Jag kan inte gör mer än fortsätta andas, sätta den ena foten framför den andra. Visst, jag kan försöka äta bättre, motionera. Göra massa roliga saker. Dock kostar allt detta pengar och mina börjar ta slut och då gäller det att trolla med knäna om man ska överleva.

Vissa dagar är det fruktansvärt tufft att bära på denna vetenskap. Att jag kan dö när som helst. Jag har min nästa kontroll om exakt två veckor och nästan det ända jag har i huvudet är; inte än, inte än! Ge mig minst tre månader till!

Det börjar nästan på en gång när kallelsen kommer. Oron, förhoppningen. Man känner efter fysiskt. Gör det inte lite ont under höger revben? Är jag inte lite öm vid diafragman? Är jag tröttare än vanligt? Vad är vanlig trötthet numera? Man får stressmage och hoppas på att det bara är just stressmage.

Andra dagar, som idag, är jag glad att jag fortfarande lever. Jag hade ett mål när jag kom hem från sjukhuset och det vara att återerövra vardagen. Det har jag lyckads rätt bra med. Nu gäller nästa mål; att pricka av min bucket-list och uppfylla så många av mina drömmar som möjlig innan det inte längre går.

Hjälper ni mig med det?

Dagens soundtrack:  Sia - Alive

18 dagar

Efter att jag första gången kommit upp ifrån sängen går det relativt fort att lära sig att gå igen. Jag slipper väldigt fort den rullande gåstolen och jag börjar sakta hasa mig fram i korridoren på avdelning C24.

Dock är det lite sämre med maten. Den är inte god! Jag förstår inte varför maten är så smaklös på sjukhus. Man vill att patienten ska komma igång att äta ordentligt så snart som möjligt efter en operation, då borde man kanske ha bättre mat. Jag försöker och hittar till slut något som jag faktiskt tycker är gott: saftsoppa, tropisk smak! mums! Men i och med att min mage sakta med säkert håller på att återställa sig och då gör mig väldigt lös i magen, är det en sköterska som förklarar att söta saker gör inte diarrén bättre blir det till att försöka äta smörgås och dricka vatten och thé.

En dryg vecka efter operationen får jag en vision av laxsnittar och min mage börjar kurra. Aldrig har jag känd mig så hungrig! Det blev en jobbig kväll. Att helt plötsligt känna mig hungrig. Kroppen liksom bara skrek efter lax. Men samtidigt blev jag väldigt glad att jag äntligen hittat något som min kropp vill ha. Jag kommer ihåg att jag frågade när pressbyrån i huvudentrén skulle öppna nästa dag så jag kunde gå ner och se om de hade någon lax. Så förstå min lycka när jag följande morgon kommer ner till pressbyrån och där ligger en brödrulle med rökt lax och avokadokräm! Denna underbara smörgås sköljs ner med Brämhults hallonjucie och blir den bästa frukosten på bra länge.

Några dagar senare kommer min bästa vän upp med gravad lax, gravlaxsås, kex och ost. Nån dag efter det kommer min kusin upp med rimmad lax och stuvad potatis samt Jansson. Jag upptäcker nu också att man kan beställa pizza via nätet. Man måste beställa för en viss summa så jag ser till att beställa inte bara middag utan även lunch och middag till nästa dag. Jag kan inte äta så mycket som jag gjorde innan operationen ännu så jag bil mätt på en halv pizza och lite pizzasallad. Jag upptäcker också hur gott det är med 7up.

