Hopp och förtvivlan....

Senaste kontrollen gick inte så bra som jag hade hoppats. 

Inför kontrollen tar jag bl a ett prov som heter CA 125. Så länge resultatet håller sig under 35 är det ok ( fråga mig inte hur dessa siffror fungerar men jag tror att det har att göra med det protein som man undersöker när man tar blodprovet), men nu senast så låg jag på 48. Detta kan vara en indikation på att cancern kan var på gång igen. Dock bör tilläggas att om jag fortfarande hade mina äggstockar och min livmoder kvar så kunde en förhöjning av detta test indikera på att jag har ägglossning eller mens och till och med att jag kunde vara gravid. Även kan det påverkas av klimakteriet. Men eftersom dessa organ är bortopererade blir det oroande, inte alarmerande eftersom indikationen är låg, men oroande. Även antydde min läkare på att det kan vara en infektion. Men för att vara helt säker så ska jag göra en röntgen med kontrastvätska och sedan ta ett nytt CA 125-prov. Jag och nog några stycken med mig hoppas på att det ska vara en infektion och speciellt nu när jag faktiskt har gått och blivit sjuk (febrig och antydan till en förkylning och lite ont i halsen). Också så äter jag inte längre medicin mot klimakterie-besvären. Kanske det också påverkar. 

Visst, jag sträcker mig efter halmstrån men för att jag inte ska krascha så är det minsta hopp viktigt. Jag vill få vara frisk ett bra tag till!! Jag har ganska precis blivit av med försäkringskassan och kan nu arbeta heltid och det känns, rent ut sagt, så jävla skönt!! Visst, det är kämpigt som sjutton ekonomiskt just nu men det är ok för jag är inte sjukskriven längre på grund av cancern och det vore så trevligt om det fick fortsätta så en stund till. För ekonomiskt klara jag inte ett återfall just nu. Fysiskt och psykiskt har jag återhämtat mig väldigt bra men inte ekonomiskt. I vanliga fall brukar jag kanske skaffa mig en inneboende när plånboken blir för tunn men jag undrar om det skulle vara en så god idé om cancern skulle vara tillbaka. För när man får behandling skänks immunförsvaret och en ny människa i mitt hem kanske skulle göra mig sjuk och då hindra behandlingen. 

Ja, jag vet jag spekulerar men jag har all rätt i världen att känna denna oro även om det just nu är just den ekonomiska biten som mest skärmande. När det gäller cancern så är jag fullt medveten om min situation och diagnos. Jag vet att min prognos är av den hopplösa varianten. Även vet jag att om det är ett återfall så behöver det inte innebära slutet. Det beror på var cancern skulle befinna sig och vilka åtgärder som man sätter in. Kanske går det att operera och sedan kanske jag "endast" behöver cellgifter i tablettform eller/och strålning. 

Dock är det enda som snurrar i mitt huvud just nu: Snälla, inte än!

"Tebbes Tvivel" av EvaEmma Andersson

Då var det dags för bokrecension igen! Andra delen i trilogin om Tebbe.

Tebbe pluggar nu på polishögskolan och handbollen och träning är fortfarande en central punkt för henne och nu spelar hon på elitnivå.
Även om Tebbe, som vi såg i första boken, är en självständig och målmedveten individ samt van att ta hand om sig själv börjar stegen på allvar leda mot en vuxenvärld där många faktorer ska kombineras och Tebbe blir utsatt i denna bok för många, vad jag har valt att kalla, prövningar. Relationen med pojkvännen prövas och ifrågasätts. En närståendes plötsliga bortgång får henne att ifrågasätta relationer inom familjen. Hon ställs inför ett, för många, hjärtslitande val. Tebbe får också erfara den negativa sidan av den offentliga biten av att tillhöra ett topplag inom handbollen. Vilket får henne att tappa fotfästet.

Det finns två ordspråk jag kom att tänka på när jag läste "Tebbes Tvivel". Det första var : Ensam är stark, och det andra var: En olycka kommer sällan ensam. Men är det så egentligen? Är man alltid som starkas när man är ensam? När marken börjar skaka under Tebbes fötter vad är det som gör att hon inte väljer att berätta utan handlar som hon gör? Och är det alltid så att en olyckan inte kommer ensam eller är det just hur man hanterar en situation som kanske då istället eskaleras och skapar känslan av att problemen blir fler och större?

