Moment 22: Ekonomin

Den ekonomiska delen av att få en cancer-diagnos kan vara ganska tuff.

Som ni nog redan vet så får man 80% av sin lön vid sjukskrivning. De två första veckorna betalar arbetsgivaren, om du har en fast anställning, men om du blir sjukskriven som timanställd och inte har några arbetspass inbokade, måste du själv meddela det till försäkringskassan från dag 1. 

Jag hade precis fått en fast tjänst på 50%  i ett företag och var timanställd på ett annat när jag fick min diagnos. Jag missade att anmäla min timanställning till försäkringskassan för att jag inte visste om detta samt att jag helt enkelt inte hade en tanke på att kolla upp vad som gällde vid en sådan anställning. Självklart så fick jag då ersättning grundat på min fasta anställning och som ni säkert räknat ut så blev det inte mycket pengar alls. 

Tur i oturen så hade jag, och har fortfarande, en bra försäkring via mitt fackliga organisation vilket gav mig ett så kallat diagnoskapital. Även hade jag ca 4 månader tidigare tecknat en Bo kvar- försäkring via hyresgästföreningen samt att jag var berättigad pengar från AFA. Detta gjorde att jag under min sjukskrivning slapp oroa mig för min ekonomi. Dock tog det ungefär 1 1/2 månad innan alla utbetalningar hade börjat komma igång så under tiden levde jag på min fars besparingar för att kunna klara mig. (Tyvärr hann jag inte betala tillbaka det jag var skyldig min far innan han gick före men jag tror han är ok med det.)

Det ekonomiska läget var någorlunda under kontroll tills min far gick bort och då jag inte kunde täcka begravningskostnaderna. Det handlade inte om mycket pengar men vid tidpunkten då bouppteckningen var klar så började min ekonomi att bli lidande och jag fick trolla med knäna för att få ihop det.

Tror mig när jag säger att jag är riktigt duktig på att få det att gå ihop. Min specialitet är att koka soppa på en spik som man säger. Men utmattningssyndromen efter behandlingen och att jag ganska precis, sakta med säkert börjat återgå till mitt arbete och pappas bortgång som fortfarande ekade så blev minsta lilla utöver det jättestort.

Jag hade innan dess börjat planera för att skaffa mig en inneboende och då också en så kallad dagbädd så att jag skulle slippa möblera om hela min lägenhet samt fortfarande kunna ha mitt vardagsrum som ett vardagsrum om jag skulle få besök.(När jag har inneboende bor jag i mitt vardagsrum och inneboende bor i mitt sovrum. Mitt vardagsrum är ganska stort och går att dela av så man får en sovrums-del och ett vardagsrums-del. Det blir charmigt men lite trångbott.)

Jag bad pappas syskon om hjälp och förslag på att dela det sista av kostnaderna på oss fem (pappa har 4 syskon kvar i livet som då var mer intresserad av att min far skulle urnsättas än hur jag mådde i min process) men fick ett nej, speciellt efter de fick höra att jag skulle införskaffa en dagbädd men de frågade aldrig varför utan felaktig antog att pengarna skulle användas till dagbädden. Observera att det hade handlat om ca 750 kr/person. Min farbror ansåg att det var mitt ansvar och besvärade sig med att ringa några samtal för att bekräfta det. Det slutade med att jag kom överens med begravningsbyrån om en summa att minst betala varje månad, dock blev det jobbigt eftersom jag redan hade en väldigt ansträngt ekonomi så det blev att jag tog ett lån så jag kunde betala allt på en gång samt att samla alla små krediter och avbetalningar jag då hade på ett ställe. Jag har lån sen tidigare så det var inget jag ville men såg mig tvungen till för att överleva. Står man ensam så har man oftast inget val än att försöka lösa situationen så gott man kan. 

Det är inte konstigt att många med cancer-diagnos hamnar hos kronofogden till slut. För när man ska återgå till det vardagliga och börjar sakta men säkert att arbeta så täcker den lilla inkomst man har under återhämtningen inte alla kostnader. Speciellt när man är singel och inte har folk omkring dig som kan hjälpa dig. Diagnoskapitalet jag fick var endast på 50.000 kr, för kronisk cancer. Lite lite tycker jag. Jag tror inte jag får något mer heller när cancern kommer tillbaka. Jag har en sjukdom jag aldrig kommer bli frisk från och som man vet ger personen kanske 5-6 år  kvar att leva, om man har tur och ändå får man bara 50.000 kr. Hur tänker man då?