Det är tänkt att jag ska få åka till ett rehab lite drygt en vecka efter operationen men jag har tydligen dragit på mig en infektion som gör att jag blir kvar längre än vad planerat. Jag har inte lyckas lista ut vad för infektion jag hade. Jag mådde bra och kände mig starkare och starkare och hade till och med börjat utöka mina promenader till utomhus. Jag hade inga feber. Man sätter in dränage i min högra lunga. Detta sker vid två tillfällen. Första gången har jag vätska i lungan, vilket jag har förstått att de trodde var anledningen till infektionen. När den är borta och infektionen fortfarande är kvar gör man en inte allt för trevlig röntgen där jag ska dricka kontrastvätska. Vätskan är smaklös så det är ok. Dock vill man att jag även ska ha kontrastvätska rektalt(!?) Jag har aldrig behövt få lavemang men jag tror att det känns ungefär på samma sätt. Det jobbig var att knipa igen på vägen ner till röntgen. För röntgen ligger alltid lite längre bort från avdelningen, tycker man under dessa omständigheter, men jag lyckades hålla tätt bak. Dock efter att ha druckit en hel del kontrastvätska så börjar jag bli väldig kissnödig så det började bli lite kallsvettigt.
Man lyckas röntga mig med nöd och näppe. Jag behövde hjälp över till maskinen och sedan tillbaka till min säng för att det inte skulle ske någon olycka på vägen. Och ni kan ana hur jag manade på den sköterska som körde ut mig från röntgen och till väntrummet att hon skulle skynda sig som bara den. Lyckligtvis ställer hon sängen precis vid toaletten så jag bara kan rulla ur den och på toaletten. Åh vilken befrielse!!
2 besök blir det på toan innan all vätska kommit ut och jag blir rullad tillbaka till avdelningen av en vaktmästare.

Röntgen gör inte läkaren mer klok. Dock konstaterar man att tarmen ser bra ut och de 2 kopplingar man gjort på tarmen läker bra. Men jag får i alla fall ett dränage till men det finns ingen vätska kvar och jag blir av med den snabbare än den första. Jag får penicillin intravenös och beskedet blir att det inte vill släppa hem mig förrän man har infektionen så pass under kontroll att man kan ge mig penicillin i tablettform.

Och jag börjar bli frustrerad. Jag saknar mina katter så inåt helvete! Jag får uppdateringar av en av min kattvakter. Katterna mår bra och till och med min rädde Floke har accepterat att det är andra än jag som ger mat. Dock gillar jag inte att hon försöker mota bort och baktala de andra kattvakterna och anse att det endast är hon som gör rätt när det gäller mina katter. Jag gillar inte att samma person rotar runt i min frys och, utan att fråga, anser att hon kan ta min sorbéglass. Jag gillar inte när jag försöker påpeka detta, att det inte går att kommunicera med henne och att hon inte förstå att man inte kan bete sig som hon gör. Och samtidigt är jag beroende av att ha  någon som tar hand om katterna så jag låter det vara.
Vissa människor har inte det filtret eller kan förstå vad som är rätt och fel samt har inte respekt utan anser att de kan göra lite som det vill utan att det ska bli några konsekvenser. Kan säga att denna människa idag inte finns i mitt liv längre och det är faktiskt en befrielse men det är en annan historia.

Så vad gör jag om dagarna? Jag promenerar och glor på tv (som jag betalar med min mobiltelefon) och försöker skriva dagbok. Beställer pizza. Lyckas hitta en kombination av frukost som serveras av avdelningen. Jag har upptäckt kräm och då hallonkräm. Jag brukar äta detta vid 06.30. Det var ungefär då jag vaknade. Jag sover fortfarande lite dåligt. Inte bara för att jag inte har mina katter hos mig, jag har börjat svettas på nätterna. Jag tror först att det är för att sjukhusets täcken är varma så jag sover med filt och lakan och det hjälper lite. Dock får jag sköljs upp min sovtröja varje dag. Det är inte förrän jag kommer hem som jag inser att jag har kommit i klimakteriet.

Frukosten består av yoggi, ett löskokt ägg (vilket de gjorde perfekt!) knäckebröd med smör.Varje morgon tar man blodprov och blodtryck. Jag äter smärtstillande var 8:e timme alltså 3 ggr /dagen samt penicillinet 2 ggr/dagen. Jag får besök. Sammanlagt är de 5 st som besöker mig. Besviken? JA!! Vissa vet jag av hälsoskäl inte kunde komma men någonstans så trodde jag att jag hade mer värde än så. Man läser och hör talas om vilka uppslutningar och stöd vissa får och det gör ont i hjärtat när man inser att det gäller inte mig. Missförstå mig rätt, jag har det bästa vänner man kan tänka sig och jag är inte ensam i detta. Jag har verkligen bra stöd i denna skit men ibland önskar jag att jag hade fler som förstod vilken situation jag befinner mig i.
Jag gjorde ett inlägg både på instagram och Facebook på nyårsafton förra året där jag uttryckligen bad om hjälp att uppfylla så många drömma som möjligt innan det är försent. Jag fick inget respons alls. Jag är inte den som ber om hjälp hur som helst för jag har oftast en lösning till det/problem som uppstår. Så förstå hur det sårar mig att veta att jag inte anses värd frågan: Vilken dröm kan jag hjälpa dig att uppfylla?

