Mitt mål när jag kom hem från sjukhuset var att återerövra vardagen. Att kunna ta hand om mitt hem med allt vad det innebär. Att få återgå till mina arbeten. Att återfå min självständighet och plocka ihop mig själv och börja läka både fysiskt och mentalt.
I en cancerprocess är det svårt att, som man säger, landa. Det finns inte en chans att jag kommer att acceptera att jag har cancern. Men jag kan lära mig att handera situationen och försöka göra det bästa av den.
Eftersom jag vill leva och finnas kvar så länge som möjligt har jag valt att göra mitt bästa att se till att mitt liv innehåller det som ger mig kraft, styrka och får mig att orka hålla huvudet över vattenytan. Det som får mig att konstant må dåligt eller drar ner mig för mycket är inte tillåtet i mitt liv! Självklart finns det dåliga dagar och obehagliga konfrontationer och disskusioner men dessa är en del av vardagen och livet ibland och är behövliga för att kunna utvecklas oavsett om jag har rätt eller inte. Detta innebär dock att mitt sociala liv blir lite lidande för jag har haft oturen att bekanta mig med människor som anser att jag endast ska finnas till för dem men när min tillvaro kraschat har de varit väldigt upptagna av sina arbeten, partnes eller med att tvätta håret.
När jag fick cancer första gången, dock då endast lite ytlig hudcancer, enligt många, försvann alla utom 1 person. Detta var visseligen innan facebook och man då ansåg e-mail var social media, typ.
Denna gång hade jag facebook. Den första tiden eller rättare sagt första veckan, hade jag stöd av en del via facebook och till och med var det en del som ringde. Men sen blev det tyst. Det som sa att de fanns där hörde inte av sig igen. Det utlovades besök och fika men det skedde inte. Jag tror inte att man förstår hur sårande det är. Nej, det var och är inte upp til mig att ta kontakt och se till att besöket eller fikat blir av. Min fokus behövde och behöver jag fortfarande ha på mig själv och på grund av min utmattningssyndrom är jag glad om jag har energi nog att orka laga mat samt äta den.
Jag vet inte hur mycket och många gånger under min uppväxt samt vuxna liv som jag försökt upprätthålla någon form av kontakt och försök till social samvaro men misslyckats. Jag brukade testa det jag umgicks med att radera deras telefonummer. Jag hade det som en födelsedags-tratition förr om åren. Det som ringde för att gratta mig blev de jag fortsatte att försöka hålla kontakten med. Jag konstaterade att jag inte hade något värde för de som var viktiga för mig men jag tvingade ingen att umgås med mig eller ha någon form av kontakt. Nu för tiden kommer folk undan med att facebook påminner om när någon av dina "vänner" fyller och du kommer undan med ett "grattis".
Jag tyckte det var kul med facebook, när jag efter mycket velandes fram och tilbaka skaffade mig det, just för att återuppta kontakten med gamla vänner och bekanta. Men i och med att jag börjde med denna blogg och försök använda mig utav stautsuppdaterningarna, som jag skrivit när det gäller min cancer, för att komma ihåg den kronologiska processen, insåg jag hur falsk det är på denna sociala media. Hur man gömmer sig bakom en smartphones skärm och tror att man kan komma undan med ett "like" eller med en emoj istället för att använda telefonen till vad den egentligen är till för. Det är en sådan hyckleri. Ja, jag har också sållat mig till den hycklande massan flertal gånger så, nej, jag är inte oskyldig.
Dock, som jag redan nämt, försöker jag förskona mig från det som får mig att må dåligt så jag har avslutat mitt facebook-konto. Numera måste man använda den där smartphonen till annat än surfa på om man vill veta hur jag verkligen mår eller helt enkelt ta den där fikan med mig eller varför inte komma på besök?
I DARE YOU!!!
söndag 13 december 2015
fredag 20 november 2015
1 år
I dag är det 1 år sedan jag fick beskedet och jag lever fortfarande. Det trodde inte jag att jag skulle göra. Jag hoppades men jag vågade inte riktigt tro att det skulle gå så bra som det hitintills har gjort.
Jag kommer inte bli frisk och jag har på något sätt accepterat det. Jag har, precis som er alla andra, ingen aning om när jag kommer dö. Jag vet bara att mitt liv blivit förkortat med en massa år. Så min prognoss är ungefär som för er också; osäker. Det är inte så mycket vi kan göra åt det. Det är så livet lite fungerar; man lever i ovishet men man gör sitt bästa med att leva sitt liv, med vad det innebär.
Ja, det är skrämmande att inte veta när min cancer kommer tillbaka. För tillbaka kommer den vare sig jag vill eller inte. Jag kan inte göra så mycket mer än forsätta leva. Jag kan inte gör mer än fortsätta andas, sätta den ena foten framför den andra. Visst, jag kan försöka äta bättre, motionera. Göra massa roliga saker. Dock kostar allt detta pengar och mina börjar ta slut och då gäller det att trolla med knäna om man ska överleva.
Vissa dagar är det fruktansvärt tufft att bära på denna vetenskap. Att jag kan dö när som helst. Jag har min nästa kontroll om exakt två veckor och nästan det ända jag har i huvudet är; inte än, inte än! Ge mig minst tre månader till!
Det börjar nästan på en gång när kallelsen kommer. Oron, förhoppningen. Man känner efter fysiskt. Gör det inte lite ont under höger revben? Är jag inte lite öm vid diafragman? Är jag tröttare än vanligt? Vad är vanlig trötthet numera? Man får stressmage och hoppas på att det bara är just stressmage.
Andra dagar, som idag, är jag glad att jag fortfarande lever. Jag hade ett mål när jag kom hem från sjukhuset och det vara att återerövra vardagen. Det har jag lyckads rätt bra med. Nu gäller nästa mål; att pricka av min bucket-list och uppfylla så många av mina drömmar som möjlig innan det inte längre går.
Hjälper ni mig med det?
Dagens soundtrack: Sia - Alive
Jag kommer inte bli frisk och jag har på något sätt accepterat det. Jag har, precis som er alla andra, ingen aning om när jag kommer dö. Jag vet bara att mitt liv blivit förkortat med en massa år. Så min prognoss är ungefär som för er också; osäker. Det är inte så mycket vi kan göra åt det. Det är så livet lite fungerar; man lever i ovishet men man gör sitt bästa med att leva sitt liv, med vad det innebär.
Ja, det är skrämmande att inte veta när min cancer kommer tillbaka. För tillbaka kommer den vare sig jag vill eller inte. Jag kan inte göra så mycket mer än forsätta leva. Jag kan inte gör mer än fortsätta andas, sätta den ena foten framför den andra. Visst, jag kan försöka äta bättre, motionera. Göra massa roliga saker. Dock kostar allt detta pengar och mina börjar ta slut och då gäller det att trolla med knäna om man ska överleva.
Det börjar nästan på en gång när kallelsen kommer. Oron, förhoppningen. Man känner efter fysiskt. Gör det inte lite ont under höger revben? Är jag inte lite öm vid diafragman? Är jag tröttare än vanligt? Vad är vanlig trötthet numera? Man får stressmage och hoppas på att det bara är just stressmage.
Andra dagar, som idag, är jag glad att jag fortfarande lever. Jag hade ett mål när jag kom hem från sjukhuset och det vara att återerövra vardagen. Det har jag lyckads rätt bra med. Nu gäller nästa mål; att pricka av min bucket-list och uppfylla så många av mina drömmar som möjlig innan det inte längre går.
Hjälper ni mig med det?
Dagens soundtrack: Sia - Alive
fredag 13 november 2015
18 dagar
Efter att jag första gången kommit upp ifrån sängen går det relativt fort att lära sig att gå igen. Jag slipper väldigt fort den rullande gåstolen och jag börjar sakta hasa mig fram i korridoren på avdelning C24.
Dock är det lite sämre med maten. Den är inte god! Jag förstår inte varför maten är så smaklös på sjukhus. Man vill att patienten ska komma igång att äta ordentligt så snart som möjligt efter en operation, då borde man kanske ha bättre mat. Jag försöker och hittar till slut något som jag faktiskt tycker är gott: saftsoppa, tropisk smak! mums! Men i och med att min mage sakta med säkert håller på att återställa sig och då gör mig väldigt lös i magen, är det en sköterska som förklarar att söta saker gör inte diarrén bättre blir det till att försöka äta smörgås och dricka vatten och thé.
En dryg vecka efter operationen får jag en vision av laxsnittar och min mage börjar kurra. Aldrig har jag känd mig så hungrig! Det blev en jobbig kväll. Att helt plötsligt känna mig hungrig. Kroppen liksom bara skrek efter lax. Men samtidigt blev jag väldigt glad att jag äntligen hittat något som min kropp vill ha. Jag kommer ihåg att jag frågade när pressbyrån i huvudentrén skulle öppna nästa dag så jag kunde gå ner och se om de hade någon lax. Så förstå min lycka när jag följande morgon kommer ner till pressbyrån och där ligger en brödrulle med rökt lax och avokadokräm! Denna underbara smörgås sköljs ner med Brämhults hallonjucie och blir den bästa frukosten på bra länge.
Några dagar senare kommer min bästa vän upp med gravad lax, gravlaxsås, kex och ost. Nån dag efter det kommer min kusin upp med rimmad lax och stuvad potatis samt Jansson. Jag upptäcker nu också att man kan beställa pizza via nätet. Man måste beställa för en viss summa så jag ser till att beställa inte bara middag utan även lunch och middag till nästa dag. Jag kan inte äta så mycket som jag gjorde innan operationen ännu så jag bil mätt på en halv pizza och lite pizzasallad. Jag upptäcker också hur gott det är med 7up.
Det är tänkt att jag ska få åka till ett rehab lite drygt en vecka efter operationen men jag har tydligen dragit på mig en infektion som gör att jag blir kvar längre än vad planerat. Jag har inte lyckas lista ut vad för infektion jag hade. Jag mådde bra och kände mig starkare och starkare och hade till och med börjat utöka mina promenader till utomhus. Jag hade inga feber. Man sätter in dränage i min högra lunga. Detta sker vid två tillfällen. Första gången har jag vätska i lungan, vilket jag har förstått att de trodde var anledningen till infektionen. När den är borta och infektionen fortfarande är kvar gör man en inte allt för trevlig röntgen där jag ska dricka kontrastvätska. Vätskan är smaklös så det är ok. Dock vill man att jag även ska ha kontrastvätska rektalt(!?) Jag har aldrig behövt få lavemang men jag tror att det känns ungefär på samma sätt. Det jobbig var att knipa igen på vägen ner till röntgen. För röntgen ligger alltid lite längre bort från avdelningen, tycker man under dessa omständigheter, men jag lyckades hålla tätt bak. Dock efter att ha druckit en hel del kontrastvätska så börjar jag bli väldig kissnödig så det började bli lite kallsvettigt.
Man lyckas röntga mig med nöd och näppe. Jag behövde hjälp över till maskinen och sedan tillbaka till min säng för att det inte skulle ske någon olycka på vägen. Och ni kan ana hur jag manade på den sköterska som körde ut mig från röntgen och till väntrummet att hon skulle skynda sig som bara den. Lyckligtvis ställer hon sängen precis vid toaletten så jag bara kan rulla ur den och på toaletten. Åh vilken befrielse!!