Den ekonomiska biten har verkligen varit en pers det senaste året. Jag hade som sagt inneboende ett tag och det ser ut som, vare sig jag vill eller inte, så måste jag nog skaffa en ny ganska snart. Men det tar emot så inåt helskotta och jag vet inte varför. För jag tycker det är kul med inneboende. Det är bara den första som inte var bra men de andra 5 har jag trivts bra med. Eftersom min lön knappt täcker min hyra och räkningar ( jag måste låna av min bästa vän för att kunna betala allt) och jag därefter lever på kredit, både i form av kort och avbetalningar, för att få mat till mig och katterna, så blir jag så illa tvungen att leta efter en inneboende.

Och ja, jag har använd kredit till lättja också, i form av konsertbiljett ect. och varför är jag så dum och gör det?? Därför att jag behöver något att se fram emot!! Eftersom jag inte får hjälp att uppfylla mina drömma på min bucket-list så försätter jag mig själv i moment 22. Dock har jag inte för vana att göra så. Jag går inte på alla konserter, musikaler eller liknade evenemang som jag vill se men ibland, typ 2-3 om året unnar jag mig detta. Jag går inte på krogen, dricker sällan alkohol, äter extrem sällan ute så vidare jag inte hinner hem mellan uppdragen för att äta. (Jag kan inte leva på frukt och vatten en hel dag och som ledsagare så har vi bara möjlighet att värma mat på kontoret som ligger i Älvsjö eller åka hem för att äta. Ja, jag vill äta ordentlig mat till lunch! Det funkar inte annars! Svar Ja, vi kan lägga in en timme för lunch men för mig som timanställd lönar det sig inte). Och samtidig så undrar jag varför jag ska  ha skuldkänslor när jag använder av mitt kreditkort när det enda jag vill är att känna, lite då och då, att jag lever. Så är det då i lättjas namn som jag gör det eller för att jag vill få finnas kvar en lite stund till?

Som sagt; moment 22. Kanske det blir bättre. Kanske fortsätter spiralen snurra nedåt. Återstår att se.

Annars så fortsätter cancern att lysa med sin frånvaro...

I morgon smäller det......

I morgon är det dags igen och som ni redan vet så har jag lite ritualer för mig inför mina kontroller. Det ska skrubbas och smörjas in. Finfina kläder och smink (lite mer än vanligt) ska på. Jag brukar börja lite smått med att välja ut kläderna i huvudet, kanske ha lite alternativ om mitt första val inte skulle fungera.
Hitintills har jag fått lite sovmorgon inför besöket men i morgon ska jag vara på radiumhemmet redan kl: 09.00 så jag har redan i kväll försökt att pröva de klänningar som jag tänkt mig men inget känns rätt. Det enda som hände var att jag började gråta. Det kändes just som att det inte var någon idé att ens göra som jag brukar göra eftersom det inte känns som det kommer att bli något som är värt att fira. Att de resultat som jag får av röntgen och blodprover kommer att visa något som jag inte vill alls. Nej, jag väljer inte att ha dessa negativa föreställningar eller försöker vara cynisk. Känslan är annorlunda än vad den har varit inför de andra kontrollerna och jag gillar det inte alls. Det är så pass att min gamla kompis panikångest behagade hälsa på en lite stund i eftermiddags vilket ledde till att jag fick avboka ett ledsagaruppdrag nu på kvällen. Visserligen så brukar jag få lite stressmage också men jag har klarat mig från det denna gång.

Jag har ändå under denna tid, sen jag fick veta att min cancer-parameter är något förhöjt, försökt tänka att om det skulle visa sig att cancern är tillbaka så hoppas jag att det är i tidigt stadium så att jag inte behöver den dunder-behandling som sist utan att man försöker hindra dess utveckling med kanske cellgifts-tabletter istället. Samtidigt hoppas jag att det var just en infektion som läkaren sa att det kanske kunde vara eftersom helgen samma vecka som kontrollen, blev jag sjuk med hög feber och öroninflammation. Tänk om jag har sådan tur att det var just den inflammationen som höjde parametern! Det vore ju helt fantastiskt!