En dag kommer en av sköterskorna in till mitt rum och lite försiktigt förklara för mig att jag måste byta rum eftersom en annan patient behöver mitt rum. Jag säger självklart att det är ok. Jag ser det som om jag blivit uppgraderad eftersom jag nu för dela rum med en annan patient och rummet ligger också närmare utgången. Jag ser det som ett gott tecken. Jag hade redan innan märkt att man inte prioriterade mig längre.Eftersom jag rörde mig mer fritt än förut samt åt bättre behöver jag inte samma övervakning längre och det hände allt oftare när jag ringde på hjälp att de bad mig att vänta en stund just för att de var upptagna med någon annan patient.
Dock vill jag hem mer än någonsin. Kattvakt hade andra saker som skulle göras samt att hon skulle åka bort. Jag börjar då bearbeta sköterskorna angående permission och tillslut får jag klartecken på att jag kan åka hem under eftermiddag och kväll bara jag kommer tillbaka lagom till det är dags för penicillin. Lyckan är total!! Jag ska få åka hem och pussa på min bäbisar!! Jag packar med mig nästan allt, men framför allt mina kläder eftersom de är smutsiga. Jag till och med får sjukresa hem och tillbaka eftersom jag inte har någon som kan hämta mig och jag kan inte åka kommunalt.

Jag får hjälp av chauffören med dramaten upp till min våning. Det går långsamt uppför trapporna. Det är inte alltid kul att bo högst upp i ett hus utan hiss när man är ny opererad ( jag bor på våning 2). När jag ser min dörr känner jag hur min ögon tåras och när jag låser upp och äntligen får se mina bäbisar kan jag inte mer än gråta. De är lite skeptiska mot mig först men de låter mig ändå krama och pussa på dem. Jag känner mig hel igen. Min kattvakt kommer även in för att hjälpa mig att bädda rent i sängen och hon säger;

-Vad är det som hänt? Varför är du ledsen
-Jag är inte ledsen!, svara jag
-Jo, det är du. Det ser jag ju! Du gråter ju!
-Jag är glad att vara hemma och se mina bäbisar igen!
-Jaha, så man kan gråta när man är glad?

Sängen blir bäddad. Jag har fått med mig hjälpmedel hem i från sjukhuset, en planka som man sätter på badkarskanten så man kan sitta ner när man duschar och en griptång. Jag monterar ihop plankan så jag kan ta en dusch. Efter duschen är jag mer accepterad av mina katter. jag tror att sjukhuslukten försvann och jag luktade, enligt dem, mer som mig. Kylskåpet är snudd på tomt. Jag hade hoppas på att göra tomatsås och pasta, eftersom detta hade blivit min senaste begär. Dock hade min kusin och hennes dotter lämnat kvar en salsasås medium efter en taco-kväll hemma hos mig. Det blir idealmakaroner med salsasås. Gott! Men gud vad jag svettades den natten.
Jag packar upp dramaten och tar min ryggsäck istället och fyller med lite nya kläder. Myser med katterna och tittar på tv och önskar att jag inte behövde åka tillbaka till sjukhuset men jag har inget val. Just nu känns det ok. För om infektionen inte skulle ge med sig och jag skulle behöva vara kvar lite längre så har jag i alla fall fått träffa mina katter och tankat lite energi hemifrån.

kl: 23.30 åker jag tillbaks till sjukhuset. Får min penicillin.