2 besök blir det på toan innan all vätska kommit ut och jag blir rullad tillbaka till avdelningen av en vaktmästare.
Röntgen gör inte läkaren mer klok. Dock konstaterar man att tarmen ser bra ut och de 2 kopplingar man gjort på tarmen läker bra. Men jag får i alla fall ett dränage till men det finns ingen vätska kvar och jag blir av med den snabbare än den första. Jag får penicillin intravenös och beskedet blir att det inte vill släppa hem mig förrän man har infektionen så pass under kontroll att man kan ge mig penicillin i tablettform.
Och jag börjar bli frustrerad. Jag saknar mina katter så inåt helvete! Jag får uppdateringar av en av min kattvakter. Katterna mår bra och till och med min rädde Floke har accepterat att det är andra än jag som ger mat. Dock gillar jag inte att hon försöker mota bort och baktala de andra kattvakterna och anse att det endast är hon som gör rätt när det gäller mina katter. Jag gillar inte att samma person rotar runt i min frys och, utan att fråga, anser att hon kan ta min sorbéglass. Jag gillar inte när jag försöker påpeka detta, att det inte går att kommunicera med henne och att hon inte förstå att man inte kan bete sig som hon gör. Och samtidigt är jag beroende av att ha någon som tar hand om katterna så jag låter det vara.
Vissa människor har inte det filtret eller kan förstå vad som är rätt och fel samt har inte respekt utan anser att de kan göra lite som det vill utan att det ska bli några konsekvenser. Kan säga att denna människa idag inte finns i mitt liv längre och det är faktiskt en befrielse men det är en annan historia.
Så vad gör jag om dagarna? Jag promenerar och glor på tv (som jag betalar med min mobiltelefon) och försöker skriva dagbok. Beställer pizza. Lyckas hitta en kombination av frukost som serveras av avdelningen. Jag har upptäckt kräm och då hallonkräm. Jag brukar äta detta vid 06.30. Det var ungefär då jag vaknade. Jag sover fortfarande lite dåligt. Inte bara för att jag inte har mina katter hos mig, jag har börjat svettas på nätterna. Jag tror först att det är för att sjukhusets täcken är varma så jag sover med filt och lakan och det hjälper lite. Dock får jag sköljs upp min sovtröja varje dag. Det är inte förrän jag kommer hem som jag inser att jag har kommit i klimakteriet.
Frukosten består av yoggi, ett löskokt ägg (vilket de gjorde perfekt!) knäckebröd med smör.Varje morgon tar man blodprov och blodtryck. Jag äter smärtstillande var 8:e timme alltså 3 ggr /dagen samt penicillinet 2 ggr/dagen. Jag får besök. Sammanlagt är de 5 st som besöker mig. Besviken? JA!! Vissa vet jag av hälsoskäl inte kunde komma men någonstans så trodde jag att jag hade mer värde än så. Man läser och hör talas om vilka uppslutningar och stöd vissa får och det gör ont i hjärtat när man inser att det gäller inte mig. Missförstå mig rätt, jag har det bästa vänner man kan tänka sig och jag är inte ensam i detta. Jag har verkligen bra stöd i denna skit men ibland önskar jag att jag hade fler som förstod vilken situation jag befinner mig i.
Jag gjorde ett inlägg både på instagram och Facebook på nyårsafton förra året där jag uttryckligen bad om hjälp att uppfylla så många drömma som möjligt innan det är försent. Jag fick inget respons alls. Jag är inte den som ber om hjälp hur som helst för jag har oftast en lösning till det/problem som uppstår. Så förstå hur det sårar mig att veta att jag inte anses värd frågan: Vilken dröm kan jag hjälpa dig att uppfylla?
En dag kommer en av sköterskorna in till mitt rum och lite försiktigt förklara för mig att jag måste byta rum eftersom en annan patient behöver mitt rum. Jag säger självklart att det är ok. Jag ser det som om jag blivit uppgraderad eftersom jag nu för dela rum med en annan patient och rummet ligger också närmare utgången. Jag ser det som ett gott tecken. Jag hade redan innan märkt att man inte prioriterade mig längre.Eftersom jag rörde mig mer fritt än förut samt åt bättre behöver jag inte samma övervakning längre och det hände allt oftare när jag ringde på hjälp att de bad mig att vänta en stund just för att de var upptagna med någon annan patient.
Dock vill jag hem mer än någonsin. Kattvakt hade andra saker som skulle göras samt att hon skulle åka bort. Jag börjar då bearbeta sköterskorna angående permission och tillslut får jag klartecken på att jag kan åka hem under eftermiddag och kväll bara jag kommer tillbaka lagom till det är dags för penicillin. Lyckan är total!! Jag ska få åka hem och pussa på min bäbisar!! Jag packar med mig nästan allt, men framför allt mina kläder eftersom de är smutsiga. Jag till och med får sjukresa hem och tillbaka eftersom jag inte har någon som kan hämta mig och jag kan inte åka kommunalt.
Jag får hjälp av chauffören med dramaten upp till min våning. Det går långsamt uppför trapporna. Det är inte alltid kul att bo högst upp i ett hus utan hiss när man är ny opererad ( jag bor på våning 2). När jag ser min dörr känner jag hur min ögon tåras och när jag låser upp och äntligen får se mina bäbisar kan jag inte mer än gråta. De är lite skeptiska mot mig först men de låter mig ändå krama och pussa på dem. Jag känner mig hel igen. Min kattvakt kommer även in för att hjälpa mig att bädda rent i sängen och hon säger;
-Vad är det som hänt? Varför är du ledsen
-Jag är inte ledsen!, svara jag
-Jo, det är du. Det ser jag ju! Du gråter ju!
-Jag är glad att vara hemma och se mina bäbisar igen!
-Jaha, så man kan gråta när man är glad?
Sängen blir bäddad. Jag har fått med mig hjälpmedel hem i från sjukhuset, en planka som man sätter på badkarskanten så man kan sitta ner när man duschar och en griptång. Jag monterar ihop plankan så jag kan ta en dusch. Efter duschen är jag mer accepterad av mina katter. jag tror att sjukhuslukten försvann och jag luktade, enligt dem, mer som mig. Kylskåpet är snudd på tomt. Jag hade hoppas på att göra tomatsås och pasta, eftersom detta hade blivit min senaste begär. Dock hade min kusin och hennes dotter lämnat kvar en salsasås medium efter en taco-kväll hemma hos mig. Det blir idealmakaroner med salsasås. Gott! Men gud vad jag svettades den natten.
Jag packar upp dramaten och tar min ryggsäck istället och fyller med lite nya kläder. Myser med katterna och tittar på tv och önskar att jag inte behövde åka tillbaka till sjukhuset men jag har inget val. Just nu känns det ok. För om infektionen inte skulle ge med sig och jag skulle behöva vara kvar lite längre så har jag i alla fall fått träffa mina katter och tankat lite energi hemifrån.
kl: 23.30 åker jag tillbaks till sjukhuset. Får min penicillin.
Den 18 december, dagen efter min permission, på förmiddagen får jag veta att jag får åka hem! Infektionen är nu behandlingsbar med tabletter. Jag får recept på all medicin och smärtlindring och tar mig ner till apoteket för att hämta ut allt. Packar igen. Med tanke på hur tomt det var i mitt kylskåp beställer jag mat via COOP´s hemsida på min surfbräda. Jag säger mina hej då och tack:
-Missförstå mig rätt men jag hoppas att vi inte ses något mer!
Facebook-status "Miss Tiger has left the building!"
Dock är det lite sämre med maten. Den är inte god! Jag förstår inte varför maten är så smaklös på sjukhus. Man vill att patienten ska komma igång att äta ordentligt så snart som möjligt efter en operation, då borde man kanske ha bättre mat. Jag försöker och hittar till slut något som jag faktiskt tycker är gott: saftsoppa, tropisk smak! mums! Men i och med att min mage sakta med säkert håller på att återställa sig och då gör mig väldigt lös i magen, är det en sköterska som förklarar att söta saker gör inte diarrén bättre blir det till att försöka äta smörgås och dricka vatten och thé.
En dryg vecka efter operationen får jag en vision av laxsnittar och min mage börjar kurra. Aldrig har jag känd mig så hungrig! Det blev en jobbig kväll. Att helt plötsligt känna mig hungrig. Kroppen liksom bara skrek efter lax. Men samtidigt blev jag väldigt glad att jag äntligen hittat något som min kropp vill ha. Jag kommer ihåg att jag frågade när pressbyrån i huvudentrén skulle öppna nästa dag så jag kunde gå ner och se om de hade någon lax. Så förstå min lycka när jag följande morgon kommer ner till pressbyrån och där ligger en brödrulle med rökt lax och avokadokräm! Denna underbara smörgås sköljs ner med Brämhults hallonjucie och blir den bästa frukosten på bra länge.
Några dagar senare kommer min bästa vän upp med gravad lax, gravlaxsås, kex och ost. Nån dag efter det kommer min kusin upp med rimmad lax och stuvad potatis samt Jansson. Jag upptäcker nu också att man kan beställa pizza via nätet. Man måste beställa för en viss summa så jag ser till att beställa inte bara middag utan även lunch och middag till nästa dag. Jag kan inte äta så mycket som jag gjorde innan operationen ännu så jag bil mätt på en halv pizza och lite pizzasallad. Jag upptäcker också hur gott det är med 7up.
Det är tänkt att jag ska få åka till ett rehab lite drygt en vecka efter operationen men jag har tydligen dragit på mig en infektion som gör att jag blir kvar längre än vad planerat. Jag har inte lyckas lista ut vad för infektion jag hade. Jag mådde bra och kände mig starkare och starkare och hade till och med börjat utöka mina promenader till utomhus. Jag hade inga feber. Man sätter in dränage i min högra lunga. Detta sker vid två tillfällen. Första gången har jag vätska i lungan, vilket jag har förstått att de trodde var anledningen till infektionen. När den är borta och infektionen fortfarande är kvar gör man en inte allt för trevlig röntgen där jag ska dricka kontrastvätska. Vätskan är smaklös så det är ok. Dock vill man att jag även ska ha kontrastvätska rektalt(!?) Jag har aldrig behövt få lavemang men jag tror att det känns ungefär på samma sätt. Det jobbig var att knipa igen på vägen ner till röntgen. För röntgen ligger alltid lite längre bort från avdelningen, tycker man under dessa omständigheter, men jag lyckades hålla tätt bak. Dock efter att ha druckit en hel del kontrastvätska så börjar jag bli väldig kissnödig så det började bli lite kallsvettigt.
Man lyckas röntga mig med nöd och näppe. Jag behövde hjälp över till maskinen och sedan tillbaka till min säng för att det inte skulle ske någon olycka på vägen. Och ni kan ana hur jag manade på den sköterska som körde ut mig från röntgen och till väntrummet att hon skulle skynda sig som bara den. Lyckligtvis ställer hon sängen precis vid toaletten så jag bara kan rulla ur den och på toaletten. Åh vilken befrielse!!
2 besök blir det på toan innan all vätska kommit ut och jag blir rullad tillbaka till avdelningen av en vaktmästare.
