I morgon är det 1 år sedan avslutad behandling.
Jag minns att jag såg fram emot en lugn och skön sommar. Att jag började planera och hoppas på att jag snart skulle kunna återgå till mitt arbete och att jag hoppades på, när mitt hår började växa ut igen, att det skulle vara lite lockigt.
Jag låg i min säng tre dagar senare, den 23 maj, min födelsedag,och såg när Måns Zelmerlöw vann ESC. Några hade ringt för att gratta mig på födelsedagen. men ingen grattade mig för avslutad behandling och ingen kom på besök eller skickade blommor eller liknande.
Dock brukar mina födelsedagar vara så. När Pappa levde och var frisk brukade vi gå på bio och äta ute. Men eftersom jag tydligen har och alltid haft en väldigt lite, knappt existerande, vänkrets så firas mina födelsedagar i ensamhet. Det är inget jag har valt. Jag har några gånger både skickad mejl och använt mig av Facebook för att bjuda in folk till någon form av tillställning runt min födelsedag, ofta lokaliserat till någon klubb eller dyl. Endast en person har då dykt upp vid alla de gånger jag försökt och det har varit den som jag just då har umgåtts med. Det är ju inte så man känner sig värdefull och uppskattad precis. Förutom på min 40 årsdag. Då kom det faktisk några stycken men festen var slut redan vid 22.00-tiden men lite uppvaktad blev jag i alla fall.( Ibland få man va gla för de lille.)
Sommaren blev ok, förutom att juli regnade bort och jag upptäckte att mina leder inte var ok i och med det. Jag försökte börja promenera för att få igång någon form av träning och jag började äta chiafrön och ha vetegräs i mina smoothies.Samt så gav jag mig själv en råsaftcentrifug i present för att jag hade varit så duktig under behandlingen. Så det blev en del drickandes av olika råsaftsjuicer under sommaren. Allt för att hjälpa kroppen att återhämta sig. Mitt i allt detta somnar min pappa in och jag får en begravning och dödsbo att ta hand om.
Jag hade hoppats på att få komma iväg på en sanden-mellan-tårna-semester men min lilla buffert började ta slut så jag kom "bara" till Brottby, Norrtälje,och Ornö. Inte fy skam det heller då Brottby bjöd på härliga skogspromenader och grillning samt tv-spel och lite skitsnack. På Ornö fanns visserligen en brygga vid havet, dock ingen sandstrand men kantarell-plockning och god mat. Norrtälje bjöd på en bit historia i form av tillställning/marknad och vacker väder.
Så hur ska jag fira i morgon? Ja, du. Jag skulle ha flugit luftballong med min kusin men fick i dag veta att företaget vi skulle göra detta med har gått i konkurs. Känns lite så där just nu. Att flyga luftballong är en dröm jag har haft sen jag var barn och bodde i Hallonbergen. På somrarna såg man alltid dessa ballonger komma farandes på himlen över bostadsområdet. Pappa och jag kunde stå på balkongen och titta på dem när det flög över vårat hus.
Just nu vet jag inte vad jag ska göra av morgondagen för jag ville verkligen fira ordentligt och med att uppfylla denna dröm. Så jag vet inte vad som kommer att ske. Kanske man ska ta sig ett dop i fontänen på Sergels Torg bara för att ha gjort något lite galet med dagen i alla fall......
torsdag 19 maj 2016
söndag 24 april 2016
Efter behandling
Dagboksanteckning:
"14/1-2015 kl: 16:40
Själva behandlingen gick bra. Var mest bara trött. Trodde att jag skulle må dåligt i 5 dagar men är nu inne på dag 2 enligt medicinlistan och jag mår hyfsat bra förutom en trög mage men det hade man varnat mig för. Så det är movicol samt några droppar som ska tas till natten för att underlätta. Har också investerat i microlax i fall inget händer. Så det blir till att ta till i morgon kväll i så fall.
Dagen har varit bra trots allt. Småätit och pysslat i mitt hem och har lite trötthet men jag tror att det är medicinen mot illamående som gör mig trött idag. Jag har till och med bäddade sängen just för att jag inte ska lägga mig framför tv´n. Jag har inte ens satt på tv i vardagsrummet för att jag inte ska fastna i soffan. Utan jag har istället lyssnat och lyssnar fortfarande på ljudbok via Storytel. Laddade hem appen i syfte att kunna lyssna på Astrid Lindgren i fall jag skulle bli orolig. Somnade till Ronja Rövardotter igår. I dag har jag börjat på "Stalker" av Kepler. Den är bra! Har tagit en paus för att ringa NN och ofrivilliga pauser när andra har ringt mig. Tänkte ta mig ett bad här lite senare så jag kan fortsätta lyssna. Så det är en bra dag i dag och jag hoppas att det fortsätter någorlunda smärtfritt fram till nästa behandling."
Man kan dela in tiden mellan behandlingarna, utifrån den formen av behandling jag fick, i tre stycken faser:
1. dag 1- 8 = Behandlingsveckan
2. dag 9-11 = Återhämtningsveckan
3. dag 12-21 = Den bra-iga veckan
Detta var ett återkommande mönster, på ett ungefär. Där behandlingsveckan handlade mycket om att vila och trappa ner, eller ebba ut, på kortisonet. Som ni säker minns så skulle jag ta 40 st tabletter inför behandlingen och när det gäller kortison så måste man trappa ner under en period för att inte chocka kroppen med ett abrupt slut.
De 2-3 första dagarna efter behandlingen var ok. Jag var alltid trött, just som min dagbok skvallrar om, på grund av medicin. Dag 3 började jag ana en tilltagande ömhet i mina leder och muskler samt domningar i fingrar och tår, som sedan dag 4 och 5 kunde däcka mig totalt om jag inte tog smärtlindring för att sen 6-7 börja försvinna och avlösas med kraftig diarré.
Efter första behandlingen blev jag lite rädd när det skedde för jag fick en otroligt smärta vid vänster ljumske samt att det var inte bara en gång jag fick springa utan flera gånger. Dock var min mages reaktion inte bara på grund av behandling och mediciner utan också på grund av några dagar gammal kallrökt lax. Samt att eftersom man avlägsnat lite inre organ från mig så har de organ som är kvar anpassat sig efter utrymmet som blev och därav ont i vänstra ljumske. Dock vart hemorrojder ett faktum!
Efter första behandlingen hade jag inte så jätte ont i leder och muskler så jag behövde inte ta några smärtstillande. Jag hade ganska så precis slutat äta den smärtlindring jag hade efter operationen och ska jag vara ärlig så var jag inte så glad över att jag skulle behöva börja stoppa i mig massa andra piller men om jag skulle överleva behandlingarna relativt smärtfri så var det bara att göra som jag blev tillsagt. Också återhämtade jag mig fortare efter den första behandlingen än de andra. Jag minns att efter andra behandlingen hade jag otroligt ont och tog inte smärtlindring regelbundet eller i förebyggande syfte. Då funderade jag väldigt mycket på om det var värd att ha så ont och om jag skulle ha ont så här efter varje behandling så vete fan! Men till behandling nr 3 hade jag pratat med min kurator och hon hade föreslagit att jag skulle börja ta smärtlindringen när jag började känna av leder och muskler och sedan ta dem regelbundet. Det fungerade väldigt bra! Även mellan 3:e och 4:e behandlingen träffade jag min läkare och fick vitamin B6 samt magnesium tabletter vilket gjorde behandlingsveckan efter 4:e behandlingen till nästan smärtfri!
Jag var rätt aktiv trots allt och försökte få igång någon form av rutiner kring mina dagar. Visst, ibland kan det vara trevligt att ligga och slappa men efter ett tag blir det frustrerande. Så fungerar i alla fall jag. Jag kan inte ligga för länge och framför allt inte tycka synd om mig själv. Så rutiner var något som jag behövde.
