en liten rättelse....

När jag försökte att luska ut vilket stadium jag var i när jag fick min diagnos läste jag i min operations-journal. Jag minns att innan jag hade beställt hem journalen trodde och var ganska säker på att jag var i stadie IV. När jag läste journalen stod det att jag var i stadie IIIC och jag minns att jag kände mig lättad eftersom det innebar mer tid för mig. För ett tag sedan, som ni redan vet, så upptäckte jag att man kunde läsa sin journal via nätet och där stod det att jag var i stadie IVB. Jag trodde detta var på grund av det återfallet jag fick förra året. Men när jag var på senaste kontrollen frågade min läkare om det visade sig att jag varit i stadie IVB hela tiden, alltså från början. Så egentligen hade jag inte "fel". Jag hade redan listat ut innan någon sa något till mig hur det låg till. Och varför har ingen sagt något, undrar ni? Jo, i början av denna resa, när jag träffade någon i mitt "team" inom vården var det första jag sa: "Jag vet att min cancer är obotlig och jag vet att jag kan dö någonstans inom 1 år till 8-10 år", gav jag dem bekräftelse på att jag redan visste och att de inte "behövde" informera om hur läget var. Så det finns inget "..men ändå" eller "de borde ju i alla fall ha.." eftersom mitt bemötande och och mitt eget forskande kring min cancer och den information jag fann stämde med det som de troligtvis hade informerat mig om, om situationen krävt det.

Är det någon skillnad på dessa stadier i tid? Enligt statistik, ja visst! I stället för 8-10 års överlevnad minskade den till inom 5 år efter diagnos. Men statistik och jag är har väldigt sällan varit överens och med tanke på den nya medicinen som jag har fått tillgång till så tror jag att vi kommer fortsätta att vara oense en stund till. Jag har snart passerat 3,5 år sedan diagnos så 1,5 år till borde jag fixa, eller hur!?

Sjukjournal och "uppgradering"....

Jag är med i några slutna grupper på Facebook där man får stöd av andra "medlemmar" i sin process. Det kan handla om att man har en dålig dag till att man vill veta om någon medicin och biverkningar. När jag har läst en del av inläggen där så är det en del som har skrivit om att de har gått in och tittat på sin journal. Vilket självklart ledde till att jag måste kolla upp det. Så jag googlade på "sjukjournal" och upptäckte att man kan, via vårdguidens sida på nätet, gå in på sin sjukjournal. Detta var i söndags när jag väntade på att min tvätt skulle bli klar. Man kan se vad för resultat mina blodprover hade samt anteckningar från några av mina kontroller. 

Dock fick jag en liten"örfil" när jag läste om förra kontrollen där jag läste att jag blivit"uppgraderad" i stadium i och med mitt återfall förra året. Visst, jag var någonstans medveten om att så nog var fallet med tanke på var någonstans man hade upptäckt spridningen men där och då så var det inte det som jag hade någon tanke på utan snarare den kommande fighten. Då kanske ni undrar över varför min läkare inte sagt något till mig. Eftersom jag är så pass medveten om den situationen jag befinner mig i oavsett "uppgradering" eller inte så gör det egentligen verken till eller från om hon hade berättad det själv eller om jag, som nu, hade fått läsa det i min journal. För kollar man på statistiken så gör det ingen skillnad från den information jag letade fram när jag fick min diagnos. Dock är inte den nya medicinen som jag äter inräknad i statistiken så den stämmer ändå inte in på mig. Samtidigt så fungerar jag ju någorlunda som förut, även om jag lider av trötthet av medicinen och fortfarande av utmattning efter cytostatika-behandlingen och så kan vi lägga till att mina klimakterie-leder nu gör sig påminda på grund av vintern och kylan som nu hägrar i vårt land. Har haft konstant smärta i mina leder och då framför allt i mina händer i snart 1½ vecka. Men annars så lever jag på lite som vanligt, även om jag önskar att jag kunde arbeta mer och framför allt få och orka med mer uppdrag än vad jag gör just nu men jag tror att med tiden så kommer jag orka mer. Sist tog det ungefär 1 år innan jag kunde arbeta på full tid och tröttheten och utmattningen inte var lika påtaglig.

Förberedelserna inför nästa veckas kontroll har påbörjats. Var i förra veckan och röntgade mig med kontrastvätska, behövde inte dricka det utan man körde intravenös, och i går var jag och tog blodprov. Och självklar var jag tvungen och kolla i min journal om resultatet kommit redan i går kväll, vilket det hade. Hade lite förhöjt när det gäller mina vita blodkroppar men när jag googlade på det visade sig att det inte alls var konstigt eftersom det betyder att man kan ha en infektion eller inflammation i kroppen, vilket jag har i om med mina leder just nu. Även CA 125-provet (cancermarkörerna) var klara. Skiten fortsätter att hålla sig borta!!! Mina markörer hade till och med sänkt sig!! Det ska ligga under 35 och förra kontrollen låg de på 13. Denna gång ligger de på 11!! Så jag tror att medicinen fungerar rätt bra faktiskt. Min bästis skämta lite om jag kanske skulle ringa och säga att jag inte behövde komma på kontrollen längre eftersom jag nu kan hålla koll själv. Men den här gången har jag lite frågor så jag kommer att gå på kontrollen ändå. Fast denna gång med lite lättare hjärta än vanligtvis.