Röntgen gör inte läkaren mer klok. Dock konstaterar man att tarmen ser bra ut och de 2 kopplingar man gjort på tarmen läker bra. Men jag får i alla fall ett dränage till men det finns ingen vätska kvar och jag blir av med den snabbare än den första. Jag får penicillin intravenös och beskedet blir att det inte vill släppa hem mig förrän man har infektionen så pass under kontroll att man kan ge mig penicillin i tablettform.
Och jag börjar bli frustrerad. Jag saknar mina katter så inåt helvete! Jag får uppdateringar av en av min kattvakter. Katterna mår bra och till och med min rädde Floke har accepterat att det är andra än jag som ger mat. Dock gillar jag inte att hon försöker mota bort och baktala de andra kattvakterna och anse att det endast är hon som gör rätt när det gäller mina katter. Jag gillar inte att samma person rotar runt i min frys och, utan att fråga, anser att hon kan ta min sorbéglass. Jag gillar inte när jag försöker påpeka detta, att det inte går att kommunicera med henne och att hon inte förstå att man inte kan bete sig som hon gör. Och samtidigt är jag beroende av att ha någon som tar hand om katterna så jag låter det vara.
Vissa människor har inte det filtret eller kan förstå vad som är rätt och fel samt har inte respekt utan anser att de kan göra lite som det vill utan att det ska bli några konsekvenser. Kan säga att denna människa idag inte finns i mitt liv längre och det är faktiskt en befrielse men det är en annan historia.
Så vad gör jag om dagarna? Jag promenerar och glor på tv (som jag betalar med min mobiltelefon) och försöker skriva dagbok. Beställer pizza. Lyckas hitta en kombination av frukost som serveras av avdelningen. Jag har upptäckt kräm och då hallonkräm. Jag brukar äta detta vid 06.30. Det var ungefär då jag vaknade. Jag sover fortfarande lite dåligt. Inte bara för att jag inte har mina katter hos mig, jag har börjat svettas på nätterna. Jag tror först att det är för att sjukhusets täcken är varma så jag sover med filt och lakan och det hjälper lite. Dock får jag sköljs upp min sovtröja varje dag. Det är inte förrän jag kommer hem som jag inser att jag har kommit i klimakteriet.
Frukosten består av yoggi, ett löskokt ägg (vilket de gjorde perfekt!) knäckebröd med smör.Varje morgon tar man blodprov och blodtryck. Jag äter smärtstillande var 8:e timme alltså 3 ggr /dagen samt penicillinet 2 ggr/dagen. Jag får besök. Sammanlagt är de 5 st som besöker mig. Besviken? JA!! Vissa vet jag av hälsoskäl inte kunde komma men någonstans så trodde jag att jag hade mer värde än så. Man läser och hör talas om vilka uppslutningar och stöd vissa får och det gör ont i hjärtat när man inser att det gäller inte mig. Missförstå mig rätt, jag har det bästa vänner man kan tänka sig och jag är inte ensam i detta. Jag har verkligen bra stöd i denna skit men ibland önskar jag att jag hade fler som förstod vilken situation jag befinner mig i.
Jag gjorde ett inlägg både på instagram och Facebook på nyårsafton förra året där jag uttryckligen bad om hjälp att uppfylla så många drömma som möjligt innan det är försent. Jag fick inget respons alls. Jag är inte den som ber om hjälp hur som helst för jag har oftast en lösning till det/problem som uppstår. Så förstå hur det sårar mig att veta att jag inte anses värd frågan: Vilken dröm kan jag hjälpa dig att uppfylla?
En dag kommer en av sköterskorna in till mitt rum och lite försiktigt förklara för mig att jag måste byta rum eftersom en annan patient behöver mitt rum. Jag säger självklart att det är ok. Jag ser det som om jag blivit uppgraderad eftersom jag nu för dela rum med en annan patient och rummet ligger också närmare utgången. Jag ser det som ett gott tecken. Jag hade redan innan märkt att man inte prioriterade mig längre.Eftersom jag rörde mig mer fritt än förut samt åt bättre behöver jag inte samma övervakning längre och det hände allt oftare när jag ringde på hjälp att de bad mig att vänta en stund just för att de var upptagna med någon annan patient.
Dock vill jag hem mer än någonsin. Kattvakt hade andra saker som skulle göras samt att hon skulle åka bort. Jag börjar då bearbeta sköterskorna angående permission och tillslut får jag klartecken på att jag kan åka hem under eftermiddag och kväll bara jag kommer tillbaka lagom till det är dags för penicillin. Lyckan är total!! Jag ska få åka hem och pussa på min bäbisar!! Jag packar med mig nästan allt, men framför allt mina kläder eftersom de är smutsiga. Jag till och med får sjukresa hem och tillbaka eftersom jag inte har någon som kan hämta mig och jag kan inte åka kommunalt.
Jag får hjälp av chauffören med dramaten upp till min våning. Det går långsamt uppför trapporna. Det är inte alltid kul att bo högst upp i ett hus utan hiss när man är ny opererad ( jag bor på våning 2). När jag ser min dörr känner jag hur min ögon tåras och när jag låser upp och äntligen får se mina bäbisar kan jag inte mer än gråta. De är lite skeptiska mot mig först men de låter mig ändå krama och pussa på dem. Jag känner mig hel igen. Min kattvakt kommer även in för att hjälpa mig att bädda rent i sängen och hon säger;
-Vad är det som hänt? Varför är du ledsen
-Jag är inte ledsen!, svara jag
-Jo, det är du. Det ser jag ju! Du gråter ju!
-Jag är glad att vara hemma och se mina bäbisar igen!
-Jaha, så man kan gråta när man är glad?
Sängen blir bäddad. Jag har fått med mig hjälpmedel hem i från sjukhuset, en planka som man sätter på badkarskanten så man kan sitta ner när man duschar och en griptång. Jag monterar ihop plankan så jag kan ta en dusch. Efter duschen är jag mer accepterad av mina katter. jag tror att sjukhuslukten försvann och jag luktade, enligt dem, mer som mig. Kylskåpet är snudd på tomt. Jag hade hoppas på att göra tomatsås och pasta, eftersom detta hade blivit min senaste begär. Dock hade min kusin och hennes dotter lämnat kvar en salsasås medium efter en taco-kväll hemma hos mig. Det blir idealmakaroner med salsasås. Gott! Men gud vad jag svettades den natten.
Jag packar upp dramaten och tar min ryggsäck istället och fyller med lite nya kläder. Myser med katterna och tittar på tv och önskar att jag inte behövde åka tillbaka till sjukhuset men jag har inget val. Just nu känns det ok. För om infektionen inte skulle ge med sig och jag skulle behöva vara kvar lite längre så har jag i alla fall fått träffa mina katter och tankat lite energi hemifrån.
kl: 23.30 åker jag tillbaks till sjukhuset. Får min penicillin.
Den 18 december, dagen efter min permission, på förmiddagen får jag veta att jag får åka hem! Infektionen är nu behandlingsbar med tabletter. Jag får recept på all medicin och smärtlindring och tar mig ner till apoteket för att hämta ut allt. Packar igen. Med tanke på hur tomt det var i mitt kylskåp beställer jag mat via COOP´s hemsida på min surfbräda. Jag säger mina hej då och tack:
-Missförstå mig rätt men jag hoppas att vi inte ses något mer!
Facebook-status "Miss Tiger has left the building!"
måndag 2 november 2015
Döden, döden.....
Vad jag har förstått så var det så Astrid Lingren och hennes syster började sina telefonsamtal, just för att ha avklarat ämnet som de inte tyckte om. Men döden skrämmer inte mig. Jag är inte rädd för att dö. Bara det att jag inte vill dö. Inte än.
Vad är döden egentligen och varför är vi så rädda för den? Vi ska ju alla dö någon gång. Jag har hört att få orgasm är som att dö och då är det inte så farligt eller hur?
Jag har också hört att det är rogivande och att man kan se ett ljus och kanske en gestalt av någon släktning. Också att det inte gör ont.
Kanske kan det vara det vi lämnar kvar. Eftersom vi vet hur det känns när någon dör. Hur det kan slita sönder ens hjärta.
Jag kan lustigt nog känna en lätt panik när jag undrar om jag kommer att leva så länge att jag kommer få läsa den alldra sista boken av Game of Thrones eller se serien komma till sitt slut. Likadant med The Big Bang Theory. Ja, jag vet att det är ytligt men jag har inga barn så jag behöver inte undra om jag hinner se dem växa upp och klara sig i livet eller själva få bli föräldrar. Dock kan jag känna en rädsla över att dö flera gånger om efter jag är död just för att jag inte har några barn och tyvärr har för många runt omkring mig med dåligt minne och människor från förr som inte vill lära känna mig i vuxet tillstånd.
Jag är inte klar på långa vägar och har mycket kvar att göra. Men att jag ska dö, det är inget någon av oss kan göra något åt. Jag vet att mitt liv har blivit väldigt mycket förkortat av min cancer och jag kan känna mig stressad. Jag hoppas jag hinner med allt jag vill göra och framför allt får möjligheten att göra allt jag önskar.
Jag har tänkt mycket kring min begravning eller rättare sagt minnestund som jag hellre vill ha. Eftersom det är så få som helhjärtat, och till 100%, stöttar mig i detta så kommer det inte komma så många och därav är det bättre med en minnesstund. För det är ingen idé att komma till mig efter jag är död. Det är ingen idé att vissa mig respekt och kärlek när jag inte längre finns här. Jag kommer inte se det då.
Jag vet var jag vill att minnesstunden ska vara. Jag vill att man kremerar mig först och att det är en urna med mitt fotografi brevid på ett bord, Jag vill inte att man ska sitta och stirra på en kista där jag förmådat ska ligga i. Fotot får gärna vara från någon rolig händels från en plats jag älskar. Förhoppningsvis så har det fotot inte tagits ännu. Vet inte riktigt när det gäller blommor. Jag är lite känslig för pollen. Musik har jag bara börjat fundera på men jag har en låt jag absolut vill ska spelas nämligen denna : https://youtu.be/l18Nc_iOmyI
Och så har vi det här med testamente. Jag har för mycket saker men inget får slängas efter jag är död. Så det är väl bara för mig att sätta mig ner och skriva hur allt ska tas hand om. Jag har inte kommit fram till vem som ska få fixa med allt när jag är död. Fast det kanske är lite tidigt att bestämma något sånt. Jag har inte fått något bäst-före-datum på mig ännu.
När det gäller katterna har jag nu två alternativ och båda känns bra. Det känns tryggt att veta att mina bäbisar kommer att få det bra om de överlever mig. Det enda krav jag har är att de inte separeras! Görs detta kommer jag hemsöka den/dem som tro sig ha mod att trotsa mig! I will be your personal poltergiest!!!!
Döden blir väldigt närvarande när man får cancer. Vad som finns efter detta har jag bara mina aningar om men jag hoppas ändå att få återse de jag saknar i detta liv. Alla de som gått före mig. Men jag hoppas och önskar att det dröjer väldigt länge till innan det är dags...
söndag 18 oktober 2015
Operationen
Resan ner till operation går fort för den som känner vägen. För mig var det olika korridorer som swishade förbi och åka hiss tills vi kom till målet, väntrummet för operation.