Jag började alltid dagen med att bli väckt av någon av mina katter, vilket jag typ alltid blivit sen jag blev katt-mamma. Tog mig lite stapplandes till toan då både operation och behandling gjorde sig påminda. Självklar med någon katt i hälarna. Någon måste ju påminna mig om varför jag blev väckt och varför jag blev "tvingad" upp ur min sköna säng. Sedan var det bara att ge katterna sin frukost så jag sedan kunde förse mig själv med detsamma. Varje morgon diskade jag och snyggade till köket. Gjorde rent i kattlådorna. Bäddade sängen, just för att jag INTE skulle bädda ner mig. Nästa varje dag lyssnade jag på ljudböcker.
(Den form av cytostatika som jag fick gav mig neurologiska biverkningar, så blev det under behandlingsprocessen svårt för mig att kunna fokusera när jag bland annat läste. Jag älskar att läsa och jag läser väldigt mycket när jag åker tunnelbana men under denna period gick det inte men jag är väldigt glad att det finns ljudböcker. Jag läser normalt sätt fortare än ljudböckerna men det var rätt skönt att på något sätt dra ner på takten och bara lyssna.)
Varje dag såg jag till att äta minst 3 gånger om dagen. Frukost, lunch och middag. Under behandlingsveckan och en bit in på återhämtningsveckan blev också en av biverkningarna att jag tappade smaken i munnen. Så jag anpassar maten efter kontexten och jag upptäcker att söta saker fungerar bra. Samt att jag får ett sådant otroligt sug efter tomater. Tomater blir det bästa jag vet stort sett under hela behandlingsprocessen. Så under dagarna 2-5 i kommande "behandlingsveckor" ser min meny ut på ett ungefär så här:
Frukost: Risgrynsgröt med kanel och socker (gjorde storkok innan behandlingen och frös in)
Lunch: Äggröra gjort på bl a grädde med tomat ketchup ( och då massor med ketchup!)
Middag: Pasta med dolmino-tomatsås( om jag inte orkade göra egen tomatsås) eller varm smörgås med ost, senap och tomat.
Mot slutet av min behandlingsprocess kunde jag bli sugen på kladdkaka med vispgrädde och marängtårta med bär. Även om jag inte kunde känna smaken av detta så löd jag min kropps order och ställde mig att baka detta trots att jag det tog lite tid att läsa recepten och få ihop allt. För vare sig det var sockret eller grädden som min kropp ville ha och oavsett om det ur hälsosynpunkt inte är världens bästa att stoppa i sig så är det i alla lägen viktigt att skämma bort sig själv!
Under första fasen så förde jag en logg över hur jag mådde. Speciellt över det första 5 dagarna. Detta var för att jag hade medicin jag skulle ta under dessa dagar och det blev ett fungerande sätt för mig att komma i håg att ta dessa mediciner.
Det som antecknades var.
Vikt: (vägde mig endast inför behandling och i slutet av behandlingsveckan)
Status: (Hur jag mådde, om jag hade ont och hur ont jag hade)
Feber:( Tog tempen samma dag jag skulle ha behandling eller om jag misstänkte att jag hade feber. Det är otroligt viktigt att hålla koll på om man får feber! Just för att om du under en pågående behandling för feber kan detta tyda på en infektion och detta är något som man vill undvika.)
Magen: (Detta är en yrkesskada! När man arbetar med människor som inte alltid kan föra sin egen talan blir det väldigt viktig med hur magen sköts. Också är det så att om man går igenom en cancer-behandling så är det viktigt att ta hand om mage då mediciner samt behandling kan ställa till det för magen och tarmar och fungerar det inte så kan processen bli onödigt jobbig, eller rättare sagt jobbigare än vad den redan är.)
Illamående: (jag slapp under hela processen detta och det är jag otroligt tacksam över!)
När smärtan i kroppen knappt hade ebbat ut var jag ganska rastlös. Trots att magen kanske fortfarande var lite i olag så brukade jag i stort sätt, så fort jag blev smärtfri, hitta en anledning att ta mig utomhus. Ofta blev det till mataffären och handla mjölk. Det gick inte fort med det var så skönt att få komma ut så att min steg var långsamma gjorde inget. När jag väl hade börjat kunna röra på mig ordentligt och magen blev ok hade jag ca 10 dagar som var så normala som det gick under dessa omständigheter. Den bra-iga veckan. Det var dagar då jag kunde städa mitt hem, tvätta mina kläder. Åka till in till storstan eller närmaste köpcentrum för lite shopping. För unna mig saker blev jag riktigt bra på under denna tid.
Det är viktigt att faktiskt göra bra saker för dig själv under tiden man får behandling. Visst, det kan vara läskigt just för att infektionsrisken blir lite högre då immunförsvaret inte allt blir det bästa under en behandling men det råd jag fick av radiumhemmet var att tvätta händerna lite oftare. Jag åkte buss och tunnelbana. Var i stora folkmassor. Jag valde att försöka leva mitt liv så mycket jag kunde under de förutsättningar jag hade under denna period. Och jag blir lätt uttråkad av att bara sitta hemma. Det var inte alltid jag hade någon att umgås med och ibland när jag var ute själv och utmattningen kickade in visste jag att det var dags att antingen sätta mig på ett fik eller restaurang eller ta mig till tunnelbanan för att åka hem. Jag kanske inte orkade med en hel dag på stan. Ibland kanske bara en en timme men det spelade ingen roll. Det väsentliga var att jag tog mig ut. Jag unnade mig något och jag var bland människor. Jag skämde bort mig själv och jag tror att det är en av anledningarna till att jag lyckades hålla humöret uppe under processens gång. Det och mina katter. Mina älskade bäbisar! Utan dem har jag ingen anledning att gå upp på morgnarna.......
"14/1-2015 kl: 16:40
Själva behandlingen gick bra. Var mest bara trött. Trodde att jag skulle må dåligt i 5 dagar men är nu inne på dag 2 enligt medicinlistan och jag mår hyfsat bra förutom en trög mage men det hade man varnat mig för. Så det är movicol samt några droppar som ska tas till natten för att underlätta. Har också investerat i microlax i fall inget händer. Så det blir till att ta till i morgon kväll i så fall.
Dagen har varit bra trots allt. Småätit och pysslat i mitt hem och har lite trötthet men jag tror att det är medicinen mot illamående som gör mig trött idag. Jag har till och med bäddade sängen just för att jag inte ska lägga mig framför tv´n. Jag har inte ens satt på tv i vardagsrummet för att jag inte ska fastna i soffan. Utan jag har istället lyssnat och lyssnar fortfarande på ljudbok via Storytel. Laddade hem appen i syfte att kunna lyssna på Astrid Lindgren i fall jag skulle bli orolig. Somnade till Ronja Rövardotter igår. I dag har jag börjat på "Stalker" av Kepler. Den är bra! Har tagit en paus för att ringa NN och ofrivilliga pauser när andra har ringt mig. Tänkte ta mig ett bad här lite senare så jag kan fortsätta lyssna. Så det är en bra dag i dag och jag hoppas att det fortsätter någorlunda smärtfritt fram till nästa behandling."
Man kan dela in tiden mellan behandlingarna, utifrån den formen av behandling jag fick, i tre stycken faser:
1. dag 1- 8 = Behandlingsveckan
2. dag 9-11 = Återhämtningsveckan
3. dag 12-21 = Den bra-iga veckan
Detta var ett återkommande mönster, på ett ungefär. Där behandlingsveckan handlade mycket om att vila och trappa ner, eller ebba ut, på kortisonet. Som ni säker minns så skulle jag ta 40 st tabletter inför behandlingen och när det gäller kortison så måste man trappa ner under en period för att inte chocka kroppen med ett abrupt slut.