Min mantra har det senaste veckorna varit "Snälla, inte än!". Jag hoppas att även om skiten skulle vara tillbaka att jag slipper sjukskriva mig igen och att jag ska kunna fortsätta att arbeta. Det vore det ultimata. Speciellt nu när jag har fått möjlighet att vara på kontoret och fått börja lära mig "bokningen" (dit kunderna/brukarna och ledsagare ringer för att boka bland annat ledsagning samt se till att kunderna/brukarna får den ledsagning de har önskat). Även har jag fått i uppgift att lägga in timanställdas dokumentation i företagets datasystemet. Min arbete flyter på så bra nu och jag anser att jag har väldens bästa arbete, så jag vill ha möjlighet att få fortsätta en bra tag till.

Mitt mål sedan starten på denna resa har varit att att återerövra vardagen och i och med att jag släppte försäkringskassa så erövrade jag det sista i form av att återgå till arbetslivet. Så tanke på behöva bli sjukskriven igen skulle innebära att skiten tränger på sig och förstör min erövring som den där jobbiga gästen på festen som aldrig vill gå hem och som har spytt ner inte bara din toalett utan även ditt handfat och missat halva så även golvet blivit nerspytt som man sen måste städa efter så att du själv kan använda badrummet igen samt som du måste betala, med pengar du egentligen inte har och inte kommer få tillbaka, för taxin från Norrtälje till Södertälje för att bli av med denne. Samtidigt vet jag att det är inte så mycket jag kan göra om skiten är tillbaka. Det är bara på´t igen så självklart tar jag fajten. Jag är inte den som erkänner mig slagen i första hand. Även när det inte lägre går att göra något kommer jag inte anse mig besegrad.

Så i morgon bitti kommer jag vakna och jag kommer skrubba och smörja in. Klänningen och sminket kommer att sitta precis som de ska och jag kommer att vara så redo som bara jag kan inför det som komma skall.

Jag finns här. Jag finns nu. Därför vinner jag alltid!

Hopp och förtvivlan....

Senaste kontrollen gick inte så bra som jag hade hoppats. 

Inför kontrollen tar jag bl a ett prov som heter CA 125. Så länge resultatet håller sig under 35 är det ok ( fråga mig inte hur dessa siffror fungerar men jag tror att det har att göra med det protein som man undersöker när man tar blodprovet), men nu senast så låg jag på 48. Detta kan vara en indikation på att cancern kan var på gång igen. Dock bör tilläggas att om jag fortfarande hade mina äggstockar och min livmoder kvar så kunde en förhöjning av detta test indikera på att jag har ägglossning eller mens och till och med att jag kunde vara gravid. Även kan det påverkas av klimakteriet. Men eftersom dessa organ är bortopererade blir det oroande, inte alarmerande eftersom indikationen är låg, men oroande. Även antydde min läkare på att det kan vara en infektion. Men för att vara helt säker så ska jag göra en röntgen med kontrastvätska och sedan ta ett nytt CA 125-prov. Jag och nog några stycken med mig hoppas på att det ska vara en infektion och speciellt nu när jag faktiskt har gått och blivit sjuk (febrig och antydan till en förkylning och lite ont i halsen). Också så äter jag inte längre medicin mot klimakterie-besvären. Kanske det också påverkar. 

Visst, jag sträcker mig efter halmstrån men för att jag inte ska krascha så är det minsta hopp viktigt. Jag vill få vara frisk ett bra tag till!! Jag har ganska precis blivit av med försäkringskassan och kan nu arbeta heltid och det känns, rent ut sagt, så jävla skönt!! Visst, det är kämpigt som sjutton ekonomiskt just nu men det är ok för jag är inte sjukskriven längre på grund av cancern och det vore så trevligt om det fick fortsätta så en stund till. För ekonomiskt klara jag inte ett återfall just nu. Fysiskt och psykiskt har jag återhämtat mig väldigt bra men inte ekonomiskt. I vanliga fall brukar jag kanske skaffa mig en inneboende när plånboken blir för tunn men jag undrar om det skulle vara en så god idé om cancern skulle vara tillbaka. För när man får behandling skänks immunförsvaret och en ny människa i mitt hem kanske skulle göra mig sjuk och då hindra behandlingen. 