Kände jag mig redo? Japp! Jag hade skrubbat mig från topp till tå. Hade rena sjukhuskläder. Tarmarna var tomma.
Den enda rädsla jag hade var att man skulle öppna min mage för att konstatera att det inte gick att göra något. Man hade informerat mig att detta kunde ske men det var inte vad jag och läkaren hoppades på.
Min cancer är klurig och oförutsägbar på det sättet. Man kan inte via olika röntgen, ultraljud och provtagningar konstatera att det är just äggstockscancer. Dock har man fått erfarenheter och lärt sig se och starkt misstänka och nästan kunna konstatera. Man behöver operera för att vara alldeles säker.
Jag blev först ställd när jag fick klart för mig hur omfattande operationen skulle bli men samtidigt insåg jag att det var bra att den skulle bli omfattande. Man skulle då kunna se hur mycket den spridit sig och kunna ta bort så mycket som möjligt av skiten. Så mina förhoppningar var att "bli väckt" typ efter ett dygn och få veta att allt hade gått bra.
I väntan på att få komma in på operation kommer en av operationsläkarna ut. Hon frågar hur jag mår och jag börjar gråta. Hon tar min hand och jag säger att jag mår bra men alla känslor snurrar runt men att jag ändå känner mig trygg. För trygg känner jag mig och lugn.
Jag går den korta promenaden in till operationssalen. Sittandes på operationsbordets kant får jag lugnande. Därefter får jag lägga mig ner och jag får det medlet som ska söva mig insprutat i mig och jag minns att det surrande ljud som jag hade hört när jag kom in i salen försvann och jag somnar.
Man hade sagt till mig att man ibland kan drömma under narkosen men inte jag. Det var som att sova djupt utan drömmar.
-Veronica?
- hmm..
- Klockan är halv sju på kvällen...
- Vad bra..
Ett illamående far igenom min kropp när jag blir flyttad från operationsbordet till min säng. Jag körs till uppvaket och blir där i ca ett dygn. Jag försöker känna på min mage om jag har en stomipåse men uppfattar ingen så jag frågar den sköterska som har hand om mig på uppvaket och får svaret att det inte blev någon stomi.
Natten på uppvaket känns lång. Jag sover inte så bra. Mycket nog för att man tar blodtrycket och tempen väldigt ofta. Även har jag "grannar" som håller låda och inte mår så bra efter deras operationer. Jag försöker se om det finns någon klocka någonstans och finner en digital en som hänger ifrån taket. Jag kan se den om jag vrider huvudet och lägger det lite till vänster. Kontrollerna får större mellanrum och när morgonen närmar sig så lyckas jag sova nästan 2 timmar på raken.
Jag märker att jag inte kan röra mig ordentligt heller vilket gör det svårt att hitta en bekväm position i sängen. Det ömmar samt att jag känner mig matt i benen på grund av smärtlindringen jag får via min rygg. Jag har också 2 st bukdränage samt kateter. Jag upptäcker att jag har nu en kanyl i halsen och tejpen sitter så hårt att jag inte kan vrida på huvudet ordentligt och det stramar.
På förmiddagen kommer två av de tre kvinnor som har utfört operationen och besöker mig. Det ser väldigt glada ut och berättar att de hade lyckats ta bort alla tumör som fanns och att de är väldigt nöjda med operationen. Beskedet får mig att känna hopp.
Även narkosläkaren kommer lite senare också. Jag minns att jag tyckte han var söt. Även han berättar att det hade gått bra från hans sida under operationen och att allt hade flutit på bra.
Resten av dagen går fortare än natten. Jag minns att jag försökte dricka och att jag hade sådana där pinnar som man använder för att fukta munhålan. Man hjälpte mig med hygien och byte av sjukhuskläder och jag minns att jag tänkte att det är så här det kan vara att inte kunna tvätta sig själv. Samtidigt som jag tyckte det var ok och att jag nu var på "andra sidan" utifrån mitt karriär inom LSS-enheten. Jag blev en erfarenhet rikare.
Äntligen kom då stunden då man ansåg att jag fick komma upp till avdelningen igen. När jag kommer upp är min bästa vän på där. Hon hade vänta ca 45 min på mig så antagligen visste man att jag var på väg upp. Jag hade bett henne komma och hälsa på mig dagen efter operationen. Hon stannar ca 20 min.
Jag har halsbränna och mår illa. Jag får medicin mot halsbrännan men jag lyckas inte få ner den. Illamående försvinner inte och jag är rädd.
Jag har inte lätt för att må illa. Jag blir inte ens magsjuk. De få gånger jag har kräks har det varit för att jag druckit alkohol på tom mage och en gång som jag blev matförgiftat. Samt när jag som ett litet barn fick dricka kräkmedel för att min mor medvetet hade lurat i mig tabletter som kunde ha blivit min död.
Till slut så kräks jag och jag hinner ringa på sköterska innan det sker så jag får snabbt hjälp. Det sker bara en gång och jag mår faktiskt bättre.
Illamående består dock. Kanske är jag rädd för att kräkas igen som gör att känslan sitter kvar. Kanske kan det ha att göra med den omfattande operationen och att kroppen börjar reagera och blivit traumatiserad.
Illamåendet håller i sig under första dygnet sen jag kommer upp på avdelningen. Jag vill ha fönstret öppet trots att sköterskorna vill stänga för att det är kallt jag har inte mycket till täcke på mig. Jag får medicin mot illamående och jag föreslår syrgas också eftersom jag hört att det kan hjälpa mot illamående.
Man får mig att sätta mig på sängkanten eftersom man vill att jag ska börja, med bäbissteg, ta mig upp och gå inom kort tid. Det är inte bra att ligga för länge efter man opererat sig och läkningen sätter igång bättre och är mer framgångsrik om man rör på sig.
Illamående avtar efter att jag fått blodtransfusion och dropp men nu börjar min mage komma igång och jag får erfara hur det är att som vuxen ha blöja. Med tanke på den form av smärtlindring jag hade efter operationen samt att jag inte kunde röra mig speciellt smidigt eller alls ta mig ur sängen, skulle jag inte ha hunnit till toaletten, så jag finner mig i mitt tillfälliga öde.
Efter man sett att jag kan sitta på sängkanten börjar processen att få mig att gå lite och en gåstol på hjul presenteras för mig. Å herre djävlar vad skön det är när man efter lite pustande och stönade lyckas komma upp på fötterna och ta det där första stegen!
facebook-status - "Tack för.alla kramar och att ni tänker på mig . Mår under omständigheter ok. Lite matt. Tar ett steg i taget"
Kände jag mig redo? Japp! Jag hade skrubbat mig från topp till tå. Hade rena sjukhuskläder. Tarmarna var tomma.
Den enda rädsla jag hade var att man skulle öppna min mage för att konstatera att det inte gick att göra något. Man hade informerat mig att detta kunde ske men det var inte vad jag och läkaren hoppades på.
Min cancer är klurig och oförutsägbar på det sättet. Man kan inte via olika röntgen, ultraljud och provtagningar konstatera att det är just äggstockscancer. Dock har man fått erfarenheter och lärt sig se och starkt misstänka och nästan kunna konstatera. Man behöver operera för att vara alldeles säker.
Jag blev först ställd när jag fick klart för mig hur omfattande operationen skulle bli men samtidigt insåg jag att det var bra att den skulle bli omfattande. Man skulle då kunna se hur mycket den spridit sig och kunna ta bort så mycket som möjligt av skiten. Så mina förhoppningar var att "bli väckt" typ efter ett dygn och få veta att allt hade gått bra.
I väntan på att få komma in på operation kommer en av operationsläkarna ut. Hon frågar hur jag mår och jag börjar gråta. Hon tar min hand och jag säger att jag mår bra men alla känslor snurrar runt men att jag ändå känner mig trygg. För trygg känner jag mig och lugn.
Jag går den korta promenaden in till operationssalen. Sittandes på operationsbordets kant får jag lugnande. Därefter får jag lägga mig ner och jag får det medlet som ska söva mig insprutat i mig och jag minns att det surrande ljud som jag hade hört när jag kom in i salen försvann och jag somnar.
Man hade sagt till mig att man ibland kan drömma under narkosen men inte jag. Det var som att sova djupt utan drömmar.
-Veronica?
- hmm..
- Klockan är halv sju på kvällen...
- Vad bra..
Ett illamående far igenom min kropp när jag blir flyttad från operationsbordet till min säng. Jag körs till uppvaket och blir där i ca ett dygn. Jag försöker känna på min mage om jag har en stomipåse men uppfattar ingen så jag frågar den sköterska som har hand om mig på uppvaket och får svaret att det inte blev någon stomi.
Natten på uppvaket känns lång. Jag sover inte så bra. Mycket nog för att man tar blodtrycket och tempen väldigt ofta. Även har jag "grannar" som håller låda och inte mår så bra efter deras operationer. Jag försöker se om det finns någon klocka någonstans och finner en digital en som hänger ifrån taket. Jag kan se den om jag vrider huvudet och lägger det lite till vänster. Kontrollerna får större mellanrum och när morgonen närmar sig så lyckas jag sova nästan 2 timmar på raken.
Jag märker att jag inte kan röra mig ordentligt heller vilket gör det svårt att hitta en bekväm position i sängen. Det ömmar samt att jag känner mig matt i benen på grund av smärtlindringen jag får via min rygg. Jag har också 2 st bukdränage samt kateter. Jag upptäcker att jag har nu en kanyl i halsen och tejpen sitter så hårt att jag inte kan vrida på huvudet ordentligt och det stramar.
På förmiddagen kommer två av de tre kvinnor som har utfört operationen och besöker mig. Det ser väldigt glada ut och berättar att de hade lyckats ta bort alla tumör som fanns och att de är väldigt nöjda med operationen. Beskedet får mig att känna hopp.
Även narkosläkaren kommer lite senare också. Jag minns att jag tyckte han var söt. Även han berättar att det hade gått bra från hans sida under operationen och att allt hade flutit på bra.
Resten av dagen går fortare än natten. Jag minns att jag försökte dricka och att jag hade sådana där pinnar som man använder för att fukta munhålan. Man hjälpte mig med hygien och byte av sjukhuskläder och jag minns att jag tänkte att det är så här det kan vara att inte kunna tvätta sig själv. Samtidigt som jag tyckte det var ok och att jag nu var på "andra sidan" utifrån mitt karriär inom LSS-enheten. Jag blev en erfarenhet rikare.
Äntligen kom då stunden då man ansåg att jag fick komma upp till avdelningen igen. När jag kommer upp är min bästa vän på där. Hon hade vänta ca 45 min på mig så antagligen visste man att jag var på väg upp. Jag hade bett henne komma och hälsa på mig dagen efter operationen. Hon stannar ca 20 min.
Jag har halsbränna och mår illa. Jag får medicin mot halsbrännan men jag lyckas inte få ner den. Illamående försvinner inte och jag är rädd.
Jag har inte lätt för att må illa. Jag blir inte ens magsjuk. De få gånger jag har kräks har det varit för att jag druckit alkohol på tom mage och en gång som jag blev matförgiftat. Samt när jag som ett litet barn fick dricka kräkmedel för att min mor medvetet hade lurat i mig tabletter som kunde ha blivit min död.
