Jag är min egen hjälte!

I bland, oavsett var man befinner sig i livet eller varför, är det tillvaron inte allt för kul och ganska deprimerande. Sen jag fick min diagnos och framför allt sen min leder började krångla har jag funderat mycket på min tillvaro och framför allt om jag kommer hinna få göra allt det där jag drömmer om att få uppleva.

Idag, när jag äntligen lyckades få upp, nästan det sista av mina fotografier och affischer i mitt vardagsrum efter renovering och sjukskrivningar, insåg att jag har på mina väggar bevis på vad jag hitintills har åstadkommit och hur omöjliga de drömmarna tydde sig vara innan de slog in. Mina bokhyllor bär också vittne om detta i form av fotoalbum, studielitteratur, reseguider och skönlitteratur. Jag har redan gjort det omöjliga möjligt! Jag har uppnått mer mål och drömmar i mitt liv än vad jag under tidens gång nog aldrig trodde att jag att skulle kunna göra.

Den lilla flickan som under sin barndom gjorde sitt bästa att inte synas och var till besvär för att slippa få mer skuld för att hon fanns till, har lyckats med så mycket mer än vad det fanns förutsättningar för. Och alla de drömmar jag har i dag har fötts ur de drömmar jag redan fått uppfyllda. Visst jag kanske inte hinner med att göra allt jag nu drömmer om, men jäklar vad jag hitintills har hunnit med att uppnå! Häftigt är det också att jag i stort sett faktiskt gjort allt detta helt själv. Utan uppmuntran eller stöd. För jag har inte direkt haft någon som trott på mig under livets gång. Jag har alltid stått ensam men ändå har jag på något omöjligt sätt kunnat åstadkomma så pass mycket som jag har.

Så istället för att stressa upp mig på grund oron över om jag kommer hinna eller inte, borde jag i stället fortsätta att, vilket jag så många gånger redan gjort, bevisat för mig själv att det omöjliga är möjligt.

Det har ju funkat hitintills så varför sluta nu?

Det här med "kontroll" då...

Som titeln på denna blogg skvallrar om så har jag kontroll, just nu, var tredje månad och kontroll nummer 3 efter avslutad behandling är i morgon eftermiddag. Tufft? Svar ja! Dock, med tanke på den prognos jag har, så är det också en trygghet eftersom det är under de första åren efter avslutad behandling som risken för återfall är som störst och då är det ganska skönt, trots allt, att kontrollerna är täta. Missförstå mig rätt, jag kommer få återfall men vet inte när. Men desto längre tid det tar innan desto mer kan jag leva. Just nu är målet att klara av dessa första två år, då kontrollerna är var tredje månad, för att sedan,  från och med år 3, få gå på kontroll var 6 månad.

Jag har läst någonstans att jag har ca 30% chans att kunna passera den magiska 5-års gränsen, där  många cancer-fall oftast förklaras friska. Dock har jag förstått att, visst jag har en liten möjlighet att nå denna gräns men att det innebär att inte jag kommer att friskförklaras. Om jag har förstått rätt så innebär detta just för att mina lymfkörtlar är drabbade samt att min cancer redan hade börjat sprida sig när den upptäcktes.
Jag har också läst att, till skillnad från ca 4-5 år sedan, då överlevnadsprognosen på min form av cancer och stadie var ca 1-2 år, så börjar den nedre gränsen för överlevnad närma sig 3 år. Detta är statistik, självklart, och som jag nämnt förr så har jag nog inte riktigt fallit in in någon form av statiskt så vitt jag vet, under min livstid. Det har varit lite svårt i huvudtaget att placera mig i fack över lag. Jag hade heller inte nu tänkt att låta mig ingå in någon statistik. Målet är att överraska så mycket som möjligt.

Så hur känns det egentligen inför en kontroll? Ja, vad kan jag säga? Det är ganska lugnt fram tills man får kallelsen och remissen för provtagning. Den brukar komma med posten ca 1 månad innan. Då kan man börja känna en lite oro och stress. För min del, i alla fall sedan jag började arbeta, blir det till att försöka se till att vara ledig just den dagen som man ska på kontrollen så man kan slappna av lite. För ju närmare jag kommer kontrollen desto mer ofokuserad blir jag. På grund av just oro och stress blir det spänningar. Rättare sagt så blir det omedvetna spänningar i kroppen samt att det blir svår att i huvudtaget kunna göra saker utöver det vanlig. Inför första kontrollen så var det rätt ok. Jag var inte ens orolig och konstigt nog ganska säker på att allt var ok. Tankegången var att det var så nära inpå avslutad behandling att det kändes logiskt att det skulle gå bra. Inför kontroll nr 2 fick jag diarré, eller stressmage om man hellre vill det. Om jag minns rätt så hade jag tagit ledigt inför kontrollen. Denna gång har jag tagit ut semester men bliv sjuk innan. (Min klimakterie-leder gör sig påminda och jag har nu varit hemma i 2 veckor. Frustrerande!). Jag misstänker dock att just på grund av den underliggande oron och den omedvetna stressen så blev jag sjuk denna gång.