Så vilket stadium ligger jag på nu då, undrar ni? Nu är jag på Stadium IVB. Ja, det låter skrämmande. Men ni vet lika väl som jag att min cancer är kronisk och det är min verklighet. Det är inget vi kommer ifrån. Men jag lever fortfarande och än så länge fungerar den nya medicinen och det är huvudsaken.

funderar lite...

Det kan låta konstigt att livet fortsätter när man har en kronisk sjukdom men när man inte vet något annat så är det inte det. På något sätt har jag förlikat mig med att mitt liv har kortats ner rejält och i början när jag insåg att jag inte kommer finns kvar så länge som jag skulle vilja så var det väldigt jobbigt men jag lyckades komma över den tröskeln och har fortsatt att leva mitt liv.

Under min första behandling kunde jag tänka att varför ska jag köpa nya kläder för när jag ändå snart ska dö? Varför inte börja sälja av allt jag har? Alla möbler och böcker osv? Samtidigt som jag tänkte att jag lever fortfarande varför skulle jag inte få köpa nya kläder?! Visst, jag rensade ut bland mina ägodelar en hel del men det var mest av tristess än av tanken på att jag snart skulle dö och tanken på att jag faktiskt får köpa saker till mig själv har vunnit just för att jag inte är död än!

Dock, när jag började fundera på att adoptera en till katt dök tanken upp igen. Jag kommer ju vara död snart så varför skaffa en till katt? Är det verkligen rätt? Efter att ha argumenterat med mig själv under en längre period kom jag fram till att det visst är rätt, för jag lever fortfarande och "bara" för att jag har obotlig cancer har inte jag rätt att få göra det?  Så vad är det som säger att jag inte skulle kunna adoptera en katt?? Ingenting! Vi ska ju alla död en dag. Vi vet inte när eller hur förrän det är dags. Vilket innebär att om inte jag skulle få skulle ingen få, eller hur?

Så nu har jag adopterat en till katt och det är hur kul och mysigt som helst! Och kanske blir det fler för så länge jag lever tänker jag också leva och göra det bästa för att få finnas kvar så länge jag kan och jag rekommenderar att du inte står i vägen för mig.

det här med att bli ihågkommen...

När jag fick min diagnos blev det viktigt att skriva till någon. Jag hade gått med tanke väldigt länge och just då kändes som om att om jag inte gör det nu så kommer hen att aldrig få veta. Nej, det handlar inte om något kärleksbrev eller liknade utan om en lördagskväll i ett annat land. Om några få ord som på något sätt rätade ut, med tiden, många frågetecken om mig själv och framför allt min barndom. Något som man fått mig att tvekat på i stort sett hela mitt liv, inte bara min biologiska mor, utan många med henne, nämligen mitt minne. Jag kände att jag behövde tacka hen för detta och framför allt berätta hur det förändrade mig på ett positivt sätt och hur mycket hens ord betydde och fortfarande betyder för mig. Det blev viktigt för mig att låta denne person veta att det lilla, dessa få ord som hen sa, fick mig att växa som människa och sakta men säkert kunde sluta tvivla på att det jag mindes av min barndom faktiskt var sant.

Jag har alltid haft ett väldigt bra minne. Nästan så jag kan komma ihåg vad folk sa ordagrant och mitt minne sträcker sig längre bak än vad många vill att det ska göra, framför allt till den biologiska mammans förtret. Jag är ingen Seldon Cooper som kan nämna tid och dag av samtal men min associationsförmåga ligger på ganska hög nivå.

Nu när jag befinner mig i denna situation och ser mig om med vilka jag omger mig med och det knappt existerande umgänget jag har så är det skrämmande att inse att de inte har samma minnesförmåga som jag. Detta innebär att minnet av mig, när jag har gått före, kommer dö ut väldigt fort. För jag märker redan nu när man träffar någon att det är jag som berättar om en händelse och hen nästan alltid svara: " Jaså, var det så det var? det hade jag nästa glömt bort" eller "Ja, just det! Det hade jag glömt!". Visst, vi minns på olika sätt av olika anledningar. Vissa håller kvar minnet av en individ så hårt att man inte kan se att personen har blivit en uppdaterad version av den som de kände. Jag vet att många minns mig från när jag var yngre. Precis som jag minns dem när vi umgicks men ingen av oss är riktigt densamma som vi var då.