Ja, jag vet jag spekulerar men jag har all rätt i världen att känna denna oro även om det just nu är just den ekonomiska biten som mest skärmande. När det gäller cancern så är jag fullt medveten om min situation och diagnos. Jag vet att min prognos är av den hopplösa varianten. Även vet jag att om det är ett återfall så behöver det inte innebära slutet. Det beror på var cancern skulle befinna sig och vilka åtgärder som man sätter in. Kanske går det att operera och sedan kanske jag "endast" behöver cellgifter i tablettform eller/och strålning. 

Dock är det enda som snurrar i mitt huvud just nu: Snälla, inte än!

"Tebbes Tvivel" av EvaEmma Andersson

Då var det dags för bokrecension igen! Andra delen i trilogin om Tebbe.

Tebbe pluggar nu på polishögskolan och handbollen och träning är fortfarande en central punkt för henne och nu spelar hon på elitnivå.
Även om Tebbe, som vi såg i första boken, är en självständig och målmedveten individ samt van att ta hand om sig själv börjar stegen på allvar leda mot en vuxenvärld där många faktorer ska kombineras och Tebbe blir utsatt i denna bok för många, vad jag har valt att kalla, prövningar. Relationen med pojkvännen prövas och ifrågasätts. En närståendes plötsliga bortgång får henne att ifrågasätta relationer inom familjen. Hon ställs inför ett, för många, hjärtslitande val. Tebbe får också erfara den negativa sidan av den offentliga biten av att tillhöra ett topplag inom handbollen. Vilket får henne att tappa fotfästet.

Det finns två ordspråk jag kom att tänka på när jag läste "Tebbes Tvivel". Det första var : Ensam är stark, och det andra var: En olycka kommer sällan ensam. Men är det så egentligen? Är man alltid som starkas när man är ensam? När marken börjar skaka under Tebbes fötter vad är det som gör att hon inte väljer att berätta utan handlar som hon gör? Och är det alltid så att en olyckan inte kommer ensam eller är det just hur man hanterar en situation som kanske då istället eskaleras och skapar känslan av att problemen blir fler och större?

Precis som med första delen i denna trilogi så hoppas jag att man gör film eller tv-serie av denna med. Böckerna belyser mycket av det problematik som finns i vårt samhälle i form av utanförskap och fördomar, men också en individs styrka och målmedvetenhet som lyser igenom trots alla smällar som Tebbe får ta.

...och jag gillar att bokens pärm är mjukare. Det går att vika den så där som jag vill att böcker ska kunna vikas så man kan ha den i ena handen  när man sitter på t-banan medans man dricker sitt kaffe med den andra...

Även denna bok kan man beställa hos författare själv men också via bokus.com.

Det här med klimakteriet

Klimakteriet är något som drabbar oss kvinnor i snitt mellan 45-55 års ålder och innebär att äggstockarna börjar sluta producera ägg och östrogen-nivån sänks. Man får kanske till en början oregelbunden mens. Börjar känna sig extra retlig, lätt irriterad och blir gråtmild. Kanske får man vallningar och svettas i tid och otid. Jag har läst någonstans att själva processen tar ca 7-8 år i snitt. Dock också har jag läst att det finns de kvinnor som har vallningar och svettas långt efter att "övergången" ska vara över. Det är inte alla kvinnor som får symptomer. Vissa klarar sig rätt bra och kanske endast med oregelbunden mens tills den helt upphör.

I mitt fall, som jag redan berättat, skedde min övergång från morgon till kväll. Vilket ledde till att jag fick alla symptomer på en gång. Samt att det tog ett par veckor innan jag förstod att min gråtmildhet och svettningar inte hade med operationen eller infektionen jag fick strax efter operationen utan var just klimakteriet.
Jag minns att när fakta var konstaterat började göra efterforskningar om hur jag kunde underlätta för mig själv fann jag tre saker man gärna skulle undvika för att minimera vallningarna: Kaffe, alkohol och kryddstark mat. Det två första kan jag med lätthet klara mig utan men den tredje, att inte kunna äta mat med chili, det gjorde ont i hjärtat. Visst kunde jag ibland ändå ha chili i min mat men då blev det väldigt svettigt och då ofta nattetid och jag som ändå hade rätt svårt att sova efter operationen och under behandlings-processen var det tufft nog. Dock kunde det vara värt ibland, att få äta en maträtt man älskar även om det gav mig en natt med lite sömn och klädbyten.