De 2-3 första dagarna efter behandlingen var ok. Jag var alltid trött, just som min dagbok skvallrar om, på grund av medicin. Dag 3 började jag ana en tilltagande ömhet i mina leder och muskler samt domningar i fingrar och tår, som sedan dag 4 och 5 kunde däcka mig totalt om jag inte tog smärtlindring för att sen 6-7 börja försvinna och avlösas med kraftig diarré.
Efter första behandlingen blev jag lite rädd när det skedde för jag fick en otroligt smärta vid vänster ljumske samt att det var inte bara en gång jag fick springa utan flera gånger. Dock var min mages reaktion inte bara på grund av behandling och mediciner utan också på grund av några dagar gammal kallrökt lax. Samt att eftersom man avlägsnat lite inre organ från mig så har de organ som är kvar anpassat sig efter utrymmet som blev och därav ont i vänstra ljumske. Dock vart hemorrojder ett faktum!
Efter första behandlingen hade jag inte så jätte ont i leder och muskler så jag behövde inte ta några smärtstillande. Jag hade ganska så precis slutat äta den smärtlindring jag hade efter operationen och ska jag vara ärlig så var jag inte så glad över att jag skulle behöva börja stoppa i mig massa andra piller men om jag skulle överleva behandlingarna relativt smärtfri så var det bara att göra som jag blev tillsagt. Också återhämtade jag mig fortare efter den första behandlingen än de andra. Jag minns att efter andra behandlingen hade jag otroligt ont och tog inte smärtlindring regelbundet eller i förebyggande syfte. Då funderade jag väldigt mycket på om det var värd att ha så ont och om jag skulle ha ont så här efter varje behandling så vete fan! Men till behandling nr 3 hade jag pratat med min kurator och hon hade föreslagit att jag skulle börja ta smärtlindringen när jag började känna av leder och muskler och sedan ta dem regelbundet. Det fungerade väldigt bra! Även mellan 3:e och 4:e behandlingen träffade jag min läkare och fick vitamin B6 samt magnesium tabletter vilket gjorde behandlingsveckan efter 4:e behandlingen till nästan smärtfri!
Jag var rätt aktiv trots allt och försökte få igång någon form av rutiner kring mina dagar. Visst, ibland kan det vara trevligt att ligga och slappa men efter ett tag blir det frustrerande. Så fungerar i alla fall jag. Jag kan inte ligga för länge och framför allt inte tycka synd om mig själv. Så rutiner var något som jag behövde.
Jag började alltid dagen med att bli väckt av någon av mina katter, vilket jag typ alltid blivit sen jag blev katt-mamma. Tog mig lite stapplandes till toan då både operation och behandling gjorde sig påminda. Självklar med någon katt i hälarna. Någon måste ju påminna mig om varför jag blev väckt och varför jag blev "tvingad" upp ur min sköna säng. Sedan var det bara att ge katterna sin frukost så jag sedan kunde förse mig själv med detsamma. Varje morgon diskade jag och snyggade till köket. Gjorde rent i kattlådorna. Bäddade sängen, just för att jag INTE skulle bädda ner mig. Nästa varje dag lyssnade jag på ljudböcker.
(Den form av cytostatika som jag fick gav mig neurologiska biverkningar, så blev det under behandlingsprocessen svårt för mig att kunna fokusera när jag bland annat läste. Jag älskar att läsa och jag läser väldigt mycket när jag åker tunnelbana men under denna period gick det inte men jag är väldigt glad att det finns ljudböcker. Jag läser normalt sätt fortare än ljudböckerna men det var rätt skönt att på något sätt dra ner på takten och bara lyssna.)
Varje dag såg jag till att äta minst 3 gånger om dagen. Frukost, lunch och middag. Under behandlingsveckan och en bit in på återhämtningsveckan blev också en av biverkningarna att jag tappade smaken i munnen. Så jag anpassar maten efter kontexten och jag upptäcker att söta saker fungerar bra. Samt att jag får ett sådant otroligt sug efter tomater. Tomater blir det bästa jag vet stort sett under hela behandlingsprocessen. Så under dagarna 2-5 i kommande "behandlingsveckor" ser min meny ut på ett ungefär så här:
Frukost: Risgrynsgröt med kanel och socker (gjorde storkok innan behandlingen och frös in)
Lunch: Äggröra gjort på bl a grädde med tomat ketchup ( och då massor med ketchup!)
Middag: Pasta med dolmino-tomatsås( om jag inte orkade göra egen tomatsås) eller varm smörgås med ost, senap och tomat.
Mot slutet av min behandlingsprocess kunde jag bli sugen på kladdkaka med vispgrädde och marängtårta med bär. Även om jag inte kunde känna smaken av detta så löd jag min kropps order och ställde mig att baka detta trots att jag det tog lite tid att läsa recepten och få ihop allt. För vare sig det var sockret eller grädden som min kropp ville ha och oavsett om det ur hälsosynpunkt inte är världens bästa att stoppa i sig så är det i alla lägen viktigt att skämma bort sig själv!
Under första fasen så förde jag en logg över hur jag mådde. Speciellt över det första 5 dagarna. Detta var för att jag hade medicin jag skulle ta under dessa dagar och det blev ett fungerande sätt för mig att komma i håg att ta dessa mediciner.
Det som antecknades var.
Vikt: (vägde mig endast inför behandling och i slutet av behandlingsveckan)
Status: (Hur jag mådde, om jag hade ont och hur ont jag hade)
Feber:( Tog tempen samma dag jag skulle ha behandling eller om jag misstänkte att jag hade feber. Det är otroligt viktigt att hålla koll på om man får feber! Just för att om du under en pågående behandling för feber kan detta tyda på en infektion och detta är något som man vill undvika.)
Magen: (Detta är en yrkesskada! När man arbetar med människor som inte alltid kan föra sin egen talan blir det väldigt viktig med hur magen sköts. Också är det så att om man går igenom en cancer-behandling så är det viktigt att ta hand om mage då mediciner samt behandling kan ställa till det för magen och tarmar och fungerar det inte så kan processen bli onödigt jobbig, eller rättare sagt jobbigare än vad den redan är.)
Illamående: (jag slapp under hela processen detta och det är jag otroligt tacksam över!)
När smärtan i kroppen knappt hade ebbat ut var jag ganska rastlös. Trots att magen kanske fortfarande var lite i olag så brukade jag i stort sätt, så fort jag blev smärtfri, hitta en anledning att ta mig utomhus. Ofta blev det till mataffären och handla mjölk. Det gick inte fort med det var så skönt att få komma ut så att min steg var långsamma gjorde inget. När jag väl hade börjat kunna röra på mig ordentligt och magen blev ok hade jag ca 10 dagar som var så normala som det gick under dessa omständigheter. Den bra-iga veckan. Det var dagar då jag kunde städa mitt hem, tvätta mina kläder. Åka till in till storstan eller närmaste köpcentrum för lite shopping. För unna mig saker blev jag riktigt bra på under denna tid.
Det är viktigt att faktiskt göra bra saker för dig själv under tiden man får behandling. Visst, det kan vara läskigt just för att infektionsrisken blir lite högre då immunförsvaret inte allt blir det bästa under en behandling men det råd jag fick av radiumhemmet var att tvätta händerna lite oftare. Jag åkte buss och tunnelbana. Var i stora folkmassor. Jag valde att försöka leva mitt liv så mycket jag kunde under de förutsättningar jag hade under denna period. Och jag blir lätt uttråkad av att bara sitta hemma. Det var inte alltid jag hade någon att umgås med och ibland när jag var ute själv och utmattningen kickade in visste jag att det var dags att antingen sätta mig på ett fik eller restaurang eller ta mig till tunnelbanan för att åka hem. Jag kanske inte orkade med en hel dag på stan. Ibland kanske bara en en timme men det spelade ingen roll. Det väsentliga var att jag tog mig ut. Jag unnade mig något och jag var bland människor. Jag skämde bort mig själv och jag tror att det är en av anledningarna till att jag lyckades hålla humöret uppe under processens gång. Det och mina katter. Mina älskade bäbisar! Utan dem har jag ingen anledning att gå upp på morgnarna.......
torsdag 14 april 2016
Jag är endast ett spöke ur det förflutna....
