funderar lite...

Det kan låta konstigt att livet fortsätter när man har en kronisk sjukdom men när man inte vet något annat så är det inte det. På något sätt har jag förlikat mig med att mitt liv har kortats ner rejält och i början när jag insåg att jag inte kommer finns kvar så länge som jag skulle vilja så var det väldigt jobbigt men jag lyckades komma över den tröskeln och har fortsatt att leva mitt liv.

Under min första behandling kunde jag tänka att varför ska jag köpa nya kläder för när jag ändå snart ska dö? Varför inte börja sälja av allt jag har? Alla möbler och böcker osv? Samtidigt som jag tänkte att jag lever fortfarande varför skulle jag inte få köpa nya kläder?! Visst, jag rensade ut bland mina ägodelar en hel del men det var mest av tristess än av tanken på att jag snart skulle dö och tanken på att jag faktiskt får köpa saker till mig själv har vunnit just för att jag inte är död än!

Dock, när jag började fundera på att adoptera en till katt dök tanken upp igen. Jag kommer ju vara död snart så varför skaffa en till katt? Är det verkligen rätt? Efter att ha argumenterat med mig själv under en längre period kom jag fram till att det visst är rätt, för jag lever fortfarande och "bara" för att jag har obotlig cancer har inte jag rätt att få göra det?  Så vad är det som säger att jag inte skulle kunna adoptera en katt?? Ingenting! Vi ska ju alla död en dag. Vi vet inte när eller hur förrän det är dags. Vilket innebär att om inte jag skulle få skulle ingen få, eller hur?

Så nu har jag adopterat en till katt och det är hur kul och mysigt som helst! Och kanske blir det fler för så länge jag lever tänker jag också leva och göra det bästa för att få finnas kvar så länge jag kan och jag rekommenderar att du inte står i vägen för mig.

det här med att bli ihågkommen...

När jag fick min diagnos blev det viktigt att skriva till någon. Jag hade gått med tanke väldigt länge och just då kändes som om att om jag inte gör det nu så kommer hen att aldrig få veta. Nej, det handlar inte om något kärleksbrev eller liknade utan om en lördagskväll i ett annat land. Om några få ord som på något sätt rätade ut, med tiden, många frågetecken om mig själv och framför allt min barndom. Något som man fått mig att tvekat på i stort sett hela mitt liv, inte bara min biologiska mor, utan många med henne, nämligen mitt minne. Jag kände att jag behövde tacka hen för detta och framför allt berätta hur det förändrade mig på ett positivt sätt och hur mycket hens ord betydde och fortfarande betyder för mig. Det blev viktigt för mig att låta denne person veta att det lilla, dessa få ord som hen sa, fick mig att växa som människa och sakta men säkert kunde sluta tvivla på att det jag mindes av min barndom faktiskt var sant.

Jag har alltid haft ett väldigt bra minne. Nästan så jag kan komma ihåg vad folk sa ordagrant och mitt minne sträcker sig längre bak än vad många vill att det ska göra, framför allt till den biologiska mammans förtret. Jag är ingen Seldon Cooper som kan nämna tid och dag av samtal men min associationsförmåga ligger på ganska hög nivå.

Nu när jag befinner mig i denna situation och ser mig om med vilka jag omger mig med och det knappt existerande umgänget jag har så är det skrämmande att inse att de inte har samma minnesförmåga som jag. Detta innebär att minnet av mig, när jag har gått före, kommer dö ut väldigt fort. För jag märker redan nu när man träffar någon att det är jag som berättar om en händelse och hen nästan alltid svara: " Jaså, var det så det var? det hade jag nästa glömt bort" eller "Ja, just det! Det hade jag glömt!". Visst, vi minns på olika sätt av olika anledningar. Vissa håller kvar minnet av en individ så hårt att man inte kan se att personen har blivit en uppdaterad version av den som de kände. Jag vet att många minns mig från när jag var yngre. Precis som jag minns dem när vi umgicks men ingen av oss är riktigt densamma som vi var då.

Jag skulle vilja ha fler "vittnen" till den jag är idag så jag får finns kvar en tid till efter jag fått bli en ängel. Visst, fysiskt kommer en liten bit av mig i cell-format att finnas kvar eftersom jag skänkt mina tumör samt lite blod till forskningen men det skulle vara trevligt om det fanns fler som ville skapa minnen av och med mig. Kom igen, det kanske till och med blir riktigt bra minne som kan få dig att le genom tårarna när jag inte längre finns kvar....