Jag skulle vilja ha fler "vittnen" till den jag är idag så jag får finns kvar en tid till efter jag fått bli en ängel. Visst, fysiskt kommer en liten bit av mig i cell-format att finnas kvar eftersom jag skänkt mina tumör samt lite blod till forskningen men det skulle vara trevligt om det fanns fler som ville skapa minnen av och med mig. Kom igen, det kanske till och med blir riktigt bra minne som kan få dig att le genom tårarna när jag inte längre finns kvar....

Ven-port

Fick för ett tag sedan hade jag en liten irritation vid min ven-port  (tryck på länken så får ni veta mer) på grund av en liten bit av kirurgtråd som höll på att tränga igenom huden. När jag var till accessenheten radiumhemmet för att fixa det fick jag möjlighet att se och känna på ett visningsexemplar av en ven-port och självklart tog jag lite bilder.

Övre bild: 

Ven-port i (nästan) sin helhet. Slangen är i normal sätt 1,5 m för att lättare anpassas till individen

Nedre bilder:

Vänster: ven-port sedd från ovan. Höger:Ven-port i genomskärning med "nålen"

Höga berg och djupa dalar del 4

Nyligen har, en numera bekant, börjat hör av sig till mig efter ca 1 1/2 års frånvaro. Jag slutade medvetet att höra av mig till hen då jag helt enkelt tröttnade på dennes gnällande och negativa synsätt samt egoistiska inställning till allt och alla. Hen vinklade till lite väl mycket när det gäller min situation och cancer, vilket hen inte bara gör med mig utan i stor sett allt. Och eftersom jag inte vill ha människor i min närhet som drar ner mig eller som är energitjuvar som denne nu är, så för att jag själv ska orka med min tillvaro och kunna hålla mig över vattenytan, rensas sådana som denne bort.

Nu befinner sig denne individ i en situation där jag enligt denne ska ha erfarenhet av och kunskap om och därför helt plötsligt kommer hen på att jag nog kan vara bra att återta kontakten med. Inte för att fråga hur jag mår eller för att ge mig stöd utan för att denne anser att hen behöver något av mig och jag ska, bara sådär, ge henne stöd i dennes obetydliga situation. Ja, vi upplever saker olika beroende på vilka erfarenheter och kunskap vi har. Men att bete sig så som denne gör fungerar inte med mig!

Jag är en sådan att jag tror på att alla förtjänar rätt många chanser eftersom vi alla, vill jag tro, lär oss av våra misstag och kan förbättra oss. Men efter några enstaka telefonsamtal inser jag att så är inte fallet med hen.

Det är väldigt tröttsamt med individer som tror att det går att höra av sig, för mig, efter så lång tid och tro att allt ska vara som vanlig. När folk inte fattar att det man går igenom gör att det inte finns så mycket energi kvar när dagen är slut och ändå tror att jag ska ha kraft att göra dem till viljes. Dra åt helvete! Tillit förstörs av sådant beteende! Varje relation handlar om balans och om att ge och ta.
Om du bara kräver och bara tar och tror att det endast ska handlar om dig hela tiden då förlorar du. Jag tänker inte gå inte på vad det innebär att genomgå en denna skit för det känns som jag gjort det i rätt många av mina inlägg reda och det börjar även för mig bli tjatigt. men du kan fan inte komma och kräva saker av oss som redan kämpar så in åt helvete för att i huvud taget kunna hålla huvudet ovan vattenytan! Jag har inte tid att ignorera mig själv bara för att du ska vara nöjd när du inte kan finnas där för mig.

Hen är nu listad som " Varför svara?" i min mobil

I´m back!!

Nu är jag så gott tillbaka till det normala. Jag är fortfarande sjukskriven på 25% men förhoppningsvis så kan jag snart släppa försäkringskassan. Har haft min första kontroll sen avslutad behandling och än så länge ser allt bra ut. Den nya medicinen verkar fungera också, dock gör den mig trött och närminnet är inte det bästa samt att jag märker att jag tappar ord om jag blir för trött och det inte längre går att fokusera.

Men det är så otroligt skönt att få arbeta igen! Jag har ett så bra jobb! Och i och med att jag varje dag är utomhus och väldigt aktiv så gynnar det mig i min återhämtning samt hjälper att hålla cancern bort lite längre och även tröttheten hålls borta en liten stund och blir inte lika påtaglig.
Har inte ännu återerövrat detta med att läsa böcker just för att jag blir lätt trött och ofokuserad så jag läser fortfarande med öronen.
Men allt annat är i stort sätt detsamma. Till och med min ekonomi. Den har blivit så pass stabil att jag just nu håller på att adoptera en till katt. Så om ca 2 veckor så blir denna lilla familj fulltalig igen. Det kommer bli så kul och mysigt som helst!