Jag hade en plan för denna dag men den kom av sig pga ett instagram-inlägg.
Under en väldigt kort period gick jag på gymnasium. Jag gick på en treårig ekonomisk linje. Jag började en vecka senare än mina klasskamrater då jag hade stått på en reservplats. Tog inte studenten då utan hoppade av efter 2 år då jag aldrig lyckades få in någon bra studieteknik och det visade sig att jag inte var så matematiskt lagt som jag trodde.
Under denna tid fick jag för första gången i mitt liv känna mig välkommen i en grupp av människor. Visst man ansåg mig fortfarande konstig i många fall och jag minns att jag hade för en kort period en kompis som kom in i klassen senare än jag, som helt plötsligt slutade att umgås med mig pga att någon i klassen hade sagt till henne att jag inte var någon att umgås med pga att jag inte var populär som hon hade trott att jag var. Men jag blev inte längre mobbad eller utsatt för vidriga skvaller och falska påhopp som jag hade blivit på grundskolan. Vad man nu sa bakom min rygg vet jag inte men man var i alla fall inte elak gentemot mig.
Dock fick jag ingå i en grupp av 4, inkluderat mig, och jag kände en tillhörighet. Jag hade vänner jag kände mig trygg med. Under denna period och nog mycket på grund av att jag kände mig trygg blev jag periodvis väldigt deprimerad samt självmordsbenägen. Min självkänsla var extremt låg och jag ansåg mig vara ful och spinkig. Jag var inte värd någonting alls i mina ögon. Det kan ha att göra med att jag förälskade mig i en av pojkarna som ingick i denna grupp och vi hade under några år ett fysiskt sporadisk relation. Jag ville ha mer men inte han. Man har inte så mycket till självinsikt när man är 16-17 år så jag tog det jag fick och blev utsatt och tvingad till saker jag inte vill göra med honom bara för att för en lite stund få närhet.
Också, som jag ser det idag, fick jag en emotionell flashback. Jag vet inte om det är en term som existerar, men i alla fall, det är vad jag kallar det. Som kanske inte är allt för känt för gemenen man så har jag inte haft en bra barndom där både psykisk och fysik misshandel har förekommit från båda mina föräldrar. Nej, jag har inte blivit slagen. eller jo, det har jag. En gång av min biologiska mor och en gång av pappa. Dock är det inte det jag här menar med fysisk misshandel.
Fysisk misshandel innebär även att inte se till att barnet får mat, rena och hela kläder, brister i hygien och det var det jag blev utsatt för.
Anledningen till att min pappa slog mig den där gången var just för jag påpekade, när han skulle återigen äta den mat han gjort till sig, att även jag var hungrig och också ville ha mat och som vanligt fick jag höra " Du har ju ätit i skolan och på fritis ju! Du kan inte vara hungrig nu!" Jag grät och tjatade och till slut använd pappa min ena gympasko som han slet av mig och drämde i huvudet på mig. Jag var 8 år.
Det är bara en av det saker jag blev utsatt för. Dock har jag konfronterat pappa och vi hann reda ut mycket innan det var försent vilket också gjorde att vi fick en väldigt bra relation. Min biologiska mor går det inte att kommunicera med. Hon är i mina ögon en alkoholiserad psykopat som tror blint på sina egna lögner.
Jag vet att jag blev en börda för denna grupp när jag hade mina perioder men de stod på något konstigt sätt ut med mig och detta blev i många fall min räddning och när jag i dag bläddrar igenom de dagböcker som jag då förde samt läser de dikter jag skrev ser jag en ung flicka, på väg att bli kvinna som endast ville bli älskad och få må bra och framför allt få synas och bli respekterat.
Jag tror dessa människor gjorde sitt bästa gentemot mig under denna period. För ingen orkar med en människa som jag då var och som då åkte så mycket bergochdalbana på mina känslor att de nog blev åksjuka och ansåg mig vara en belastning. Vi gled ifrån varandra. Jag försökte som jag brukade, att hålla kontakten men när jag slutade att påminna om att jag existerade så tror jag nog att det var en lättnad för dem.
Idag, via instagram, fick jag se att de i alla fall hade hållit kontakten med varandra och att de "äntligen" lyckats träffas och hur kär det återseende var och mitt hjärta gick sönder. För jag har blivit ett spöke från det förflutna för dem. Jag är redan död för dem. Till trots att jag var som jag var då och mådde som jag mådde så var det första gången jag kände någon form av lycka och en tillhörighet och jag har alltid minns dessa människor och tid som någonting bra. Men jag misstänker att de inte ser på mig på samma sätt, Annars hade jag fått varit med på detta kära återseende.....
söndag 20 mars 2016
Jag är min egen hjälte!
I bland, oavsett var man befinner sig i livet eller varför, är det tillvaron inte allt för kul och ganska deprimerande. Sen jag fick min diagnos och framför allt sen min leder började krångla har jag funderat mycket på min tillvaro och framför allt om jag kommer hinna få göra allt det där jag drömmer om att få uppleva.
Idag, när jag äntligen lyckades få upp, nästan det sista av mina fotografier och affischer i mitt vardagsrum efter renovering och sjukskrivningar, insåg att jag har på mina väggar bevis på vad jag hitintills har åstadkommit och hur omöjliga de drömmarna tydde sig vara innan de slog in. Mina bokhyllor bär också vittne om detta i form av fotoalbum, studielitteratur, reseguider och skönlitteratur. Jag har redan gjort det omöjliga möjligt! Jag har uppnått mer mål och drömmar i mitt liv än vad jag under tidens gång nog aldrig trodde att jag att skulle kunna göra.
Den lilla flickan som under sin barndom gjorde sitt bästa att inte synas och var till besvär för att slippa få mer skuld för att hon fanns till, har lyckats med så mycket mer än vad det fanns förutsättningar för. Och alla de drömmar jag har i dag har fötts ur de drömmar jag redan fått uppfyllda. Visst jag kanske inte hinner med att göra allt jag nu drömmer om, men jäklar vad jag hitintills har hunnit med att uppnå! Häftigt är det också att jag i stort sett faktiskt gjort allt detta helt själv. Utan uppmuntran eller stöd. För jag har inte direkt haft någon som trott på mig under livets gång. Jag har alltid stått ensam men ändå har jag på något omöjligt sätt kunnat åstadkomma så pass mycket som jag har.
Så istället för att stressa upp mig på grund oron över om jag kommer hinna eller inte, borde jag i stället fortsätta att, vilket jag så många gånger redan gjort, bevisat för mig själv att det omöjliga är möjligt.
Det har ju funkat hitintills så varför sluta nu?
Idag, när jag äntligen lyckades få upp, nästan det sista av mina fotografier och affischer i mitt vardagsrum efter renovering och sjukskrivningar, insåg att jag har på mina väggar bevis på vad jag hitintills har åstadkommit och hur omöjliga de drömmarna tydde sig vara innan de slog in. Mina bokhyllor bär också vittne om detta i form av fotoalbum, studielitteratur, reseguider och skönlitteratur. Jag har redan gjort det omöjliga möjligt! Jag har uppnått mer mål och drömmar i mitt liv än vad jag under tidens gång nog aldrig trodde att jag att skulle kunna göra.