Precis som med första delen i denna trilogi så hoppas jag att man gör film eller tv-serie av denna med. Böckerna belyser mycket av det problematik som finns i vårt samhälle i form av utanförskap och fördomar, men också en individs styrka och målmedvetenhet som lyser igenom trots alla smällar som Tebbe får ta.

...och jag gillar att bokens pärm är mjukare. Det går att vika den så där som jag vill att böcker ska kunna vikas så man kan ha den i ena handen  när man sitter på t-banan medans man dricker sitt kaffe med den andra...

Även denna bok kan man beställa hos författare själv men också via bokus.com.

Det här med klimakteriet

Klimakteriet är något som drabbar oss kvinnor i snitt mellan 45-55 års ålder och innebär att äggstockarna börjar sluta producera ägg och östrogen-nivån sänks. Man får kanske till en början oregelbunden mens. Börjar känna sig extra retlig, lätt irriterad och blir gråtmild. Kanske får man vallningar och svettas i tid och otid. Jag har läst någonstans att själva processen tar ca 7-8 år i snitt. Dock också har jag läst att det finns de kvinnor som har vallningar och svettas långt efter att "övergången" ska vara över. Det är inte alla kvinnor som får symptomer. Vissa klarar sig rätt bra och kanske endast med oregelbunden mens tills den helt upphör.

I mitt fall, som jag redan berättat, skedde min övergång från morgon till kväll. Vilket ledde till att jag fick alla symptomer på en gång. Samt att det tog ett par veckor innan jag förstod att min gråtmildhet och svettningar inte hade med operationen eller infektionen jag fick strax efter operationen utan var just klimakteriet.
Jag minns att när fakta var konstaterat började göra efterforskningar om hur jag kunde underlätta för mig själv fann jag tre saker man gärna skulle undvika för att minimera vallningarna: Kaffe, alkohol och kryddstark mat. Det två första kan jag med lätthet klara mig utan men den tredje, att inte kunna äta mat med chili, det gjorde ont i hjärtat. Visst kunde jag ibland ändå ha chili i min mat men då blev det väldigt svettigt och då ofta nattetid och jag som ändå hade rätt svårt att sova efter operationen och under behandlings-processen var det tufft nog. Dock kunde det vara värt ibland, att få äta en maträtt man älskar även om det gav mig en natt med lite sömn och klädbyten.

Eftersom jag har en cancer som hänger ihop med bröstcancer valde jag bort, samt blev rekommenderat av min läkare på radiumhemmet att inte ta, östrogen-tillskott. Jag har i stället försökt hålla mig borta från det tre ovannämnda och det funkade rätt bra tills behandlingen var över. Då började jag få smak för kaffe igen samt att efter varje kontroll vill jag fira lite extra  och då gärna med champagne eftersom cancer än så länge lyser med sin frånvaro. Dock här jag funnit receptfria produkter på apoteket som fungera rätt bra mot mina symptomer : remifemin är en av dem. (Den andra fann jag inte i skrivandes stund).

Och så har vi det återkommande: att på något sätt röra på sig! Det är lite universalt det här med någon form av motion. Man rekommenderar ca 45 minuters träning 2-3 gånger i vecka där man svettas ordentlig om man har symptomer. Nu har det inte blivit riktigt så mycket träning för mig även om det var vad jag hade för målsättning efter behandlingen. Men jag försöker promenera så mycket som möjligt och tack vare mitt arbete som ledsagare så har jag fått röra på mig väldigt mycket de senaste månaderna. Jag upplever att det hjälper i alla fall. Speciellt då jag har pga av klimakteriet fått ledbesvär och då är det inte bara bra att röra sig utan även ett väl fungerade smärtlindring så promenaden är en livsviktig nödvändighet och desto mer jag rör mig desto mindre behöver jag använda mig av smärtlindrande medicin.