Dock försöker jag ha en positiv inställning inför kontrollerna. Framför allt så har jag en bestämt mig för att varje gång jag ska på kontroll så ska jag vara så snygg som möjligt. Håret ska fixas, full make-up och kjol eller klänning. Varför? Varför inte!? Även handlar det om att boosta min självkänsla inför vad som än sker och vilket resultat provtagningen har. Jag känner att jag har mer kontroll av en obehaglig situation när jag fixar till mig. Det är ett sätt att behålla lugnet och jag upplever att jag skämmer bort mig själv när jag klär mig i mina finkläder. Samt, när jag fått beskedet om att allt är bra, har jag hitintills velat fira det och då är jag ju redan klädd för det, eller hur? Visst, hitintills har jag gråtit av lättnad så lite av sminket har offrats men jag föredrar glädjetårar så det är ok.

Sist bestämde jag mig på bussen på väg till KS, att om allt var bra skulle jag unna mig ett glas champagne. Denna gång undrar jag om jag ska ge mig själv en ny tatuering...

Moment 22?

Jag har nu varit hemma i en vecka på grund av mina leder. Det är frustrerande!
Sist blev jag hemma i 3 veckor och sist var det kylan som ställde till det. Denna gång har jag "bara" förtagit mig.
Efter förra gångens smärtvåg och att lyckas få igång smärtlindring hade jag rätt bra med energi. Arbetet flöt på bra (även om jag blev hotad med avsked, när jag började arbeta igen, av hen jag arbetar hos just nu. Jag är personlig assistens för er som inte redan visste det. Ja, min arbetsledare är informerad om hotet).
Mitt vardagsrum blev färdigrenoverat ( nej, jag gjorde det inte själv. Det hade jag inte orkat, utan beställde via min hyresvärd mot pålägg på hyran). Jag till och med tog kontakt med mitt andra jobb eftersom jag kände att jag nu skulle orka att arbeta mer. Men där tog det stopp.
Stundvis fungerar kroppen ok men smärta biter sig fast. Den är mer eller mindre beroende på vad jag gör, om jag sovit bra osv. Och på detta har jag eksem på mina ögonlock som inte vill ge med sig trots läkarbesök och salva. Även ligger en oro och stress inför kommande kontroll samt rädslan att när jag kan återgå till mitt arbete att jag återigen ska bli utskälld för att jag varit sjuk, bli straffad för det och återigen bli hotad med av avsked. Samtidig har en tanke börjat slå sig till ro att jag kanske skulle pausa assistent-jobbet och endast pröva det andra arbetet för att se om kropp och själ skulle må bättre av det. Även har att börja studera igen börjat att locka.

Dock vore det lite skönt om livet kunde få flyta på ostört en stund. Att jag kunde få göra det jag vill göra och det går inte om jag inte kan arbeta som jag vill eftersom jag då inte får den inkomst jag behöver. Jag vill inte behöva känna stressen av att inte hinna med allt jag vill uppleva innan det är försent! För livet måste väl vara så mycket mer än det jag dealar med just nu?! Eller hur?!
Fast jag vet att jag inte kan stressa på allt detta. Det tar sin tid att återhämta sig från en behandlingsprocess både fysiskt och psykiskt och det måste få ta den tid det kommer att ta. Men det blir lite som moment 22 och en onödig stress eftersom jag behöver förbättra min ekonomi. Försäkringskassan anser inte min cancer som allvarlig så jag har inte längre en "normal" ersättning på 80 % av lön utan nu är det 75%. Och, om jag förstår det rätt, så vare sig jag kan arbeta 100% eller inte så blir jag utförsäkrad här till hösten.  an bli intressand att se vad det blir.

Just nu är jag väldigt frustrerad. Förbannad och trött likaså och jag önskade att jag hade ett arbete som jag kunde sköta hemifrån när kroppen säger stopp.
Men vi kan ju låtsas att det var det sista av min icke-existerade PMS och så säger vi "god natt". Ny dag i morgon...