Den lilla flickan som under sin barndom gjorde sitt bästa att inte synas och var till besvär för att slippa få mer skuld för att hon fanns till, har lyckats med så mycket mer än vad det fanns förutsättningar för. Och alla de drömmar jag har i dag har fötts ur de drömmar jag redan fått uppfyllda. Visst jag kanske inte hinner med att göra allt jag nu drömmer om, men jäklar vad jag hitintills har hunnit med att uppnå! Häftigt är det också att jag i stort sett faktiskt gjort allt detta helt själv. Utan uppmuntran eller stöd. För jag har inte direkt haft någon som trott på mig under livets gång. Jag har alltid stått ensam men ändå har jag på något omöjligt sätt kunnat åstadkomma så pass mycket som jag har.
Så istället för att stressa upp mig på grund oron över om jag kommer hinna eller inte, borde jag i stället fortsätta att, vilket jag så många gånger redan gjort, bevisat för mig själv att det omöjliga är möjligt.
Det har ju funkat hitintills så varför sluta nu?
tisdag 8 mars 2016
Det här med "kontroll" då...
Som titeln på denna blogg skvallrar om så har jag kontroll, just nu, var tredje månad och kontroll nummer 3 efter avslutad behandling är i morgon eftermiddag. Tufft? Svar ja! Dock, med tanke på den prognos jag har, så är det också en trygghet eftersom det är under de första åren efter avslutad behandling som risken för återfall är som störst och då är det ganska skönt, trots allt, att kontrollerna är täta. Missförstå mig rätt, jag kommer få återfall men vet inte när. Men desto längre tid det tar innan desto mer kan jag leva. Just nu är målet att klara av dessa första två år, då kontrollerna är var tredje månad, för att sedan, från och med år 3, få gå på kontroll var 6 månad.
Jag har läst någonstans att jag har ca 30% chans att kunna passera den magiska 5-års gränsen, där många cancer-fall oftast förklaras friska. Dock har jag förstått att, visst jag har en liten möjlighet att nå denna gräns men att det innebär att inte jag kommer att friskförklaras. Om jag har förstått rätt så innebär detta just för att mina lymfkörtlar är drabbade samt att min cancer redan hade börjat sprida sig när den upptäcktes.
Jag har också läst att, till skillnad från ca 4-5 år sedan, då överlevnadsprognosen på min form av cancer och stadie var ca 1-2 år, så börjar den nedre gränsen för överlevnad närma sig 3 år. Detta är statistik, självklart, och som jag nämnt förr så har jag nog inte riktigt fallit in in någon form av statiskt så vitt jag vet, under min livstid. Det har varit lite svårt i huvudtaget att placera mig i fack över lag. Jag hade heller inte nu tänkt att låta mig ingå in någon statistik. Målet är att överraska så mycket som möjligt.
Så hur känns det egentligen inför en kontroll? Ja, vad kan jag säga? Det är ganska lugnt fram tills man får kallelsen och remissen för provtagning. Den brukar komma med posten ca 1 månad innan. Då kan man börja känna en lite oro och stress. För min del, i alla fall sedan jag började arbeta, blir det till att försöka se till att vara ledig just den dagen som man ska på kontrollen så man kan slappna av lite. För ju närmare jag kommer kontrollen desto mer ofokuserad blir jag. På grund av just oro och stress blir det spänningar. Rättare sagt så blir det omedvetna spänningar i kroppen samt att det blir svår att i huvudtaget kunna göra saker utöver det vanlig. Inför första kontrollen så var det rätt ok. Jag var inte ens orolig och konstigt nog ganska säker på att allt var ok. Tankegången var att det var så nära inpå avslutad behandling att det kändes logiskt att det skulle gå bra. Inför kontroll nr 2 fick jag diarré, eller stressmage om man hellre vill det. Om jag minns rätt så hade jag tagit ledigt inför kontrollen. Denna gång har jag tagit ut semester men bliv sjuk innan. (Min klimakterie-leder gör sig påminda och jag har nu varit hemma i 2 veckor. Frustrerande!). Jag misstänker dock att just på grund av den underliggande oron och den omedvetna stressen så blev jag sjuk denna gång.
Dock försöker jag ha en positiv inställning inför kontrollerna. Framför allt så har jag en bestämt mig för att varje gång jag ska på kontroll så ska jag vara så snygg som möjligt. Håret ska fixas, full make-up och kjol eller klänning. Varför? Varför inte!? Även handlar det om att boosta min självkänsla inför vad som än sker och vilket resultat provtagningen har. Jag känner att jag har mer kontroll av en obehaglig situation när jag fixar till mig. Det är ett sätt att behålla lugnet och jag upplever att jag skämmer bort mig själv när jag klär mig i mina finkläder. Samt, när jag fått beskedet om att allt är bra, har jag hitintills velat fira det och då är jag ju redan klädd för det, eller hur? Visst, hitintills har jag gråtit av lättnad så lite av sminket har offrats men jag föredrar glädjetårar så det är ok.
Sist bestämde jag mig på bussen på väg till KS, att om allt var bra skulle jag unna mig ett glas champagne. Denna gång undrar jag om jag ska ge mig själv en ny tatuering...
Jag har läst någonstans att jag har ca 30% chans att kunna passera den magiska 5-års gränsen, där många cancer-fall oftast förklaras friska. Dock har jag förstått att, visst jag har en liten möjlighet att nå denna gräns men att det innebär att inte jag kommer att friskförklaras. Om jag har förstått rätt så innebär detta just för att mina lymfkörtlar är drabbade samt att min cancer redan hade börjat sprida sig när den upptäcktes.
Jag har också läst att, till skillnad från ca 4-5 år sedan, då överlevnadsprognosen på min form av cancer och stadie var ca 1-2 år, så börjar den nedre gränsen för överlevnad närma sig 3 år. Detta är statistik, självklart, och som jag nämnt förr så har jag nog inte riktigt fallit in in någon form av statiskt så vitt jag vet, under min livstid. Det har varit lite svårt i huvudtaget att placera mig i fack över lag. Jag hade heller inte nu tänkt att låta mig ingå in någon statistik. Målet är att överraska så mycket som möjligt.
Så hur känns det egentligen inför en kontroll? Ja, vad kan jag säga? Det är ganska lugnt fram tills man får kallelsen och remissen för provtagning. Den brukar komma med posten ca 1 månad innan. Då kan man börja känna en lite oro och stress. För min del, i alla fall sedan jag började arbeta, blir det till att försöka se till att vara ledig just den dagen som man ska på kontrollen så man kan slappna av lite. För ju närmare jag kommer kontrollen desto mer ofokuserad blir jag. På grund av just oro och stress blir det spänningar. Rättare sagt så blir det omedvetna spänningar i kroppen samt att det blir svår att i huvudtaget kunna göra saker utöver det vanlig. Inför första kontrollen så var det rätt ok. Jag var inte ens orolig och konstigt nog ganska säker på att allt var ok. Tankegången var att det var så nära inpå avslutad behandling att det kändes logiskt att det skulle gå bra. Inför kontroll nr 2 fick jag diarré, eller stressmage om man hellre vill det. Om jag minns rätt så hade jag tagit ledigt inför kontrollen. Denna gång har jag tagit ut semester men bliv sjuk innan. (Min klimakterie-leder gör sig påminda och jag har nu varit hemma i 2 veckor. Frustrerande!). Jag misstänker dock att just på grund av den underliggande oron och den omedvetna stressen så blev jag sjuk denna gång.
Dock försöker jag ha en positiv inställning inför kontrollerna. Framför allt så har jag en bestämt mig för att varje gång jag ska på kontroll så ska jag vara så snygg som möjligt. Håret ska fixas, full make-up och kjol eller klänning. Varför? Varför inte!? Även handlar det om att boosta min självkänsla inför vad som än sker och vilket resultat provtagningen har. Jag känner att jag har mer kontroll av en obehaglig situation när jag fixar till mig. Det är ett sätt att behålla lugnet och jag upplever att jag skämmer bort mig själv när jag klär mig i mina finkläder. Samt, när jag fått beskedet om att allt är bra, har jag hitintills velat fira det och då är jag ju redan klädd för det, eller hur? Visst, hitintills har jag gråtit av lättnad så lite av sminket har offrats men jag föredrar glädjetårar så det är ok.