När det gäller sex och klimakteriet så har jag ingen erfarenhet. Dock vet jag att slemhinnorna i vagina blir skörare och som kvinna upplever man då att vid upphetsning inte längre blir blöt. Jag vet att det finns hjälpmedel, som salvor och medicinering för de som har en mer normal övergång där man kan stimulera slemhinnorna. Detta är något som du i så fall bör prata med din läkare eller gynekolog om men du kan även prata med ditt närmaste apotek om du behöver råd angående detta.
I mitt fall och många med mig är det lite annorlunda då man även har opererat bort livmodern på mig och det innebär att jag inte har några slemhinnor kvar och då inte blir ens lite fuktig vid upphetsning. Det rådet jag fick utav min läkare på radiumhemmet var att använda glidmedel. Än så länge har jag inte testat så jag vet inte om det funkar med endast glidmedel för mig.

När det gäller sex ser jag mig som oskuld igen eftersom mycket är annorlunda med min kropp efter operation och behandling och jag tänker inte låta vem som helst komma så nära. Den här första gången vill jag vara kär och jag har lovat mig själv att det måste vara med någon som stannar tills mitt hjärta slutar slå. Annars får det va....

Det här med utmattningssyndrom

När man genomgår en cancerbehandling vare sig om man får cytostatika eller strålning så kan man uppleva en trötthet både psykiskt och fysiskt. Det är en trötthet som inte går att likna med en vanlig trötthet som när man ska sova för natten eller när man kommer hem från jobbet eller efter man har tränat eller dylikt. Det är en konstant trötthet som endast går att likna med utmattningssyndrom. Det går inte att sova sig piggare. Man orkar inte göra saker i samma utsträckning som man brukade. 

Jag fick tips om att vila ca 30 minuter om dagen men jag var lite för uttråkad för att sova middag samt att det har aldrig varit min grej att vila. 

Jag minns att pappa brukade bli lite arg på dagispersonalen när jag var liten eftersom när jag hade sovit på "vilan" så hade jag svårt att somna på kvällarna och då inte somna förrän 23-tiden på kvällarna vilket ledde till att jag inte fick den sömn jag skulle eftersom pappa  fick slita med att få upp mig och färdigklädd för att hinna till frukosten på dagis och om han kom försent så kunde personalen påvisa det och pappa åter igen fick förklara att anledningen till att det blev som det blev var för att jag deltagit i "vilan". Det var lite som moment 22 tills jag blev stor nog att inte behöva delta i "vilan" längre.

Fler tips jag fick var att städa ett rum per dag och att promenera minst 30 minuter per dag. Vad jag har förstått och också erfarit är någon form av motion, vare sig det innebär städning eller promenad, väldig bra när man har denna trötthet. Dock första veckan efterbehandling orkade jag bara städa undan i köket och efter katterna. Promenad var inte att tala om. Städningen skedde var tredje vecka och strax innan behandling. Likaså med tvätten. Men jag försökte röra på mig så mycket som möjlig och visst blev jag trött för ingenting. Bara ett kort telefonsamtal kunde göra mig helt slut bara för att jag behövde fokusera så mycket på vad personen i andra änden sa. 

Det jag har läst är att denna form av trötthet kan pågå upp till ett år efter avslutad behandling. Men detta är självklart beroende av processen samt omfattning av operation, diagnos och behandling. Jag blev informerad inför min operation att fysiskt kunde jag känna mig deprimerat efter operationen efter som den omfattning av den bukoperation jag skulle gå igenom är fysiskt traumatisk. Alltså mentalt sätt kunde jag må bra medans min kropp skulle bli deppig. Låter lite flummigt men jag ser det så här: om jag liknar min kropp med vår planet Jorden, där varje organ motsvarar något som träd,blomma, gräs, sten, mineral, luft och så vidare Om något blir avlägsnat skapar det kaos, Som vid en skogsbrand. Naturen behöver omorganisera sig till det nya och det tar tid och det måste det få göra. När man avlägsnar organ i en människas kropp behöver kroppen anpassa sig till det nya. Eftersom jag inte lägre har min mjälte behöver mitt immunförsvar anpassa sig. Dock med hjälp av vaccin. Eller att jag fick lite mer utrymme i min mage pga att jag inte lägre har några äggstockar eller livmoder kvar samt en aning kortare tunntarm. Jag vet inte riktigt hur avsaknad av bukhinna spelar in När jag ser tillbaka på det halvåret som innefattar operation och behandling, så är det inte alls konstigt att jag fortfarande kan bli trött. Jag läker fortfarande. Fysiskt är jag nog någorlunda återhämtad efter operationen. Men psykisk tar det längre tid eftersom diagnosen är kronisk och just nu hoppas jag på att ska återhämta mig så mycket som möjligt innan cancern kommer tillbaka så att jag orkar en omgång till.