Ven-port

Fick för ett tag sedan hade jag en liten irritation vid min ven-port  (tryck på länken så får ni veta mer) på grund av en liten bit av kirurgtråd som höll på att tränga igenom huden. När jag var till accessenheten radiumhemmet för att fixa det fick jag möjlighet att se och känna på ett visningsexemplar av en ven-port och självklart tog jag lite bilder.

Övre bild: 

Ven-port i (nästan) sin helhet. Slangen är i normal sätt 1,5 m för att lättare anpassas till individen

Nedre bilder:

Vänster: ven-port sedd från ovan. Höger:Ven-port i genomskärning med "nålen"

Höga berg och djupa dalar del 4

Nyligen har, en numera bekant, börjat hör av sig till mig efter ca 1 1/2 års frånvaro. Jag slutade medvetet att höra av mig till hen då jag helt enkelt tröttnade på dennes gnällande och negativa synsätt samt egoistiska inställning till allt och alla. Hen vinklade till lite väl mycket när det gäller min situation och cancer, vilket hen inte bara gör med mig utan i stor sett allt. Och eftersom jag inte vill ha människor i min närhet som drar ner mig eller som är energitjuvar som denne nu är, så för att jag själv ska orka med min tillvaro och kunna hålla mig över vattenytan, rensas sådana som denne bort.

Nu befinner sig denne individ i en situation där jag enligt denne ska ha erfarenhet av och kunskap om och därför helt plötsligt kommer hen på att jag nog kan vara bra att återta kontakten med. Inte för att fråga hur jag mår eller för att ge mig stöd utan för att denne anser att hen behöver något av mig och jag ska, bara sådär, ge henne stöd i dennes obetydliga situation. Ja, vi upplever saker olika beroende på vilka erfarenheter och kunskap vi har. Men att bete sig så som denne gör fungerar inte med mig!

Jag är en sådan att jag tror på att alla förtjänar rätt många chanser eftersom vi alla, vill jag tro, lär oss av våra misstag och kan förbättra oss. Men efter några enstaka telefonsamtal inser jag att så är inte fallet med hen.

Det är väldigt tröttsamt med individer som tror att det går att höra av sig, för mig, efter så lång tid och tro att allt ska vara som vanlig. När folk inte fattar att det man går igenom gör att det inte finns så mycket energi kvar när dagen är slut och ändå tror att jag ska ha kraft att göra dem till viljes. Dra åt helvete! Tillit förstörs av sådant beteende! Varje relation handlar om balans och om att ge och ta.
Om du bara kräver och bara tar och tror att det endast ska handlar om dig hela tiden då förlorar du. Jag tänker inte gå inte på vad det innebär att genomgå en denna skit för det känns som jag gjort det i rätt många av mina inlägg reda och det börjar även för mig bli tjatigt. men du kan fan inte komma och kräva saker av oss som redan kämpar så in åt helvete för att i huvud taget kunna hålla huvudet ovan vattenytan! Jag har inte tid att ignorera mig själv bara för att du ska vara nöjd när du inte kan finnas där för mig.

Hen är nu listad som " Varför svara?" i min mobil

I´m back!!

Nu är jag så gott tillbaka till det normala. Jag är fortfarande sjukskriven på 25% men förhoppningsvis så kan jag snart släppa försäkringskassan. Har haft min första kontroll sen avslutad behandling och än så länge ser allt bra ut. Den nya medicinen verkar fungera också, dock gör den mig trött och närminnet är inte det bästa samt att jag märker att jag tappar ord om jag blir för trött och det inte längre går att fokusera.

Men det är så otroligt skönt att få arbeta igen! Jag har ett så bra jobb! Och i och med att jag varje dag är utomhus och väldigt aktiv så gynnar det mig i min återhämtning samt hjälper att hålla cancern bort lite längre och även tröttheten hålls borta en liten stund och blir inte lika påtaglig.
Har inte ännu återerövrat detta med att läsa böcker just för att jag blir lätt trött och ofokuserad så jag läser fortfarande med öronen.
Men allt annat är i stort sätt detsamma. Till och med min ekonomi. Den har blivit så pass stabil att jag just nu håller på att adoptera en till katt. Så om ca 2 veckor så blir denna lilla familj fulltalig igen. Det kommer bli så kul och mysigt som helst!

Ett litet mysterium...

Sedan ca 1-1.5 år tillbaka har jag fått mina brev från Karolinska sjukhuset någonstans mellan kl: 00.30-02.00 på natten. Jag har trodd att mina brev kanske har hamnat hos någon granne och haft mina misstankar på vilken granne. Men när jag fick min kallelse till kontrollen efter avslutad behandling här i augusti mitt i natten, försökte jag titta i titthålet i ytterdörren för att se om jag hade rätt angående min misstanke men jag hann inte se någon. Däremot hörde jag hur personen gick ner i trappen och när jag inte hörde någon av dörrarna till någon av mina grannar verken stängas eller öppna, skyndade mig till balkongen för att se om personen jag skulle kunna se vem det kunde vara. Dock hann jag inte se vem men jag såg en bil som personen gick in i och åkte iväg. Den var grå.
När jag öppnade brevet så var brevet utskrivet 2017-08-03. Nu var kl: ca 00.45 och datumet 2017-08-04.