Eftersom jag har en cancer som hänger ihop med bröstcancer valde jag bort, samt blev rekommenderat av min läkare på radiumhemmet att inte ta, östrogen-tillskott. Jag har i stället försökt hålla mig borta från det tre ovannämnda och det funkade rätt bra tills behandlingen var över. Då började jag få smak för kaffe igen samt att efter varje kontroll vill jag fira lite extra  och då gärna med champagne eftersom cancer än så länge lyser med sin frånvaro. Dock här jag funnit receptfria produkter på apoteket som fungera rätt bra mot mina symptomer : remifemin är en av dem. (Den andra fann jag inte i skrivandes stund).

Och så har vi det återkommande: att på något sätt röra på sig! Det är lite universalt det här med någon form av motion. Man rekommenderar ca 45 minuters träning 2-3 gånger i vecka där man svettas ordentlig om man har symptomer. Nu har det inte blivit riktigt så mycket träning för mig även om det var vad jag hade för målsättning efter behandlingen. Men jag försöker promenera så mycket som möjligt och tack vare mitt arbete som ledsagare så har jag fått röra på mig väldigt mycket de senaste månaderna. Jag upplever att det hjälper i alla fall. Speciellt då jag har pga av klimakteriet fått ledbesvär och då är det inte bara bra att röra sig utan även ett väl fungerade smärtlindring så promenaden är en livsviktig nödvändighet och desto mer jag rör mig desto mindre behöver jag använda mig av smärtlindrande medicin.

När det gäller sex och klimakteriet så har jag ingen erfarenhet. Dock vet jag att slemhinnorna i vagina blir skörare och som kvinna upplever man då att vid upphetsning inte längre blir blöt. Jag vet att det finns hjälpmedel, som salvor och medicinering för de som har en mer normal övergång där man kan stimulera slemhinnorna. Detta är något som du i så fall bör prata med din läkare eller gynekolog om men du kan även prata med ditt närmaste apotek om du behöver råd angående detta.
I mitt fall och många med mig är det lite annorlunda då man även har opererat bort livmodern på mig och det innebär att jag inte har några slemhinnor kvar och då inte blir ens lite fuktig vid upphetsning. Det rådet jag fick utav min läkare på radiumhemmet var att använda glidmedel. Än så länge har jag inte testat så jag vet inte om det funkar med endast glidmedel för mig.

När det gäller sex ser jag mig som oskuld igen eftersom mycket är annorlunda med min kropp efter operation och behandling och jag tänker inte låta vem som helst komma så nära. Den här första gången vill jag vara kär och jag har lovat mig själv att det måste vara med någon som stannar tills mitt hjärta slutar slå. Annars får det va....

Det här med utmattningssyndrom

När man genomgår en cancerbehandling vare sig om man får cytostatika eller strålning så kan man uppleva en trötthet både psykiskt och fysiskt. Det är en trötthet som inte går att likna med en vanlig trötthet som när man ska sova för natten eller när man kommer hem från jobbet eller efter man har tränat eller dylikt. Det är en konstant trötthet som endast går att likna med utmattningssyndrom. Det går inte att sova sig piggare. Man orkar inte göra saker i samma utsträckning som man brukade. 

Jag fick tips om att vila ca 30 minuter om dagen men jag var lite för uttråkad för att sova middag samt att det har aldrig varit min grej att vila. 

Jag minns att pappa brukade bli lite arg på dagispersonalen när jag var liten eftersom när jag hade sovit på "vilan" så hade jag svårt att somna på kvällarna och då inte somna förrän 23-tiden på kvällarna vilket ledde till att jag inte fick den sömn jag skulle eftersom pappa  fick slita med att få upp mig och färdigklädd för att hinna till frukosten på dagis och om han kom försent så kunde personalen påvisa det och pappa åter igen fick förklara att anledningen till att det blev som det blev var för att jag deltagit i "vilan". Det var lite som moment 22 tills jag blev stor nog att inte behöva delta i "vilan" längre.