Till slut så kräks jag och jag hinner ringa på sköterska innan det sker så jag får snabbt hjälp. Det sker bara en gång och jag mår faktiskt bättre.
Illamående består dock. Kanske är jag rädd för att kräkas igen som gör att känslan sitter kvar. Kanske kan det ha att göra med den omfattande operationen och att kroppen börjar reagera och blivit traumatiserad.
Illamåendet håller i sig under första dygnet sen jag kommer upp på avdelningen. Jag vill ha fönstret öppet trots att sköterskorna vill stänga för att det är kallt jag har inte mycket till täcke på mig. Jag får medicin mot illamående och jag föreslår syrgas också eftersom jag hört att det kan hjälpa mot illamående.
Man får mig att sätta mig på sängkanten eftersom man vill att jag ska börja, med bäbissteg, ta mig upp och gå inom kort tid. Det är inte bra att ligga för länge efter man opererat sig och läkningen sätter igång bättre och är mer framgångsrik om man rör på sig.
Illamående avtar efter att jag fått blodtransfusion och dropp men nu börjar min mage komma igång och jag får erfara hur det är att som vuxen ha blöja. Med tanke på den form av smärtlindring jag hade efter operationen samt att jag inte kunde röra mig speciellt smidigt eller alls ta mig ur sängen, skulle jag inte ha hunnit till toaletten, så jag finner mig i mitt tillfälliga öde.
Efter man sett att jag kan sitta på sängkanten börjar processen att få mig att gå lite och en gåstol på hjul presenteras för mig. Å herre djävlar vad skön det är när man efter lite pustande och stönade lyckas komma upp på fötterna och ta det där första stegen!
facebook-status - "Tack för.alla kramar och att ni tänker på mig . Mår under omständigheter ok. Lite matt. Tar ett steg i taget"
söndag 11 oktober 2015
Familjeförhållande
Jag ser mig i dag som föräldralös.
Min far dog den 15 juli i år och min biologiska mor har jag valt att inte ha någon kontakt med. Alla föräldrar är inte av godo och hon är definitivt verken en bra förälder eller förebild och i mina ögon inte en bra människa i huvud taget.
När jag fick min diagnos valde jag att inte berätta något för min pappa. Han hade då ca 3 år innan fått en minor stroke samt att man, i och med det, misstänkte en begynnande demens. Då vi insåg att han inte klarade att bo hemma fick han ca 4-5 månader efter sin stroke, med en mellanlandning på psyk på Danderyd och demensboende som inte alls passade pappa, flytta till ett äldreboende i Hallonbergen.
Jag valde att inte berätta för att han lätt blev orolig och då utåtagerande eftersom hans afasi hindrade honom från att med ord uttrycka samt förklara vad som var fel eller besvärade honom, som i sin tur kunde göra honom väldig frustrerande. Dock tror jag att han, precis som alla föräldrar som har en bra relation med sina barn, visste att något inte stämde med mig. Han hade en extrem orolig helg några dagar efter jag hade fått mitt besked och pratade om att hans mamma hade varit på besök men han kom inte ihåg vad hon hade sagt till honom. Min farmor är död sen många år tillbaka. Jag besöker honom innan jag ska opereras och när vi sitter nere i vinterträdgården berättar jag att jag ska opereras i magen och inte kommer kunna besöka honom lika mycket på ett tag. Han nickar bara och frågar inte varför.
Nu i efterhand tror jag att jag inte berättade något för att han längtade efter att få bli morfar och nu kunde den drömmen inte uppfyllas. Jag tror att det hade varit värre för honom att få veta det än att jag har cancer. Också berättade jag nog inte eftersom jag inte ville göra honom orolig över vad som skulle hända med honom om jag dog innan honom.
Jag funderade mycket på det själv när jag fick min diagnos; vem skulle ta hand om pappa om jag dog innan honom? Jag hade ansvar för hans ekonomin, alla inköp som hygienartiklar kläder ect. Likväl var det jag som tog pappa ner till Hallonbergens centrum för att spela lite på lotto och på tipset samt kanske handla lite frukt och ta en fika. Ibland, om vädret tillät och pappa orkade, kunde vi ta oss ner till begravningsplatsen vid Lötsjökapellet och fika vid Gröna stugan. Det hände att vi tog bussen till Sumpan och promenerade på Sturegatan. Allt detta skulle upphöra om jag dog innan honom eftersom hans syskon inte definitivt inte gjorde detta. De besökte honom på hans boende. Kanske tog en fika med honom. Jag försökte att få en av hans syskon att ta mer ansvar när jag inte kunde göra allt jag brukar göra. Jag gav förslag på vad denne skulle kunna göra med pappa samt vad pappa kan tänkas att komma att behöva men det slutade alltid med att denne ringde mig ändå för att informera vad pappa behövde och det blev jag som blev tvunget att ta mig ut och införskaffa det som fattades. Det gjorde ont att veta att pappa inte fick komma ut och pappas syskon ansåg att detta var boendes ansvar och inte deras. Sanningen är nog snarare att de inte visste hur de skulle göra med pappa och var rädda för att han skulle bli förbannad eller få för sig att avvika om det skulle ha blivit någon utflykt.
Dock var personalen inte så bra på att stimulera de boende. Det var många gånger man kom dit för att se att man hellre hade placerat pappas grannar framför tv istället för att sitta ute när det var fint väder ute så personalen kunde sitta och snacka skit inne i deras personalrum. Så tänk om jag hade dött innan min pappa? Han hade blivit nästa helt isolerad. Fått besök när han syskon behövde lätta på skuldkänslorna.
Mitt i min process så blir pappa tvingad att flytta till ett nytt boende. Pappa har blivit besvärlig för personalen och man finner ett demens-boende som är mer passande. Jag har inte mycket stöd av pappas syskon i detta mer än att jag åter igen blir belastad med all ansvar när det gäller kontakten med myndigheter samt nya boende och återigen försöker jag dela upp ansvaret så det inte är så tungt på mig. Jag till och med får skarpt påminna en av pappas syskon om att jag har cancer och är väldigt trött och orkeslös så jag behöver avlastas men inget händer. Jag får i alla fall hjälp med pappas flytt.
Dock anser bland annat föreståndaren efter en kort period att detta boende nog inte är passande för min far. Han stör sina grannar och gör dem oroliga. På mötet vi har, där jag bad en av pappas syskon vara med men denne ansåg att det räckte med mig och såg inte alls varför denne skulle vara där, kommer det fram att man vill ha bort pappa helt och att man har tagit kontakt med myndigheterna. Varav jag säger ifrån och ger dem förslag till vad man kan göra med min far och samtidigt undrar om detta verkligen är ett demens-boende eftersom de inte har siktet inställt på problemlösning utan vill hellre eliminera problemet ganska brutalt.
Det är inte alls konstigt att jag under hela denna tid inte kan sluta fundera på vad som skulle ske med pappa om jag dog. Hade de fått som de velat hade han blivit inlåst uppe på Ekbacken och fått ännu mindre livskvalitet. Samtidigt önskade jag att jag var starkare så jag kunde förse pappa med det han behövde istället för att endast kunna sitta och titta på och hoppas på att hans syskon hade så mycket skuldkänslor att det åkte och hälsade på honom varje dag.
Jag hälsar på så ofta jag orkar och kan. Jag försöker köpa saker som ska göra honom på bättre humör. Jag köper en stereo och cd-skivor. Syr gardiner och försöker få pappas nya hem att bli så hemtrevligt som möjligt. Samtidigt ser jag pappa bli svagare och tröttare tills en dag jag får ett samtal från boendes sköterska att hon säger att pappa inte längre vill gå upp ur sängen och heller inte vill äta. Och jag svarar: "då ska vi inte tvinga honom". Ungefär 2 veckor senare somnar pappa in.
Jag känner mig lättad. Missförstå mig rätt. Jag skulle heller ha min pappa här och då gärna frisk och stark nog att ge mig det stöd jag behöver. Men när man stått bredvid någon man älskar och ser att inget blir bättre så kändes det ändå bra när pappa dog. Han slipper nu känna sig som en belastning och framför allt förvirrad och svag. Är man van att arbeta och kunna bestämma över sig själv kan det bli rätt kränkande när andra ska bestämma över dig, speciellt om du inte längre har ordet kvar att säga ifrån.
Jag behöver inte längre oroa mig för vad som kommer att ske med min pappa om jag dör. Nu vet jag att han i stället är min skyddsängel och kommer att finnas där när det är min tur att gå vidare.
Det enda jag har att oroa mig för nu är vad som kommer att ske med mina älskade bäbisar när det är dags.
Min far dog den 15 juli i år och min biologiska mor har jag valt att inte ha någon kontakt med. Alla föräldrar är inte av godo och hon är definitivt verken en bra förälder eller förebild och i mina ögon inte en bra människa i huvud taget.
När jag fick min diagnos valde jag att inte berätta något för min pappa. Han hade då ca 3 år innan fått en minor stroke samt att man, i och med det, misstänkte en begynnande demens. Då vi insåg att han inte klarade att bo hemma fick han ca 4-5 månader efter sin stroke, med en mellanlandning på psyk på Danderyd och demensboende som inte alls passade pappa, flytta till ett äldreboende i Hallonbergen.
Jag valde att inte berätta för att han lätt blev orolig och då utåtagerande eftersom hans afasi hindrade honom från att med ord uttrycka samt förklara vad som var fel eller besvärade honom, som i sin tur kunde göra honom väldig frustrerande. Dock tror jag att han, precis som alla föräldrar som har en bra relation med sina barn, visste att något inte stämde med mig. Han hade en extrem orolig helg några dagar efter jag hade fått mitt besked och pratade om att hans mamma hade varit på besök men han kom inte ihåg vad hon hade sagt till honom. Min farmor är död sen många år tillbaka. Jag besöker honom innan jag ska opereras och när vi sitter nere i vinterträdgården berättar jag att jag ska opereras i magen och inte kommer kunna besöka honom lika mycket på ett tag. Han nickar bara och frågar inte varför.
Nu i efterhand tror jag att jag inte berättade något för att han längtade efter att få bli morfar och nu kunde den drömmen inte uppfyllas. Jag tror att det hade varit värre för honom att få veta det än att jag har cancer. Också berättade jag nog inte eftersom jag inte ville göra honom orolig över vad som skulle hända med honom om jag dog innan honom.
Jag funderade mycket på det själv när jag fick min diagnos; vem skulle ta hand om pappa om jag dog innan honom? Jag hade ansvar för hans ekonomin, alla inköp som hygienartiklar kläder ect. Likväl var det jag som tog pappa ner till Hallonbergens centrum för att spela lite på lotto och på tipset samt kanske handla lite frukt och ta en fika. Ibland, om vädret tillät och pappa orkade, kunde vi ta oss ner till begravningsplatsen vid Lötsjökapellet och fika vid Gröna stugan. Det hände att vi tog bussen till Sumpan och promenerade på Sturegatan. Allt detta skulle upphöra om jag dog innan honom eftersom hans syskon inte definitivt inte gjorde detta. De besökte honom på hans boende. Kanske tog en fika med honom. Jag försökte att få en av hans syskon att ta mer ansvar när jag inte kunde göra allt jag brukar göra. Jag gav förslag på vad denne skulle kunna göra med pappa samt vad pappa kan tänkas att komma att behöva men det slutade alltid med att denne ringde mig ändå för att informera vad pappa behövde och det blev jag som blev tvunget att ta mig ut och införskaffa det som fattades. Det gjorde ont att veta att pappa inte fick komma ut och pappas syskon ansåg att detta var boendes ansvar och inte deras. Sanningen är nog snarare att de inte visste hur de skulle göra med pappa och var rädda för att han skulle bli förbannad eller få för sig att avvika om det skulle ha blivit någon utflykt.