Nästa brev jag fick på fredagen i förra veckan. Då satt det på namntavlan i porten. Det var inget fel på mitt namn eller adress så brevbäraren kan inte ha varit osäker om vem detta brev skulle till. Dock såg jag det på morgonen strax innan 10.00 då jag skulle till tvättstugan. Nej, det fanns inte där kvällen innan. Jag kom hem ca 21.30 på torsdagskvällen. Visst, här kan det ha hamnat i en annan port och någon kan ha lokalisera var det skulle vara. Men så hände det igen i natt. Jag sov men i morse låg det ett brev just från KS på min dörrmatta. Även det utskrivet dagen innan, alltså 2017-09-14.

Alltså, vad jag har konstaterat är att mina brev från KS har inte kommit med posten som sig bör. Någon har en portnyckel till denna port eftersom porten låses kl: 21:00 och därefter måste man ha en nyckel för att komma in. Nej, jag tror inte att det är någon i denna port som arbetar med posten på KS med tanke på den bil jag såg. Så vem är det som kommer med mina brev?

Ny medicin

I skrivandes stund minns jag inte om jag har nämnt förut att det finns en medicin i tablettform om min cancer skulle vara av den ärftliga sorten. I alla fall så gör nu det och den heter Lynparza. Denna medicin har varit framgångsrik när det gäller sprid bröstcancer och då på dem som har har mutation på generna BRCA 1 och BRCA 2 vilket gör cancern ärftlig.

När jag fick reda på att jag hade cancer så vet ni att jag försökte ta reda på så mycket som möjligt om min diagnos och hittade även artiklar om just denna medicin. Då var den inte, om jag har förstått det rätt, godkänd ännu här i Sverige och var på forskningsnivå när det gäller äggstockscancer eftersom man då har funnit samband mellan bröstcancer och äggstockscancer.
Min cancer har inte mutation på någon av BRCA-generna men på en annan gen i mitt DNA och då väldigt snarlik BRCA-mutationen enligt min läkare och därför, med stor sannolikhet, ärftlig. På grund av detta har man då beslutat att jag ska få ta denna medicin. Detta cancerläkemedlet är PARP-hämmare, vilket innebär att substansen som läkemedlet innehåller kan göra att cancercellerna dör och då genom att blockera ett enzym som hjälper till att reparera DNA. Jag har ingen aning om hur det går till men det låter bra tjusigt!

Detta innebär dock inte att jag kommer att bli helt fri och friskförklarad från min cancer men det innebär att det hålls i schack eller som jag säger att skiten håller sig bort lite längre. Hur länge jag kommer att behöva ta denna medicin, det vet jag inte. Det jag vet är att man ska börja ta denna medicin inom 8 veckor efter avslutad cellgiftsbehandling. Och vad jag har förstått så ska detta läkemedel sättas in om man får återfall på sin cancer, vilket jag fick.

Jag började ta den idag. Jag kommer att behöva ha tätare kontroller som innebär att jag första månaden lämnar blodprov varannan vecka. Detta för att kolla att den dos jag tar är rätt för mig. Där efter blir det blodprov en gång i månaden där min kontaktsköterska ringer och meddelar resultatet. Detta, har jag läst mig till, gör man under det första året man tar denna medicin. Vad som sker efter 1 år vet jag inte. Jag kommer även att göra en datortomografi (röntgen med kontrastvätska) var tredje månad för att vara säker på att det verkligen inte blir några cancertumörer.
Dessa kontroller är främst för att läkemedlet är nytt och man lär sig fortfarande om den trots att den nu är godkänd inom cancervården.

Dock är ingen annan lyckligare än jag, att jag har fått denna möjlighet att pröva detta läkemedel. Det är så underbart! För jag har inte kunnat mer än hoppas på att jag skulle få finnas kvar så pass länge att forskningsstudierna skulle bli klara så lilla jag skulle få chansen att få detta läkemedel. Det är så härligt att den stunden kom och att jag fortfarande finns kvar. Det känns som om jag fått det miraklet jag hoppas på. Ja, jag vet. Det är bara i början. Men hoppet har växt sig större med denna möjlighet och chansen att jag ska få fira min 50-års dag känns mer verklig just nu.

Det känns lite som om jag är förälskad och ska på date...