Fler tips jag fick var att städa ett rum per dag och att promenera minst 30 minuter per dag. Vad jag har förstått och också erfarit är någon form av motion, vare sig det innebär städning eller promenad, väldig bra när man har denna trötthet. Dock första veckan efterbehandling orkade jag bara städa undan i köket och efter katterna. Promenad var inte att tala om. Städningen skedde var tredje vecka och strax innan behandling. Likaså med tvätten. Men jag försökte röra på mig så mycket som möjlig och visst blev jag trött för ingenting. Bara ett kort telefonsamtal kunde göra mig helt slut bara för att jag behövde fokusera så mycket på vad personen i andra änden sa. 

Det jag har läst är att denna form av trötthet kan pågå upp till ett år efter avslutad behandling. Men detta är självklart beroende av processen samt omfattning av operation, diagnos och behandling. Jag blev informerad inför min operation att fysiskt kunde jag känna mig deprimerat efter operationen efter som den omfattning av den bukoperation jag skulle gå igenom är fysiskt traumatisk. Alltså mentalt sätt kunde jag må bra medans min kropp skulle bli deppig. Låter lite flummigt men jag ser det så här: om jag liknar min kropp med vår planet Jorden, där varje organ motsvarar något som träd,blomma, gräs, sten, mineral, luft och så vidare Om något blir avlägsnat skapar det kaos, Som vid en skogsbrand. Naturen behöver omorganisera sig till det nya och det tar tid och det måste det få göra. När man avlägsnar organ i en människas kropp behöver kroppen anpassa sig till det nya. Eftersom jag inte lägre har min mjälte behöver mitt immunförsvar anpassa sig. Dock med hjälp av vaccin. Eller att jag fick lite mer utrymme i min mage pga att jag inte lägre har några äggstockar eller livmoder kvar samt en aning kortare tunntarm. Jag vet inte riktigt hur avsaknad av bukhinna spelar in När jag ser tillbaka på det halvåret som innefattar operation och behandling, så är det inte alls konstigt att jag fortfarande kan bli trött. Jag läker fortfarande. Fysiskt är jag nog någorlunda återhämtad efter operationen. Men psykisk tar det längre tid eftersom diagnosen är kronisk och just nu hoppas jag på att ska återhämta mig så mycket som möjligt innan cancern kommer tillbaka så att jag orkar en omgång till.

Det har gått snart 15 månader efter avslutat behandling. Jag är endast sjukskriven på 25% så jag är på rätt väg men jag har denna trötthet hängandes kvar. Dock kan det mycket väl ha att göra med min klimakterieleder och det är frustrerande. Jag är rent ut sagt trött på att vara trött! Det är oftast inte just att jag ständigt är trött för jag känner att jag orkar mer och mer utan det är att jag inte orkar fokusera när tröttheten smäller till i tid och otid och då inte kan prata ordentligt och det får mig att känna mig urkorkad. Jag har en tanke eller en bra svar på det som man just då pratar med någon om och så är det som om hjärnan hånar mig och skrattar åt mig och typ: "Hahaha, tror du verkligen att du skulle få dela med dig av det du ville säga. I helvete heller! Nu ska alla du någonsin pratar med få se att att du är det konstigaste och korkades de sett idag! HAHAHAHAHA!" För jag blandar ihop ord, tappar tråden, blir dålig på att lyssna och när jag försöker vara en god vän när någon behöver någon att lyssna så  känns det som om det bara kommer grodor ur munnen på mig. Och det är inte jag och det är så irriterande. 

Men kanske är det mitt nya jag ändå och något som jag måste acceptera med mig själv, för att till trots att jag sakta men säker återhämtar mig så kanske är just denna trötthet det enda som jag kanske inte kommer att återhämta mig till fullo innan det är dags igen. Så det kanske bara är att gilla läget och fokusera på att fortsätta på att läka och nå de mål jag satt upp för mig själv i den mån det går just nu...