Det har gått snart 15 månader efter avslutat behandling. Jag är endast sjukskriven på 25% så jag är på rätt väg men jag har denna trötthet hängandes kvar. Dock kan det mycket väl ha att göra med min klimakterieleder och det är frustrerande. Jag är rent ut sagt trött på att vara trött! Det är oftast inte just att jag ständigt är trött för jag känner att jag orkar mer och mer utan det är att jag inte orkar fokusera när tröttheten smäller till i tid och otid och då inte kan prata ordentligt och det får mig att känna mig urkorkad. Jag har en tanke eller en bra svar på det som man just då pratar med någon om och så är det som om hjärnan hånar mig och skrattar åt mig och typ: "Hahaha, tror du verkligen att du skulle få dela med dig av det du ville säga. I helvete heller! Nu ska alla du någonsin pratar med få se att att du är det konstigaste och korkades de sett idag! HAHAHAHAHA!" För jag blandar ihop ord, tappar tråden, blir dålig på att lyssna och när jag försöker vara en god vän när någon behöver någon att lyssna så  känns det som om det bara kommer grodor ur munnen på mig. Och det är inte jag och det är så irriterande. 

Men kanske är det mitt nya jag ändå och något som jag måste acceptera med mig själv, för att till trots att jag sakta men säker återhämtar mig så kanske är just denna trötthet det enda som jag kanske inte kommer att återhämta mig till fullo innan det är dags igen. Så det kanske bara är att gilla läget och fokusera på att fortsätta på att läka och nå de mål jag satt upp för mig själv i den mån det går just nu...

Höga berg och djupa dalar del 2

Jag befinner mig just nu i en delen av min process där jag börjar få lite perspektiv på cancer och denna resa jag hitintills gjort. Där jag är nu präglas en hel del av besvikelse och sorg över de som inte har funnits där. Ni vet, de där man på något sätt hade hoppats skulle hålla mig i handen eller som jag kanske skulle kunde ringa mitt i natten och kanske till och med hjälpa mig att uppfylla drömmar.

Missförstå mig rätt, jag har haft och har fortfarande, mycket bra stöd av de få som funnits vid min sida under processens gång. Några har försvunnit, några har tillkommit och några som önskar att de hade kunna var där för mig mer men inte kunnat då de befunnit sig i ett annat land. 

Dock finns de dem som jag skrivit pm till via sociala medier (jag har till och med skrivit ett riktigt brev och skickat med frimärke och allt) som inte hört av sig. Två av dem svarade på beskedet om min cancer men ingen har hört av sig för att fråga hur det går för mig och det irriterar mig. Det gäller inte bara dessa två utan fler. 

Visst, man frågar mig hur jag mår, men de gör man väl med alla? Det ingår liksom i hälsningsfrasen, eller hur? Men vill man veta på riktigt hur jag mår? Eller sitter man och väntar på att jag ska död? 

Jag börjar på allvar tror att det är just det man gör, att de som inte finns vid min sida, inte vill hjälpa mig att leva mitt liv den tid jag har kvar genom att se till att jag kan pricka av min bucket-lista, just sitter och väntar på att jag ska död. Vilket får mig att undra: 

-Va fan har jag gjort just dig? Vad är det som är så ruttet med mig att du anser att jag inte ska få finnas kvar? För om just du hade velat att jag ska finnas kvar en stund till så hade du väl sett till att jag fått lära mig göra bearnaisesås, eller hur?

Också har vi de där som gärna använder sig av min situation för att de ska få lite uppmärksamhet på kafferasten, alltså som kaka till kaffet men aldrig skulle få för sig att höra av sig till mig.

Favoriten är dock de som hittar på, och freestylar lite när det gäller min diagnos och situation eller säger att de minsann är ett stöd och de har gjort det och det för mig med si och så mycket uppmuntran men började sakta men väldigt säkert försvann någonstans på mitten för att de insåg att var tvungna att engagera sig i någon annan än sig själva och att de då inte längre kunde vara universums medelpunkt. 