Sist bestämde jag mig på bussen på väg till KS, att om allt var bra skulle jag unna mig ett glas champagne. Denna gång undrar jag om jag ska ge mig själv en ny tatuering...
tisdag 1 mars 2016
Moment 22?
Jag har nu varit hemma i en vecka på grund av mina leder. Det är frustrerande!
Sist blev jag hemma i 3 veckor och sist var det kylan som ställde till det. Denna gång har jag "bara" förtagit mig.
Efter förra gångens smärtvåg och att lyckas få igång smärtlindring hade jag rätt bra med energi. Arbetet flöt på bra (även om jag blev hotad med avsked, när jag började arbeta igen, av hen jag arbetar hos just nu. Jag är personlig assistens för er som inte redan visste det. Ja, min arbetsledare är informerad om hotet).
Mitt vardagsrum blev färdigrenoverat ( nej, jag gjorde det inte själv. Det hade jag inte orkat, utan beställde via min hyresvärd mot pålägg på hyran). Jag till och med tog kontakt med mitt andra jobb eftersom jag kände att jag nu skulle orka att arbeta mer. Men där tog det stopp.
Stundvis fungerar kroppen ok men smärta biter sig fast. Den är mer eller mindre beroende på vad jag gör, om jag sovit bra osv. Och på detta har jag eksem på mina ögonlock som inte vill ge med sig trots läkarbesök och salva. Även ligger en oro och stress inför kommande kontroll samt rädslan att när jag kan återgå till mitt arbete att jag återigen ska bli utskälld för att jag varit sjuk, bli straffad för det och återigen bli hotad med av avsked. Samtidig har en tanke börjat slå sig till ro att jag kanske skulle pausa assistent-jobbet och endast pröva det andra arbetet för att se om kropp och själ skulle må bättre av det. Även har att börja studera igen börjat att locka.
Dock vore det lite skönt om livet kunde få flyta på ostört en stund. Att jag kunde få göra det jag vill göra och det går inte om jag inte kan arbeta som jag vill eftersom jag då inte får den inkomst jag behöver. Jag vill inte behöva känna stressen av att inte hinna med allt jag vill uppleva innan det är försent! För livet måste väl vara så mycket mer än det jag dealar med just nu?! Eller hur?!
Fast jag vet att jag inte kan stressa på allt detta. Det tar sin tid att återhämta sig från en behandlingsprocess både fysiskt och psykiskt och det måste få ta den tid det kommer att ta. Men det blir lite som moment 22 och en onödig stress eftersom jag behöver förbättra min ekonomi. Försäkringskassan anser inte min cancer som allvarlig så jag har inte längre en "normal" ersättning på 80 % av lön utan nu är det 75%. Och, om jag förstår det rätt, så vare sig jag kan arbeta 100% eller inte så blir jag utförsäkrad här till hösten. an bli intressand att se vad det blir.
Just nu är jag väldigt frustrerad. Förbannad och trött likaså och jag önskade att jag hade ett arbete som jag kunde sköta hemifrån när kroppen säger stopp.
Men vi kan ju låtsas att det var det sista av min icke-existerade PMS och så säger vi "god natt". Ny dag i morgon...
Sist blev jag hemma i 3 veckor och sist var det kylan som ställde till det. Denna gång har jag "bara" förtagit mig.
Efter förra gångens smärtvåg och att lyckas få igång smärtlindring hade jag rätt bra med energi. Arbetet flöt på bra (även om jag blev hotad med avsked, när jag började arbeta igen, av hen jag arbetar hos just nu. Jag är personlig assistens för er som inte redan visste det. Ja, min arbetsledare är informerad om hotet).
Mitt vardagsrum blev färdigrenoverat ( nej, jag gjorde det inte själv. Det hade jag inte orkat, utan beställde via min hyresvärd mot pålägg på hyran). Jag till och med tog kontakt med mitt andra jobb eftersom jag kände att jag nu skulle orka att arbeta mer. Men där tog det stopp.
Stundvis fungerar kroppen ok men smärta biter sig fast. Den är mer eller mindre beroende på vad jag gör, om jag sovit bra osv. Och på detta har jag eksem på mina ögonlock som inte vill ge med sig trots läkarbesök och salva. Även ligger en oro och stress inför kommande kontroll samt rädslan att när jag kan återgå till mitt arbete att jag återigen ska bli utskälld för att jag varit sjuk, bli straffad för det och återigen bli hotad med av avsked. Samtidig har en tanke börjat slå sig till ro att jag kanske skulle pausa assistent-jobbet och endast pröva det andra arbetet för att se om kropp och själ skulle må bättre av det. Även har att börja studera igen börjat att locka.
Dock vore det lite skönt om livet kunde få flyta på ostört en stund. Att jag kunde få göra det jag vill göra och det går inte om jag inte kan arbeta som jag vill eftersom jag då inte får den inkomst jag behöver. Jag vill inte behöva känna stressen av att inte hinna med allt jag vill uppleva innan det är försent! För livet måste väl vara så mycket mer än det jag dealar med just nu?! Eller hur?!
Fast jag vet att jag inte kan stressa på allt detta. Det tar sin tid att återhämta sig från en behandlingsprocess både fysiskt och psykiskt och det måste få ta den tid det kommer att ta. Men det blir lite som moment 22 och en onödig stress eftersom jag behöver förbättra min ekonomi. Försäkringskassan anser inte min cancer som allvarlig så jag har inte längre en "normal" ersättning på 80 % av lön utan nu är det 75%. Och, om jag förstår det rätt, så vare sig jag kan arbeta 100% eller inte så blir jag utförsäkrad här till hösten. an bli intressand att se vad det blir.
Just nu är jag väldigt frustrerad. Förbannad och trött likaså och jag önskade att jag hade ett arbete som jag kunde sköta hemifrån när kroppen säger stopp.
Men vi kan ju låtsas att det var det sista av min icke-existerade PMS och så säger vi "god natt". Ny dag i morgon...
söndag 28 februari 2016
Behandling nr 1
Dagboksanteckning:
"10/1-2015 kl:22.30
Idag har det varit en bra dag och det har varit en hel del sådana på sistone. Jag känner mig tryggare och starkare och framför allt redo. Jag har i dag få hjälp med städningen i dag. NN har dammsugit. Har även tvättat resten av tvätten. NN hjälpte mig till tvättstugan och hem igen. Jag vet inte riktigt hur jag hade klarat mig om jag inte hade hen. Hen är guld värd. Jag hoppas att jag kommer att kunna ge tillbaka lite av det jag fått av hen. Om inte annat så hoppas jag att jag kan göra det genom någon annan.
Det är väldigt härligt att känna att jag orkar mer just nu, även om det är ca 3 dagar kvar till behandlingen. Men det ger mig hopp, för eftersom jag känner mig stark både fysiskt och psykisk just nu så får det mig att komma till insikt att jag nog kommer att klara behandlingen. Visst det är läskigt men jag vill leva. Så just nu känner jag mig redo att slåss ordentligt mot denna cancer. Det blir lite som om detta är rond 2 i hela processen.
Jag har inte behövt ta mer än den smärtlindring jag tog i morse, likadant i går. Jag behöver inget till natten. Jag vet att jag kommer att behöva mina Alvedon under behandlingsperioden då jag kommer få led- och muskelvärk men det är något annat. Just nu är jag glad och tacksam för att jag mår bra, är piggare och starkare och inte lika orolig för det som ska komma. Och det är fruktansvärt härligt!"