Dock var personalen inte så bra på att stimulera de boende. Det var många gånger man kom dit för att se att man hellre hade placerat pappas grannar framför tv istället för att sitta ute när det var fint väder ute så personalen kunde sitta och snacka skit inne i deras personalrum. Så tänk om jag hade dött innan min pappa? Han hade blivit nästa helt isolerad. Fått besök när han syskon behövde lätta på skuldkänslorna.
Mitt i min process så blir pappa tvingad att flytta till ett nytt boende. Pappa har blivit besvärlig för personalen och man finner ett demens-boende som är mer passande. Jag har inte mycket stöd av pappas syskon i detta mer än att jag åter igen blir belastad med all ansvar när det gäller kontakten med myndigheter samt nya boende och återigen försöker jag dela upp ansvaret så det inte är så tungt på mig. Jag till och med får skarpt påminna en av pappas syskon om att jag har cancer och är väldigt trött och orkeslös så jag behöver avlastas men inget händer. Jag får i alla fall hjälp med pappas flytt.
Dock anser bland annat föreståndaren efter en kort period att detta boende nog inte är passande för min far. Han stör sina grannar och gör dem oroliga. På mötet vi har, där jag bad en av pappas syskon vara med men denne ansåg att det räckte med mig och såg inte alls varför denne skulle vara där, kommer det fram att man vill ha bort pappa helt och att man har tagit kontakt med myndigheterna. Varav jag säger ifrån och ger dem förslag till vad man kan göra med min far och samtidigt undrar om detta verkligen är ett demens-boende eftersom de inte har siktet inställt på problemlösning utan vill hellre eliminera problemet ganska brutalt.
Det är inte alls konstigt att jag under hela denna tid inte kan sluta fundera på vad som skulle ske med pappa om jag dog. Hade de fått som de velat hade han blivit inlåst uppe på Ekbacken och fått ännu mindre livskvalitet. Samtidigt önskade jag att jag var starkare så jag kunde förse pappa med det han behövde istället för att endast kunna sitta och titta på och hoppas på att hans syskon hade så mycket skuldkänslor att det åkte och hälsade på honom varje dag.
Jag hälsar på så ofta jag orkar och kan. Jag försöker köpa saker som ska göra honom på bättre humör. Jag köper en stereo och cd-skivor. Syr gardiner och försöker få pappas nya hem att bli så hemtrevligt som möjligt. Samtidigt ser jag pappa bli svagare och tröttare tills en dag jag får ett samtal från boendes sköterska att hon säger att pappa inte längre vill gå upp ur sängen och heller inte vill äta. Och jag svarar: "då ska vi inte tvinga honom". Ungefär 2 veckor senare somnar pappa in.
Jag känner mig lättad. Missförstå mig rätt. Jag skulle heller ha min pappa här och då gärna frisk och stark nog att ge mig det stöd jag behöver. Men när man stått bredvid någon man älskar och ser att inget blir bättre så kändes det ändå bra när pappa dog. Han slipper nu känna sig som en belastning och framför allt förvirrad och svag. Är man van att arbeta och kunna bestämma över sig själv kan det bli rätt kränkande när andra ska bestämma över dig, speciellt om du inte längre har ordet kvar att säga ifrån.
Jag behöver inte längre oroa mig för vad som kommer att ske med min pappa om jag dör. Nu vet jag att han i stället är min skyddsängel och kommer att finnas där när det är min tur att gå vidare.
Det enda jag har att oroa mig för nu är vad som kommer att ske med mina älskade bäbisar när det är dags.
söndag 4 oktober 2015
Förberedelse
Det blir några intensiva dagar efter beskedet. Jag sitter mycket framför datorn. Läser pm på facebook och svara så gott jag kan. Det blir en del telefonsamtal. Samtidigt är det skönt att få prata. Att berätta och att få gråta.
Redan samma kväll skriver jag att-göra-listor.
Jag behöver strukturera.
Jag behöver en plan.
En lista är på allt det adiministrativa jag behöver göra innan jag ska operera mig.
Jag har 11 dagar på mig att ordna med allt. Jag måste hinna betala mina räkningar. Se till att katterna har mat och kattsand. Skriva en instruktion till kattvakterna på vem som äter vad osv. En av mina grannar döper den till "katt-bibeln".
På listan finns även olika instanser jag ska ringa som försäkringsbolget. Även att jag ska kolla vilka av mina lån som jag har försäkringar på.
Jag kopierar min sjukskrivning och lägger i kuvert med adresser på till de olika instanser de ska skickas till.
Den andra listan är en "bucket-list". Överst på den står det : Flyga luftballong!
Dagen efter står det i min journal:
"Ringer upp för koll enligt ök. Uppger att hon är lugnare idag. Varit på CT-thx på morgonen. Äter och sovit ok"
Under ca 1½ vecka sitter i telefonen med det olika instanser.
Jag träffar kuraton som ringde mig. Hon frågar mig hur jag ser på döden. Jag svara att jag är inte rädd för att då men orolig över vad som skulle hända mina katter om det skulle hända.
Jag fick en lista utav sjukhuset på förslag på saker och kläder som jag kan tänkas behöva under min vistelse så jag shoppar. Jag känner mig rätt lugn och jag sover gott trots allt. Mina tankar snurrar inte så fort som jag trodde det skulle göra och jag kan fokusera på det som jag behöver göra. Jag får veta att jag har en bra försäkring och att jag kan ansöka om ersättning. Likaså har jag genom hyresgästföreningen en försäkring där man kan få hjålp med hyran om något händer. Jag söker allt jag vet att jag kan söka. Man har hört så många otäcka historier om människor som drabbats av cancer som hamnat hos koronfogden på grund av att deras ekomomi inte har räckt till. Jag vill inte att det ska hända med mig.
Och så kommer den där dagen. Dagen då jag skulle skrivas in för operation. Min kusin visste jag skulle möta mig på sjukhuset. Så jag visste att jag inte skulle behöva vara ensam denna dag. Jag vaknade innan klockan och jag gick upp ändå för jag visste att det skulle bli svårare att gå hemifrån om jag låg kvar. Jag hade redan packat det jag skulle ha med mig. Jag gjorde mina morgon-rutiner. Dock ingen frukost eftersom jag från och med nu och fram till efter operationen skulle vara fastande. Jag gick hemifrån ca 2 timmar innan jag behövde åka. Det hade inte gått annars. Det slet i mig att inte veta när eller om jag skulle få se mina bäbisar igen.
I stället för att ta tunnelbana och åka till KS för sitta där nån timme och vänta på min kusin, tar jag en promenad från Hökarängen till Skanstull med ett litet stopp på ICA i Ringen för att köpa tops som jag glömt. Jag får dock sällskap mellan Skogskyrkogården och Gullmarsplan av en vän som ringer. Samtalet stärker mig. För även hur förberedd jag var, behövde jag få bli påmind om min styrka och attityd. Bekräftelse-behovet var stort för mig inför denna operation. Jag hade behov att få veta att man hejade på mig och att man ville att allt skulle bli bra för mig.
I skanstull tar jag tunnelbanan. Jag orkar inte gå längre samt om jag skulle komma i tid till sjukhuset så hade jag inget val. Väl på KS är min kusin där. Jag gråter offentligt i entrèn på KS. Vi tar oss upp till avd. C24. Jag blir tilldelad mitt rum. Ett stort rum alldeles för mig själv. Och jag tycker att man ska fixa sjukhus där man får ta med sig sina husdjur. Det finns ju Ronal McDonalds-hus där barn med sina familjer får bo medans barnet kämpar på men inget för oss med fyrbent familj. Diskriminering!
Installerar mig och hittar bra platser för fotografierna av mina katter. Jag får min första kanyl instalerad i min arm. Blodprov tas. Tempen likaså. Jag lämnar över de papper jag fick vid beskedet angånde min tillåtelse att använda mina vävnader för forskning.
För mig var det och är fortfarande en självklarhet att hjälpa till med forskning angånde min form av cancer. Jag kan inte längre vara en organ-donator. Jag får inte lämna blod, vilket är synd eftersom jag har en blod-typ som passar alla. Men det jag kan göra är att bidra till cancer-forskningen så att mina medsystra och de som tyvärr kommer efter mig förhoppningsvis kan få en bättre prognoss än mig. Och tänk vad häftigt det skulle vara om man tack vare mina vävnader kan förbättra den medicin som finns eller till och med upptäcka ett botemedel! Det vore hur coolt som helst!
Min kusin stannar med mig på KS nästan hela dagen. Vi spelar kort och skrattar en hel del medans jag dricker laxerande vätskor. I helvete vad äckligt det är med detta laxerande vatten. Smakar extremt salt. Men det är bara att sörpla i sig då mina tarmar måste vara rena och fina inför den stundande operationen. Jag får dricka buljong, vatten och te dock men de tar inte riktigt bort smacken av laxeringsmedlet.
När det blir kväll åker min kusin för att möta upp sin dotter. Innan hon åker får hon den stora äran att via min facebook-sida informera om min operation. Hennes dotter är på plats hemma hos mig. Hon ska bo där i några dagar och ta hand om mina bäbisar.
Jag försöker titta lite på netflix på min surfplatta, roa mig med fejjan och slappna av. Det är svårt att sova. Sängen är för liten och jag är inte van att sova utan mina bäbisar. Wilma ska nästan alltid liggga i mina knäveck och Gurra och Floke ligger ofta nere vid fötterna.
Jag får till slut några timmars sömn innan det är dags att vakna för att bli nerstjusat till operation.
Facebook-status: "Nu kör vi så kaklet blir till damm!"
Soundtrack: Survivor - "Eye of the tiger"
Redan samma kväll skriver jag att-göra-listor.
Jag behöver strukturera.
Jag behöver en plan.
En lista är på allt det adiministrativa jag behöver göra innan jag ska operera mig.
Jag har 11 dagar på mig att ordna med allt. Jag måste hinna betala mina räkningar. Se till att katterna har mat och kattsand. Skriva en instruktion till kattvakterna på vem som äter vad osv. En av mina grannar döper den till "katt-bibeln".
På listan finns även olika instanser jag ska ringa som försäkringsbolget. Även att jag ska kolla vilka av mina lån som jag har försäkringar på.
Jag kopierar min sjukskrivning och lägger i kuvert med adresser på till de olika instanser de ska skickas till.
Den andra listan är en "bucket-list". Överst på den står det : Flyga luftballong!
Dagen efter står det i min journal:
"Ringer upp för koll enligt ök. Uppger att hon är lugnare idag. Varit på CT-thx på morgonen. Äter och sovit ok"
Under ca 1½ vecka sitter i telefonen med det olika instanser.