Min absoluta favvo är den om att min prognos ska vara godartad. Jag förstår inte att man i huvudtaget kan säga något sånt!Tror man det har man inte någon koll alls!

Ja, jag vet! Detta inlägg är gnälligt. Nej, jag tänker inte be om ursäkt om just du känner dig träffad! Kom till insikt och väx med den så kanske just du lär dig. För om just du hamnar i samma eller liknade situation som jag, hur skulle du vilja bli behandlad? Skulle just du vilja att andra gör mot dig som du gör mot mig? Vill just du också att man ska fara med osanning om just din situation, vrida till och hitta på utan hänsyn till den information du ger och kan hänvisa till? Vill just du också att man ska döma dig utan att ifrågasätta? Skulle just du också vilja bli ofrivilligt isolerad av din omgivning bara för att just du har en kronisk sjukdom?

Sov på den, "just" du!

Alive and kicking!

Nej, jag är inte död. Inte än inte!
Jag har bara fullt upp med att arbeta och ta hand om mig och mitt.
Så, hur mår jag? Jo, tackar som frågar. Det är rätt ok med mig.
Firandet av ett år sedan avslutad behandling firades med champagne och ensam-disco. Man får göra det bästa av situationen när det inte blir som man tänkt från början. Även om jag hade föredragit att få fira ordentligt med vänner men eftersom det få vänner jag har bor utanför Stockholm eller för tillfälligt befinner sig utomlands så blir det som det blir.

Dock är ensam-disco inte att för kasta. Du är din egen DJ så du kan verkligen få dansa till dina favorit-låtar. Du har dansgolvet för dig själv ( i mitt fall vardagsrummet) så du kan ta ut svängarna ordentligt och dansa så där bra som bara du kan. Inget knuffande eller tafsades. Och framför allt inte någon överförfriskat och desperat liten pojke (definitionen av man liksom försvinner med mängden alkohol) som tror att lambada är en bra sätt att ragga på. Om du själv skulle känna att du blir lite för överförfriskad är du redan hemma och riskerar inte somna på någon nattbuss och missa din hållplats. Alldeles perfekt, med andra ord.

Även har cancern lyst med sin frånvaro i 13 månader nu och det är så jävla skönt! Var på kontroll för ca en månad sedan och alla prover såg fortfarande bra ut. Hade med min bästis och vi firade med sangrias och tapas i Gamla Stan.

Så hur blir det ut nu då? Jo, det kommer redan nu att bli lite längre mellan kontrollerna. Detta år som varit innebar kontroll var 3:e månad, alltså 4 stycken. Nu kommer det att bli ca 3 stycken och då var 4-5 månad, förutsatt att jag mår bra. Det är skönt att veta att jag nu får lite längre pauser mellan kontrollerna. Det är lite lättare att koppla av då. Oron finns där eftersom cancern är kronisk. Men förhoppningen är att den fortsätter att lysa med sin frånvaro ett bra tag till. Desto längre, desto bättre.

Man har även har även hört av sig från ärftlighetsmottagningen på radiumhemmet igen. Nu har man beställt prover från de tumör man tog bort för att kunna se om den avvikelse som det sett, hos mig, min moster och biologiska mor har med denna cancer att göra. Även kommer jag att få gå på tätare mammografier (jag kommer att få gå 1 gång/per år i stället för vartannat år) eftersom om det det finns risk för bröstcancer om det visar sig att denna avvikelse bekräftar en ärftlig cancer. Man tar alltså det säkra före det osäkra.

När det gäller livet i sig så fortgår det. Mina katter och jag låter vardagen bero och vi hade under en kort period en inneboende och det fungerade väldigt bra men dock inte hennes ekonomi så hon valde att flytta efter ca 2 månader.

Nästa vecka ska jag försöka börja arbeta 75%. Jag kommer att var sommarvikarie och gå på schema under ca 5 veckor. Det ska bli spännande att se om jag orkar. Jag hoppas det. Det vore skönt att få återerövra de där sista ynka biten och kunna arbeta fullt ut igen och då slippa försäkringskassan.