Inför första behandlingen hade jag fått en massa recept på olika mediciner. Det var kortison, 2 st olika tabletter mot illamående, 2 st mediciner mot förstoppning samt att det köptes microlax om jag skulle bli ordentligt förstoppad. Jag fick också order om att köpa en termometer samt en våg. Man hade informerat mig att det var viktigt att inte få feber. Ok, viss feber var ok men inte om man närmar sig 38 grader.
Vågen fick jag som en lite sen julklapp av min kusin. Viktigt att koll på vikten under behandlingen för man vill inte att patienten ska gå ner i vikt under behandlingen. Detta kan försvåra processen. Jag hade fått tipset att ha en välfylld kyl och då framför allt mat man inte behövde tillaga eller "kall mat" rättare sagt som fil, yoghurt, krämer ect. Detta just för att jag inte visste hur jag skulle må och jag hade fått det berättat för mig att om jag skulle må illa så skulle jag nog i första hand vilja ha just kall mat. Jag fick också tipset att småäta för att förhindra illamående. Samtidigt så var informationen att det var sällan som man mådde illa av denna behandling och eftersom jag inte har lätt för att må illa så skulle det nog gå bra.
Men jag var rädd. Jag hade färskt i minnet hur jag mådde efter operationen och jag vill definitivt inte må så igen!
Så när dagen kom hade jag tvättat och städat. Kylen var proppfull och gick knappt att stänga samt så hade jag fryst in brämhults hallonjucie. Det fanns piggelin och päronsplit likaså. Mina bästa vän hade fixat ledigt från sitt arbete för att hålla mig sällskap. Jag har fixat prenumeration på Storytel utifall jag skulle ha svårt att sova eller få ångest och för mycket oro. Planen var att lyssna på Astrid Lindgrens egna inläsningar av hennes böcker utifall det skulle ske. Astrid röst är väldigt trygg och lugnande.
Jag hade förberett den medicin jag skulle ta enligt den lilla lista jag fått av radiumhemmet. Det började redan kvällen innan med en påse movicol. Eftersom man kan bli förstoppad av behandlingen var detta i förberedande syfte. Jag vet att jag reagerade på att jag skulle ta 40 (!) st kortisontabletter. Jag ringde till och med till min kontaktsköterska för jag trodde att det att blivit ett skrivfel men så var inte fallet. Så det vara bara att lösa upp dessa i vatten och dricka. Jag försökte räkna ut hur mycket vatten det skulle vara till en tablett och sedan multiplicera detta med antal tabletter. Jag minns att det blev en hel del vatten och att vattnet inte smakade bra. Likaså var det med movicolen som jag även skulle ta på behandlingsdagen. Vad movicol inte smakar bra! Jag skulle också ta en tablett för att förebygga illamående.
Jag fick kämpa med kortisonvattnet och jag minns att jag försökte äta frukost men insåg snabbt att jag inte skulle få i mig kortisonet om jag åt min gröt.
När taxin kom (sjuktransport) hade jag en drickflaska med kortisonvatten i och en med vanlig vatten för att skölja ner smaken med och när jag kom till radiumhemmet hade jag lyckats få i mig kortisonet och började bli kissnödig. Dock hade jag inte hunnit borsta tänderna så jag hade tagit med mig tandborste och tandkräm till KS. Så eftersom jag kom innan min väninna så hann jag både kissa och borsta tänderna.
När sedan mina väninna kommer går vi upp till avdelningen. Eftersom det är första gången får jag ett eget rum och det är skönt. Innan själva behandlingen fick jag en kanyl i armen. ( Man brukar när man får längre behandling antigen få en ven-port inopererad nedanför nyckelbenet eller en liknade sak i armen men vid min första behandling hade jag inte fått min ven-port så det blev behandling via armen)
Man får lite medicin intravenös i förebyggande syfte samt, om man känner att man behöver, även lugnade medicin. Oftast är det en ångestdämpande medicin. Sedan får man vänta i ca 1 timme just för att låta medicinen verka. So far so good. Men när det blev dags för själva behandlingen blev det läskigt och när sköterskan säger att hon ska sitta med mig de första 10-15 minuterna för att observera om jag får några reaktioner gjorde inte saken bättre då jag trodde att jag skulle må illa. Det var inte förrän hon förklarade att det handlade om allergiska reaktioner som rödflammig hud runt halsen som oron la sig lite.
Jag hade haft en paus på nästa en månad från cancern och som sagt börjat känna mig starkare så när man satte igång droppet för behandling kändes det åter som en käftsmäll. Verkligheten kommer i kapp en vare sig man vill eller inte. Tro mig, cancern är närvarande ständigt. Men vissa dagar och stunder är livet som vanligt och det är väldigt skönt att få deala med det vardagliga och det som i min värld är normalt. Så när vätska flyter via droppet in i min kropp blev det en annan form av vardag och normalitet som varade i ca 6 månader.
Jag gråter. Både av rädsla och tacksamhet för att jag nu är inne i fighten på riktigt. Visst, operationen och den processen var också på riktig men det blev ännu mer verkligt nu.
Jag får två stycken cellgifter. Där den första tar ca 3 timmar och den andra ca 30 minuter. Jag och min väninna roar oss med att titta på "Dallas Buyers Club". (Då hon har två killar i 9 och 11 års åldern och har ofrivilligt blivit ett fritids så vi skämtar om att det är nog första gången på länge som hon kan sitta ner i lugn och ro och titta på en hel film utan några avbrott).Hon har även varit och köpa kanelbullar, som visar sig vara stenhårda och inte alls går att äta. Jag kommer i håg att jag försöker få i mig lite buljong och te men
rädslan att må illa och spänningen inför behandlingen gjorde mig inte hungrig.
Behandlingen flyter på någorlunda smärtfritt. Eftersom min kanyl är tillfällig är den lite besvärlig och jag kan inte röra fritt på min höger arm. Vilket gör att droppet piper emellanåt för att signalera att det har stannat. Förutom det fungerar allt bra Jag mår inte illa. Får heller inga allergiska reaktioner men jag blir extremt kissnödig och det känns som man knappt varit och kissat förrän det är dags igen.
När behandlingen är klar är det så skönt att få åka hem. Vi åker taxi hem till mig och ber om att få bli avsläppta vid Hökarängens Torg och går till min favorit Mamma Sushi och köper hem mat. Jag äter ungefär hälften. Jag orkar inte mer. Jag är helt slut efter alla spänningar och rädslor med väldigt glad och stolt att jag fixade min första behandling och så otroligt tacksam för sällskapet. Det blev så mycket lättare när jag hade någon med mig som stöd.
När min väninna gått hem tar jag en dusch och bäddar ner mig och myser med med mina katter. Jag får något telefonsamtal. När jag sedan somnar, somnar jag till Astrid och sover gott hela natten.
Anteckning i almenackan:
"13/1-2015
1:a behandlingen (av 6)
8.00 radiumhemmet
Dag 1
vikt: (morgon) 59,7
Behandling gick bra!
Status: Bra!
Feber: 37 grader (kl 20.00
Mage: Trög (1 microlax) a
Illamående: 0"
"10/1-2015 kl:22.30
Idag har det varit en bra dag och det har varit en hel del sådana på sistone. Jag känner mig tryggare och starkare och framför allt redo. Jag har i dag få hjälp med städningen i dag. NN har dammsugit. Har även tvättat resten av tvätten. NN hjälpte mig till tvättstugan och hem igen. Jag vet inte riktigt hur jag hade klarat mig om jag inte hade hen. Hen är guld värd. Jag hoppas att jag kommer att kunna ge tillbaka lite av det jag fått av hen. Om inte annat så hoppas jag att jag kan göra det genom någon annan.