Jag träffar kuraton som ringde mig. Hon frågar mig hur jag ser på döden. Jag svara att jag är inte rädd för att då men orolig över vad som skulle hända mina katter om det skulle hända.
Jag fick en lista utav sjukhuset på förslag på saker och kläder som jag kan tänkas behöva under min vistelse så jag shoppar. Jag känner mig rätt lugn och jag sover gott trots allt. Mina tankar snurrar inte så fort som jag trodde det skulle göra och jag kan fokusera på det som jag behöver göra. Jag får veta att jag har en bra försäkring och att jag kan ansöka om ersättning. Likaså har jag genom hyresgästföreningen en försäkring där man kan få hjålp med hyran om något händer. Jag söker allt jag vet att jag kan söka. Man har hört så många otäcka historier om människor som drabbats av cancer som hamnat hos koronfogden på grund av att deras ekomomi inte har räckt till. Jag vill inte att det ska hända med mig.
Och så kommer den där dagen. Dagen då jag skulle skrivas in för operation. Min kusin visste jag skulle möta mig på sjukhuset. Så jag visste att jag inte skulle behöva vara ensam denna dag. Jag vaknade innan klockan och jag gick upp ändå för jag visste att det skulle bli svårare att gå hemifrån om jag låg kvar. Jag hade redan packat det jag skulle ha med mig. Jag gjorde mina morgon-rutiner. Dock ingen frukost eftersom jag från och med nu och fram till efter operationen skulle vara fastande. Jag gick hemifrån ca 2 timmar innan jag behövde åka. Det hade inte gått annars. Det slet i mig att inte veta när eller om jag skulle få se mina bäbisar igen.
I stället för att ta tunnelbana och åka till KS för sitta där nån timme och vänta på min kusin, tar jag en promenad från Hökarängen till Skanstull med ett litet stopp på ICA i Ringen för att köpa tops som jag glömt. Jag får dock sällskap mellan Skogskyrkogården och Gullmarsplan av en vän som ringer. Samtalet stärker mig. För även hur förberedd jag var, behövde jag få bli påmind om min styrka och attityd. Bekräftelse-behovet var stort för mig inför denna operation. Jag hade behov att få veta att man hejade på mig och att man ville att allt skulle bli bra för mig.
I skanstull tar jag tunnelbanan. Jag orkar inte gå längre samt om jag skulle komma i tid till sjukhuset så hade jag inget val. Väl på KS är min kusin där. Jag gråter offentligt i entrèn på KS. Vi tar oss upp till avd. C24. Jag blir tilldelad mitt rum. Ett stort rum alldeles för mig själv. Och jag tycker att man ska fixa sjukhus där man får ta med sig sina husdjur. Det finns ju Ronal McDonalds-hus där barn med sina familjer får bo medans barnet kämpar på men inget för oss med fyrbent familj. Diskriminering!
Installerar mig och hittar bra platser för fotografierna av mina katter. Jag får min första kanyl instalerad i min arm. Blodprov tas. Tempen likaså. Jag lämnar över de papper jag fick vid beskedet angånde min tillåtelse att använda mina vävnader för forskning.
För mig var det och är fortfarande en självklarhet att hjälpa till med forskning angånde min form av cancer. Jag kan inte längre vara en organ-donator. Jag får inte lämna blod, vilket är synd eftersom jag har en blod-typ som passar alla. Men det jag kan göra är att bidra till cancer-forskningen så att mina medsystra och de som tyvärr kommer efter mig förhoppningsvis kan få en bättre prognoss än mig. Och tänk vad häftigt det skulle vara om man tack vare mina vävnader kan förbättra den medicin som finns eller till och med upptäcka ett botemedel! Det vore hur coolt som helst!
Min kusin stannar med mig på KS nästan hela dagen. Vi spelar kort och skrattar en hel del medans jag dricker laxerande vätskor. I helvete vad äckligt det är med detta laxerande vatten. Smakar extremt salt. Men det är bara att sörpla i sig då mina tarmar måste vara rena och fina inför den stundande operationen. Jag får dricka buljong, vatten och te dock men de tar inte riktigt bort smacken av laxeringsmedlet.
När det blir kväll åker min kusin för att möta upp sin dotter. Innan hon åker får hon den stora äran att via min facebook-sida informera om min operation. Hennes dotter är på plats hemma hos mig. Hon ska bo där i några dagar och ta hand om mina bäbisar.
Jag försöker titta lite på netflix på min surfplatta, roa mig med fejjan och slappna av. Det är svårt att sova. Sängen är för liten och jag är inte van att sova utan mina bäbisar. Wilma ska nästan alltid liggga i mina knäveck och Gurra och Floke ligger ofta nere vid fötterna.
Jag får till slut några timmars sömn innan det är dags att vakna för att bli nerstjusat till operation.
Facebook-status: "Nu kör vi så kaklet blir till damm!"
Soundtrack: Survivor - "Eye of the tiger"
lördag 26 september 2015
Beskedet
Det är aldrig kul att få diagnosen cancer.
Ordet cancer är så laddat i sig själv att det inte spelar vilken form, sort, var den finns eller vilket stadie den är, så är det fruktansvärt hemskt. Den rädsla och ovishet är snudd på obeskrivlig. Det är lite som man kan se i tecknade filmer där någon figur blir jagad och helt plötsligt inser att denne springer i fria luften och stannar upp, tittar in i kameran med ett förvånat utryck i sitt ansikte för att sedan snabbt falla neråt med ett swichande ljud. Man vet inte om man lyckades få med sig fallskärmen eller om den ens är packad korrekt. Man vet heller inte om man kommer lyckas att rycka i rätt tamp så att den utvecklas eller om den utvecklas alls.
Jag hade, någon gång i juli - 2014, börjat få lite ont när jag skulle kissa. Jag avaktade med att gå till läkare eftersom min första tanke var urinvägsinfektion. Dock stämde inte symptomen på just urinvägsinfektion och då smärtan var värst efter jag kissat började jag undra om jag kanske hade skadat någon muskel i och med att jag börjat träna och då upptäckt spinning. Men när jag även började få ont när jag skulle bajsa började jag bli orolig.
Då jag var sjukskriven för inflamation i min axel och muskelaturen mellan nacke och axel och skulle på återbesök till min husläkare, pratade jag med min läkare om detta. Då jag hade en teori om att ont vid kissande kunde kanske vara en njursten så började vi med att kolla det. Så det blev röntgen med kontrastvätska och ultraljud och lite blodprover. Man såg inget på röntgen eller ultraljudet men blodproven visade på någon infektion. Vi diskuterade nästa steg och jag förelog gynekolog. Sagt och gjort. Ringde och fick tid tre veckor senare. Väl hos gyn gick det fort. Han såg något avvikande både med vaginal ultraljud och vanlig ultraljud. Jag hade mer vätska i nedre buken än vad man ska. Jag fick en remiss till röntgen, som jag gick och lämnade själv eftersom den ligger på samma våning som gyn. Helst hade min gynokolog velat att jag röntgades samma dag. Dock fick jag tid några dagar senare och blev efter det kallad tillbaka till gyn där han berättade att det var något som inte stämde och han skulle remitera mig till Karolinska Sjukhuset där man var specialister och då kunna utläsa bättre vad det kunde vara.
Kallesen till KS fick jag 2 dagar innan jag skulle vara där och jag tänkte:
"Det var snabbt! Annars brukar man få vänta flera veckor men de kanske fick något återbud?" Jag hade inte någon tanke på att det kunde vara cancer. Dock anade jag att det kunde vara något men trodde snarare en cysta som satt illa till.
Så, 20 november 2014 ca kl. 11.00, var jag på plats i en liten mottagning precis utanför hissarna vid avdelning C24. Sköterkan som satt i receptionen undrade om jag inte hade sällskap med mig och jag svarade undrande: "Nej, jag kom ensam". Jag brukar inte ha med mig någon till läkare annars, så varför skulle jag ha den just idag?
Hon berättade i alla fall att hon skulle vara med vid undersökningen vilket jag tyckte var bra eftersom vid den gyn-undersökning jag först varit på hade varit fysiskt smärtsam vilket jag inte varit beredd på. Men nu skulle jag ha någon som höll mig i handen och påminde mig om att andas så jag skulle slappna av så att det inte skulle göra mer ont.
Jag blir undersökt, för vad jag har förstått senare, bekräfta det man misstänkte och dubbelkolla att det kunde vara så. Jag minns att läkaren frågar mig hur jag mår och jag svarar; "Jag mår bra, lite trött men jag har precis fått en fast anställning så jag mår bra. Fast det var kanske inte det du ville veta?" Läkaren tittar på mig och jag tänker: "Säg det, säg det". För nu har jag börjat förstå att det är nog allvarligare än vad jag först trodde.
Läkaren berättar att man misstänker att jag har tumör i mina äggstockar.
Jag fulgråter.
Samtidigt sätter min hjärna på autopiloten. Den gör alltid det när konstiga situation uppstår. Hulkande genom en våt dimma får jag fram: " Vad händer nu? Vad är nästa steg?" Jag skulle genomgå en omfattande bukoperation. "
Du kommer få ett stort ärr på magen". "Det gör inget. Jag brukar inte ha bikini på mig".
"Du kanske får en stomipåse". "Jag arbetar som personlig assistent. Jag har haft brukare med stomipåse så jag vet vad det innebär så det gör inget det heller".
"Du kommer inte kunna få barn". " Det har jag veta länge, så det gör inget. Jag har mina katter".
"Du är inbockad för operation den 2 december". Skit, jag måste ha kattvakt. Mina bäbisar! Jag måste ha kattvakt!!
Det är lustigt att man inte kan sluta gråta på beställning. Sminket jag målat på mig samma morgon hade nu försvunnit och jag hade börjat bli väldigt öm under mina ögon. Tårarna föll, jag torkade dem i deras fall och försökte andas samtidigt som jag försökte samla ihop tankarna. Hur skulle jag ta mig hem?! Vem skulle kunna ta hand om mina katter? Eftersom man inte kunde säga hur länge jag skulle bli kvar efter operationen ville jag ha någon som kunde bo hos mig under tiden jag var på sjukhuset. Så det här med att meddela alla. Hur gör man det?
"Du blir inskriven den 1 december eftersom det ska tas prover samt förberedelse inför operationen den 2:a". Visst, men hur kommer jag hem just nu? Jag ville inget annat än att åka hem. Hem till mina bäbisar. Få lägga mig i sängen med mina katter och gråta tills det inte fanns någon ork kvar att gråta.
Sköterskan ringer, med min tillåtelse till min farbror, som hämtar mig och kör mig hem. Medans jag väntar på honom skickar jag sms till de flesta " Kan du ringa mig när du får tid?" Den första som ringer är en bardomsvän. Jag svarar gråtandes och allt hon säger är; "nej nej nej". Jag behövde inte säga något. Hon förstod ändå. Den andra jag ringer jag själv, min granne. "Säg det, säg det!" Nästan skriker hon. Och jag säger det. När min farbror har kommit ringer min kusindotter och jag har en kattvakt.
Jag får med mig papper om inskrivning samt godkännande att använda blod och tumörer från mig till forskning, för mig att skriva på om jag så önskar. Jag får en kram av sköterskan.