I slutet av sommaren är det äntligen dags för lite cancer-rehab. Skulle ha gjort det här i våras med det bli inställt pga får få deltagare. Försökte med ett annat ställe som jag skulle ha varit på här i juli, men tvingades avboka det för att jag inte hade någon kattvakt. Dock hörde det första stället av sig strax efter min avbokning för att meddela att man skulle göra ett nytt försök i slutet av augusti så nu är jag anmäld till det. Skillnaden mellan dessa ställen är att mitt första hands val kan man välja om man vill sova hemma eller på hotell medans det andra stället var så kallad sluten vård eller rehab, rättare sagt. Vilket innebar att jag inte fick avvika utan permission.

Om jag får någon semester? Nja, tror inte det. Hade förhoppningar om att kanske komma iväg någonstans här i september men ekonomin tillåter inte det samt att det är inte lätt att hitta kattvakt eftersom den/de i stort sätt måste bo hos mig under tiden jag är borta. Så jag blir kvar i stan, så att säga men det är inte fy skam. Stockholm är ju som vackrast på sommaren.....

Fira eller inte fira.....

I morgon är det 1 år sedan avslutad behandling.
Jag minns att jag såg fram emot en lugn och skön sommar. Att jag började planera och hoppas på att jag snart skulle kunna återgå till mitt arbete och att jag hoppades på, när mitt hår började växa ut igen, att det skulle vara lite lockigt.

Jag låg i min säng tre dagar senare, den 23 maj, min födelsedag,och såg när Måns Zelmerlöw vann ESC. Några hade ringt för att gratta mig på födelsedagen. men ingen grattade mig för avslutad behandling och ingen kom på besök eller skickade blommor eller liknande.
Dock brukar mina födelsedagar vara så. När Pappa levde och var frisk brukade vi gå på bio och äta ute. Men eftersom jag tydligen har och alltid haft en väldigt lite, knappt existerande, vänkrets så firas mina födelsedagar i ensamhet. Det är inget jag har valt. Jag har några gånger både skickad mejl och använt mig av Facebook för att bjuda in folk till någon form av tillställning runt min födelsedag, ofta lokaliserat till någon klubb eller dyl. Endast en person har då dykt upp vid alla de gånger jag försökt och det har varit den som jag just då har umgåtts med. Det är ju inte så man känner sig värdefull och uppskattad precis. Förutom på min 40 årsdag. Då kom det faktisk några stycken men festen var slut redan vid 22.00-tiden men lite uppvaktad blev jag i alla fall.( Ibland få man va gla för de lille.)

Sommaren blev ok, förutom att juli regnade bort och jag upptäckte att mina leder inte var ok i och med det. Jag försökte börja promenera för att få igång någon form av träning och jag började äta chiafrön och ha vetegräs i mina smoothies.Samt så gav jag mig själv en råsaftcentrifug i present för att jag hade varit så duktig under behandlingen. Så det blev en del drickandes av olika råsaftsjuicer under sommaren. Allt för att hjälpa kroppen att återhämta sig. Mitt i allt detta somnar min pappa in och jag får en begravning och dödsbo att ta hand om.

Jag hade hoppats på att få komma iväg på en sanden-mellan-tårna-semester men min lilla buffert började ta slut så jag kom "bara" till Brottby, Norrtälje,och Ornö. Inte fy skam det heller då Brottby bjöd på härliga skogspromenader och grillning samt tv-spel och lite skitsnack. På Ornö fanns visserligen en brygga vid havet, dock ingen sandstrand men kantarell-plockning och god mat. Norrtälje bjöd på en bit historia i form av tillställning/marknad och vacker väder.

Så hur ska jag fira i morgon? Ja, du. Jag skulle ha flugit luftballong med min kusin men fick i dag veta att företaget vi skulle göra detta med har gått i konkurs. Känns lite så där just nu. Att flyga luftballong är en dröm jag har haft sen jag var barn och bodde i Hallonbergen. På somrarna såg man alltid dessa ballonger komma farandes på himlen över bostadsområdet. Pappa och jag kunde stå på balkongen och titta på dem när det flög över vårat hus.

Just nu vet jag inte vad jag ska göra av morgondagen för jag ville verkligen fira ordentligt och med att uppfylla denna dröm. Så jag vet inte vad som kommer att ske. Kanske man ska ta sig ett dop i fontänen på Sergels Torg bara för att ha gjort något lite galet med dagen i alla fall......