Det är väldigt härligt att känna att jag orkar mer just nu, även om det är ca 3 dagar kvar till behandlingen. Men det ger mig hopp, för eftersom jag känner mig stark både fysiskt och psykisk just nu så får det mig att komma till insikt att jag nog kommer att klara behandlingen. Visst det är läskigt men jag vill leva. Så just nu känner jag mig redo att slåss ordentligt mot denna cancer. Det blir lite som om detta är rond 2 i hela processen.
Jag har inte behövt ta mer än den smärtlindring jag tog i morse, likadant i går. Jag behöver inget till natten. Jag vet att jag kommer att behöva mina Alvedon under behandlingsperioden då jag kommer få led- och muskelvärk men det är något annat. Just nu är jag glad och tacksam för att jag mår bra, är piggare och starkare och inte lika orolig för det som ska komma. Och det är fruktansvärt härligt!"
Inför första behandlingen hade jag fått en massa recept på olika mediciner. Det var kortison, 2 st olika tabletter mot illamående, 2 st mediciner mot förstoppning samt att det köptes microlax om jag skulle bli ordentligt förstoppad. Jag fick också order om att köpa en termometer samt en våg. Man hade informerat mig att det var viktigt att inte få feber. Ok, viss feber var ok men inte om man närmar sig 38 grader.
Vågen fick jag som en lite sen julklapp av min kusin. Viktigt att koll på vikten under behandlingen för man vill inte att patienten ska gå ner i vikt under behandlingen. Detta kan försvåra processen. Jag hade fått tipset att ha en välfylld kyl och då framför allt mat man inte behövde tillaga eller "kall mat" rättare sagt som fil, yoghurt, krämer ect. Detta just för att jag inte visste hur jag skulle må och jag hade fått det berättat för mig att om jag skulle må illa så skulle jag nog i första hand vilja ha just kall mat. Jag fick också tipset att småäta för att förhindra illamående. Samtidigt så var informationen att det var sällan som man mådde illa av denna behandling och eftersom jag inte har lätt för att må illa så skulle det nog gå bra.
Men jag var rädd. Jag hade färskt i minnet hur jag mådde efter operationen och jag vill definitivt inte må så igen!
Så när dagen kom hade jag tvättat och städat. Kylen var proppfull och gick knappt att stänga samt så hade jag fryst in brämhults hallonjucie. Det fanns piggelin och päronsplit likaså. Mina bästa vän hade fixat ledigt från sitt arbete för att hålla mig sällskap. Jag har fixat prenumeration på Storytel utifall jag skulle ha svårt att sova eller få ångest och för mycket oro. Planen var att lyssna på Astrid Lindgrens egna inläsningar av hennes böcker utifall det skulle ske. Astrid röst är väldigt trygg och lugnande.
Jag hade förberett den medicin jag skulle ta enligt den lilla lista jag fått av radiumhemmet. Det började redan kvällen innan med en påse movicol. Eftersom man kan bli förstoppad av behandlingen var detta i förberedande syfte. Jag vet att jag reagerade på att jag skulle ta 40 (!) st kortisontabletter. Jag ringde till och med till min kontaktsköterska för jag trodde att det att blivit ett skrivfel men så var inte fallet. Så det vara bara att lösa upp dessa i vatten och dricka. Jag försökte räkna ut hur mycket vatten det skulle vara till en tablett och sedan multiplicera detta med antal tabletter. Jag minns att det blev en hel del vatten och att vattnet inte smakade bra. Likaså var det med movicolen som jag även skulle ta på behandlingsdagen. Vad movicol inte smakar bra! Jag skulle också ta en tablett för att förebygga illamående.
Jag fick kämpa med kortisonvattnet och jag minns att jag försökte äta frukost men insåg snabbt att jag inte skulle få i mig kortisonet om jag åt min gröt.
När taxin kom (sjuktransport) hade jag en drickflaska med kortisonvatten i och en med vanlig vatten för att skölja ner smaken med och när jag kom till radiumhemmet hade jag lyckats få i mig kortisonet och började bli kissnödig. Dock hade jag inte hunnit borsta tänderna så jag hade tagit med mig tandborste och tandkräm till KS. Så eftersom jag kom innan min väninna så hann jag både kissa och borsta tänderna.
När sedan mina väninna kommer går vi upp till avdelningen. Eftersom det är första gången får jag ett eget rum och det är skönt. Innan själva behandlingen fick jag en kanyl i armen. ( Man brukar när man får längre behandling antigen få en ven-port inopererad nedanför nyckelbenet eller en liknade sak i armen men vid min första behandling hade jag inte fått min ven-port så det blev behandling via armen)
Man får lite medicin intravenös i förebyggande syfte samt, om man känner att man behöver, även lugnade medicin. Oftast är det en ångestdämpande medicin. Sedan får man vänta i ca 1 timme just för att låta medicinen verka. So far so good. Men när det blev dags för själva behandlingen blev det läskigt och när sköterskan säger att hon ska sitta med mig de första 10-15 minuterna för att observera om jag får några reaktioner gjorde inte saken bättre då jag trodde att jag skulle må illa. Det var inte förrän hon förklarade att det handlade om allergiska reaktioner som rödflammig hud runt halsen som oron la sig lite.
Jag hade haft en paus på nästa en månad från cancern och som sagt börjat känna mig starkare så när man satte igång droppet för behandling kändes det åter som en käftsmäll. Verkligheten kommer i kapp en vare sig man vill eller inte. Tro mig, cancern är närvarande ständigt. Men vissa dagar och stunder är livet som vanligt och det är väldigt skönt att få deala med det vardagliga och det som i min värld är normalt. Så när vätska flyter via droppet in i min kropp blev det en annan form av vardag och normalitet som varade i ca 6 månader.
Jag gråter. Både av rädsla och tacksamhet för att jag nu är inne i fighten på riktigt. Visst, operationen och den processen var också på riktig men det blev ännu mer verkligt nu.
Jag får två stycken cellgifter. Där den första tar ca 3 timmar och den andra ca 30 minuter. Jag och min väninna roar oss med att titta på "Dallas Buyers Club". (Då hon har två killar i 9 och 11 års åldern och har ofrivilligt blivit ett fritids så vi skämtar om att det är nog första gången på länge som hon kan sitta ner i lugn och ro och titta på en hel film utan några avbrott).Hon har även varit och köpa kanelbullar, som visar sig vara stenhårda och inte alls går att äta. Jag kommer i håg att jag försöker få i mig lite buljong och te men
rädslan att må illa och spänningen inför behandlingen gjorde mig inte hungrig.
Behandlingen flyter på någorlunda smärtfritt. Eftersom min kanyl är tillfällig är den lite besvärlig och jag kan inte röra fritt på min höger arm. Vilket gör att droppet piper emellanåt för att signalera att det har stannat. Förutom det fungerar allt bra Jag mår inte illa. Får heller inga allergiska reaktioner men jag blir extremt kissnödig och det känns som man knappt varit och kissat förrän det är dags igen.
När behandlingen är klar är det så skönt att få åka hem. Vi åker taxi hem till mig och ber om att få bli avsläppta vid Hökarängens Torg och går till min favorit Mamma Sushi och köper hem mat. Jag äter ungefär hälften. Jag orkar inte mer. Jag är helt slut efter alla spänningar och rädslor med väldigt glad och stolt att jag fixade min första behandling och så otroligt tacksam för sällskapet. Det blev så mycket lättare när jag hade någon med mig som stöd.
När min väninna gått hem tar jag en dusch och bäddar ner mig och myser med med mina katter. Jag får något telefonsamtal. När jag sedan somnar, somnar jag till Astrid och sover gott hela natten.
Anteckning i almenackan:
"13/1-2015
1:a behandlingen (av 6)
8.00 radiumhemmet
Dag 1
vikt: (morgon) 59,7
Behandling gick bra!
Status: Bra!
Feber: 37 grader (kl 20.00
Mage: Trög (1 microlax) a
Illamående: 0"
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)