Väl hemma och ensam sätter jag mig på golvet med mina katter och fulgråter. Det kommer alltid så konstlade ljud från mig när jag fulgråter ensam. Det är nästan lite skrattretande hur konstig jag låter. Mina katter förstår inte alls varför jag sitter på golvet och gråter. De är mest glad att jag är hemma och kör sina välkomen hem-rutiner.
Jag äter ingen middag. Jag är inte hungrig men jag dricker te. Kuratorn från sjukhuset ringer för att kolla läget. Hon säger: "Gör inget dumt nu". Dumt? Förstår fortfarande inte än idag vad hon menade med det. Jag hade ingen ork alls, så vad för dumheter skulle jag kunna ha gjort?
I min journal för denna dag står det:
"Blir ledsen av diagnos besked, ringer till närmaste anhörig som kommer och hämtar patienten. Stor oro för hur hon ska ordna för sina 3 katter under vårdtiden. Har bytt stomipåsar på personer hon vårdat så ev stomi skrämmer henne inte"
Kattvakter fixades samma kväll.
Facebook-status denna dag var: " Idag är ingen bra dag"
Ordet cancer är så laddat i sig själv att det inte spelar vilken form, sort, var den finns eller vilket stadie den är, så är det fruktansvärt hemskt. Den rädsla och ovishet är snudd på obeskrivlig. Det är lite som man kan se i tecknade filmer där någon figur blir jagad och helt plötsligt inser att denne springer i fria luften och stannar upp, tittar in i kameran med ett förvånat utryck i sitt ansikte för att sedan snabbt falla neråt med ett swichande ljud. Man vet inte om man lyckades få med sig fallskärmen eller om den ens är packad korrekt. Man vet heller inte om man kommer lyckas att rycka i rätt tamp så att den utvecklas eller om den utvecklas alls.
Jag hade, någon gång i juli - 2014, börjat få lite ont när jag skulle kissa. Jag avaktade med att gå till läkare eftersom min första tanke var urinvägsinfektion. Dock stämde inte symptomen på just urinvägsinfektion och då smärtan var värst efter jag kissat började jag undra om jag kanske hade skadat någon muskel i och med att jag börjat träna och då upptäckt spinning. Men när jag även började få ont när jag skulle bajsa började jag bli orolig.
Då jag var sjukskriven för inflamation i min axel och muskelaturen mellan nacke och axel och skulle på återbesök till min husläkare, pratade jag med min läkare om detta. Då jag hade en teori om att ont vid kissande kunde kanske vara en njursten så började vi med att kolla det. Så det blev röntgen med kontrastvätska och ultraljud och lite blodprover. Man såg inget på röntgen eller ultraljudet men blodproven visade på någon infektion. Vi diskuterade nästa steg och jag förelog gynekolog. Sagt och gjort. Ringde och fick tid tre veckor senare. Väl hos gyn gick det fort. Han såg något avvikande både med vaginal ultraljud och vanlig ultraljud. Jag hade mer vätska i nedre buken än vad man ska. Jag fick en remiss till röntgen, som jag gick och lämnade själv eftersom den ligger på samma våning som gyn. Helst hade min gynokolog velat att jag röntgades samma dag. Dock fick jag tid några dagar senare och blev efter det kallad tillbaka till gyn där han berättade att det var något som inte stämde och han skulle remitera mig till Karolinska Sjukhuset där man var specialister och då kunna utläsa bättre vad det kunde vara.
Kallesen till KS fick jag 2 dagar innan jag skulle vara där och jag tänkte:
"Det var snabbt! Annars brukar man få vänta flera veckor men de kanske fick något återbud?" Jag hade inte någon tanke på att det kunde vara cancer. Dock anade jag att det kunde vara något men trodde snarare en cysta som satt illa till.
Så, 20 november 2014 ca kl. 11.00, var jag på plats i en liten mottagning precis utanför hissarna vid avdelning C24. Sköterkan som satt i receptionen undrade om jag inte hade sällskap med mig och jag svarade undrande: "Nej, jag kom ensam". Jag brukar inte ha med mig någon till läkare annars, så varför skulle jag ha den just idag?
Hon berättade i alla fall att hon skulle vara med vid undersökningen vilket jag tyckte var bra eftersom vid den gyn-undersökning jag först varit på hade varit fysiskt smärtsam vilket jag inte varit beredd på. Men nu skulle jag ha någon som höll mig i handen och påminde mig om att andas så jag skulle slappna av så att det inte skulle göra mer ont.
Jag blir undersökt, för vad jag har förstått senare, bekräfta det man misstänkte och dubbelkolla att det kunde vara så. Jag minns att läkaren frågar mig hur jag mår och jag svarar; "Jag mår bra, lite trött men jag har precis fått en fast anställning så jag mår bra. Fast det var kanske inte det du ville veta?" Läkaren tittar på mig och jag tänker: "Säg det, säg det". För nu har jag börjat förstå att det är nog allvarligare än vad jag först trodde.
Läkaren berättar att man misstänker att jag har tumör i mina äggstockar.
Jag fulgråter.
Samtidigt sätter min hjärna på autopiloten. Den gör alltid det när konstiga situation uppstår. Hulkande genom en våt dimma får jag fram: " Vad händer nu? Vad är nästa steg?" Jag skulle genomgå en omfattande bukoperation. "
Du kommer få ett stort ärr på magen". "Det gör inget. Jag brukar inte ha bikini på mig".
"Du kanske får en stomipåse". "Jag arbetar som personlig assistent. Jag har haft brukare med stomipåse så jag vet vad det innebär så det gör inget det heller".
"Du kommer inte kunna få barn". " Det har jag veta länge, så det gör inget. Jag har mina katter".
"Du är inbockad för operation den 2 december". Skit, jag måste ha kattvakt. Mina bäbisar! Jag måste ha kattvakt!!
Det är lustigt att man inte kan sluta gråta på beställning. Sminket jag målat på mig samma morgon hade nu försvunnit och jag hade börjat bli väldigt öm under mina ögon. Tårarna föll, jag torkade dem i deras fall och försökte andas samtidigt som jag försökte samla ihop tankarna. Hur skulle jag ta mig hem?! Vem skulle kunna ta hand om mina katter? Eftersom man inte kunde säga hur länge jag skulle bli kvar efter operationen ville jag ha någon som kunde bo hos mig under tiden jag var på sjukhuset. Så det här med att meddela alla. Hur gör man det?
"Du blir inskriven den 1 december eftersom det ska tas prover samt förberedelse inför operationen den 2:a". Visst, men hur kommer jag hem just nu? Jag ville inget annat än att åka hem. Hem till mina bäbisar. Få lägga mig i sängen med mina katter och gråta tills det inte fanns någon ork kvar att gråta.
Sköterskan ringer, med min tillåtelse till min farbror, som hämtar mig och kör mig hem. Medans jag väntar på honom skickar jag sms till de flesta " Kan du ringa mig när du får tid?" Den första som ringer är en bardomsvän. Jag svarar gråtandes och allt hon säger är; "nej nej nej". Jag behövde inte säga något. Hon förstod ändå. Den andra jag ringer jag själv, min granne. "Säg det, säg det!" Nästan skriker hon. Och jag säger det. När min farbror har kommit ringer min kusindotter och jag har en kattvakt.
Jag får med mig papper om inskrivning samt godkännande att använda blod och tumörer från mig till forskning, för mig att skriva på om jag så önskar. Jag får en kram av sköterskan.
Väl hemma och ensam sätter jag mig på golvet med mina katter och fulgråter. Det kommer alltid så konstlade ljud från mig när jag fulgråter ensam. Det är nästan lite skrattretande hur konstig jag låter. Mina katter förstår inte alls varför jag sitter på golvet och gråter. De är mest glad att jag är hemma och kör sina välkomen hem-rutiner.
Jag äter ingen middag. Jag är inte hungrig men jag dricker te. Kuratorn från sjukhuset ringer för att kolla läget. Hon säger: "Gör inget dumt nu". Dumt? Förstår fortfarande inte än idag vad hon menade med det. Jag hade ingen ork alls, så vad för dumheter skulle jag kunna ha gjort?
I min journal för denna dag står det:
"Blir ledsen av diagnos besked, ringer till närmaste anhörig som kommer och hämtar patienten. Stor oro för hur hon ska ordna för sina 3 katter under vårdtiden. Har bytt stomipåsar på personer hon vårdat så ev stomi skrämmer henne inte"
Kattvakter fixades samma kväll.
Facebook-status denna dag var: " Idag är ingen bra dag"
lördag 19 september 2015
Jag har cancer
Jag har äggstockscancer i stadium IIIC. Detta innebär att min cancer har börjat sprida sig till övre buken (ovanför naveln) och att mina lymfkörtlar är drabbade. Jag har genomgått en omfattande bukoperation och fått 7 st cytostatikabehandlingar.
Jag har ganska precis gjort min första tre-månadskontroll och är just nu cancerfri. Dock är min prognos osäker. Risken att min cancer ska komma tillbaka är mycket stor och oundvikligt. Läser man de rapporter som finns tillgängliga via nätet har jag ca 1-2 år till 8-10 år kvar att leva. Men så är det också statistik och vi vet alla att statistik inte är att lita på samt i många fall en förbannad lögn!
Jag kommer nu de kommande två åren att ha kontroller var 3:e månad. Därefter blir det lite längre mellan dem.
Jag hoppas med denna blogg kunna ge mer klarhet till vad min cancer innebär för mig och samtidig dela med mig av de erfarenheter och kunskap jag fått genom min cancer, operation och behandling samt bemötande både inom och utanför sjukvården. Också hur det är för mig att leva med obotlig cancer.
Jag kommer vara ärlig, obehagligt ärlig. Jag kommer heller inte be om ursäkt. Klarar ni inte av det jag kommer att skriva kan jag inget göra. Jag tänker inte tvinga er att läsa. Men jag hoppas ändå att ni vill följa med på denna resa så länge ni orkar och så länge jag har kraft att berätta......
Puss och god natt!
Jag har ganska precis gjort min första tre-månadskontroll och är just nu cancerfri. Dock är min prognos osäker. Risken att min cancer ska komma tillbaka är mycket stor och oundvikligt. Läser man de rapporter som finns tillgängliga via nätet har jag ca 1-2 år till 8-10 år kvar att leva. Men så är det också statistik och vi vet alla att statistik inte är att lita på samt i många fall en förbannad lögn!
Jag kommer nu de kommande två åren att ha kontroller var 3:e månad. Därefter blir det lite längre mellan dem.
Jag hoppas med denna blogg kunna ge mer klarhet till vad min cancer innebär för mig och samtidig dela med mig av de erfarenheter och kunskap jag fått genom min cancer, operation och behandling samt bemötande både inom och utanför sjukvården. Också hur det är för mig att leva med obotlig cancer.
Jag kommer vara ärlig, obehagligt ärlig. Jag kommer heller inte be om ursäkt. Klarar ni inte av det jag kommer att skriva kan jag inget göra. Jag tänker inte tvinga er att läsa. Men jag hoppas ändå att ni vill följa med på denna resa så länge ni orkar och så länge jag har kraft att berätta......
Puss och god natt!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)