Den 18 december, dagen efter min permission, på förmiddagen får jag veta att jag får åka hem! Infektionen är nu behandlingsbar med tabletter. Jag får recept på all medicin och smärtlindring och tar mig ner till apoteket för att hämta ut allt. Packar igen. Med tanke på hur tomt det var i mitt kylskåp beställer jag mat via COOP´s hemsida på min surfbräda. Jag säger mina hej då och tack:

-Missförstå mig rätt men jag hoppas att vi inte ses något mer!


Facebook-status "Miss Tiger has left the building!"

Döden, döden.....

Vad jag har förstått så var det så Astrid Lingren och hennes syster började sina telefonsamtal, just för att ha avklarat ämnet som de inte tyckte om. Men döden skrämmer inte mig. Jag är inte rädd för att dö. Bara det att jag inte vill dö. Inte än.

Vad är döden egentligen och varför är vi så rädda för den? Vi ska ju alla dö någon gång. Jag har hört att få orgasm är som att dö och då är det inte så farligt eller hur?

Jag har också hört att det är rogivande och att man kan se ett ljus och kanske en gestalt av någon släktning. Också att det inte gör ont. 

Kanske kan det vara det vi lämnar kvar. Eftersom vi vet hur det känns när någon dör. Hur det kan slita sönder ens hjärta.

Jag kan lustigt nog känna en lätt panik när jag undrar om jag kommer att leva så länge att jag kommer få läsa den alldra sista boken av Game of Thrones eller se serien komma till sitt slut. Likadant med The Big Bang Theory. Ja, jag vet att det är ytligt men jag har inga barn så jag behöver inte undra om jag hinner se dem växa upp och klara sig i livet eller själva få bli föräldrar. Dock kan jag känna en rädsla över att dö flera gånger om efter jag är död just för att jag inte har några barn och tyvärr har för många runt omkring mig med dåligt minne och människor från förr som inte vill lära känna mig i vuxet tillstånd.

Jag är inte klar på långa vägar och har mycket kvar att göra. Men att jag ska dö, det är inget någon av oss kan göra något åt. Jag vet att mitt liv har blivit väldigt mycket förkortat av min cancer och jag kan känna mig stressad. Jag hoppas jag hinner med allt jag vill göra och framför allt får möjligheten att göra allt jag önskar.

Jag har tänkt mycket kring min begravning eller rättare sagt minnestund som jag hellre vill ha. Eftersom det är så få som helhjärtat, och till 100%, stöttar mig i detta så kommer det inte komma så många och därav är det bättre med en minnesstund. För det är ingen idé att komma till mig efter jag är död. Det är ingen idé att vissa mig respekt och kärlek när jag inte längre finns här. Jag kommer inte se det då. 

Jag vet var jag vill att minnesstunden ska vara. Jag vill att man kremerar mig först och att det är en urna med mitt fotografi brevid på ett bord, Jag vill inte att man ska sitta och stirra på en kista där jag förmådat ska ligga i. Fotot får gärna vara från någon rolig händels från en plats jag älskar. Förhoppningsvis så har det fotot inte tagits ännu. Vet inte riktigt när det gäller blommor. Jag är lite känslig för pollen. Musik har jag bara börjat fundera på men jag har en låt jag absolut vill ska spelas nämligen denna : https://youtu.be/l18Nc_iOmyI

Och så har vi det här med testamente. Jag har för mycket saker men inget får slängas efter jag är död. Så det är väl bara för mig att sätta mig ner och skriva hur allt ska tas hand om. Jag har inte kommit fram till vem som ska få fixa med allt när jag är död. Fast det kanske är lite tidigt att bestämma något sånt. Jag har inte fått något bäst-före-datum på mig ännu.

När det gäller katterna har jag nu två alternativ och båda känns bra. Det känns tryggt att veta att mina bäbisar kommer att få det bra om de överlever mig. Det enda krav jag har är att de inte separeras! Görs detta kommer jag hemsöka den/dem som tro sig ha mod att trotsa mig! I will be your personal poltergiest!!!!

Döden blir väldigt närvarande när man får cancer. Vad som finns efter detta har jag bara mina aningar om men jag hoppas ändå att få återse de jag saknar i detta liv. Alla de som gått före mig. Men jag hoppas och önskar att det dröjer väldigt länge till innan det är dags...