Höga berg och djupa dalar del 2

Jag befinner mig just nu i en delen av min process där jag börjar få lite perspektiv på cancer och denna resa jag hitintills gjort. Där jag är nu präglas en hel del av besvikelse och sorg över de som inte har funnits där. Ni vet, de där man på något sätt hade hoppats skulle hålla mig i handen eller som jag kanske skulle kunde ringa mitt i natten och kanske till och med hjälpa mig att uppfylla drömmar.

Missförstå mig rätt, jag har haft och har fortfarande, mycket bra stöd av de få som funnits vid min sida under processens gång. Några har försvunnit, några har tillkommit och några som önskar att de hade kunna var där för mig mer men inte kunnat då de befunnit sig i ett annat land. 

Dock finns de dem som jag skrivit pm till via sociala medier (jag har till och med skrivit ett riktigt brev och skickat med frimärke och allt) som inte hört av sig. Två av dem svarade på beskedet om min cancer men ingen har hört av sig för att fråga hur det går för mig och det irriterar mig. Det gäller inte bara dessa två utan fler. 

Visst, man frågar mig hur jag mår, men de gör man väl med alla? Det ingår liksom i hälsningsfrasen, eller hur? Men vill man veta på riktigt hur jag mår? Eller sitter man och väntar på att jag ska död? 

Jag börjar på allvar tror att det är just det man gör, att de som inte finns vid min sida, inte vill hjälpa mig att leva mitt liv den tid jag har kvar genom att se till att jag kan pricka av min bucket-lista, just sitter och väntar på att jag ska död. Vilket får mig att undra: 

-Va fan har jag gjort just dig? Vad är det som är så ruttet med mig att du anser att jag inte ska få finnas kvar? För om just du hade velat att jag ska finnas kvar en stund till så hade du väl sett till att jag fått lära mig göra bearnaisesås, eller hur?

Också har vi de där som gärna använder sig av min situation för att de ska få lite uppmärksamhet på kafferasten, alltså som kaka till kaffet men aldrig skulle få för sig att höra av sig till mig.

Favoriten är dock de som hittar på, och freestylar lite när det gäller min diagnos och situation eller säger att de minsann är ett stöd och de har gjort det och det för mig med si och så mycket uppmuntran men började sakta men väldigt säkert försvann någonstans på mitten för att de insåg att var tvungna att engagera sig i någon annan än sig själva och att de då inte längre kunde vara universums medelpunkt. 

Min absoluta favvo är den om att min prognos ska vara godartad. Jag förstår inte att man i huvudtaget kan säga något sånt!Tror man det har man inte någon koll alls!

Ja, jag vet! Detta inlägg är gnälligt. Nej, jag tänker inte be om ursäkt om just du känner dig träffad! Kom till insikt och väx med den så kanske just du lär dig. För om just du hamnar i samma eller liknade situation som jag, hur skulle du vilja bli behandlad? Skulle just du vilja att andra gör mot dig som du gör mot mig? Vill just du också att man ska fara med osanning om just din situation, vrida till och hitta på utan hänsyn till den information du ger och kan hänvisa till? Vill just du också att man ska döma dig utan att ifrågasätta? Skulle just du också vilja bli ofrivilligt isolerad av din omgivning bara för att just du har en kronisk sjukdom?

Sov på den, "just" du!

Alive and kicking!

Nej, jag är inte död. Inte än inte!
Jag har bara fullt upp med att arbeta och ta hand om mig och mitt.
Så, hur mår jag? Jo, tackar som frågar. Det är rätt ok med mig.
Firandet av ett år sedan avslutad behandling firades med champagne och ensam-disco. Man får göra det bästa av situationen när det inte blir som man tänkt från början. Även om jag hade föredragit att få fira ordentligt med vänner men eftersom det få vänner jag har bor utanför Stockholm eller för tillfälligt befinner sig utomlands så blir det som det blir.

Dock är ensam-disco inte att för kasta. Du är din egen DJ så du kan verkligen få dansa till dina favorit-låtar. Du har dansgolvet för dig själv ( i mitt fall vardagsrummet) så du kan ta ut svängarna ordentligt och dansa så där bra som bara du kan. Inget knuffande eller tafsades. Och framför allt inte någon överförfriskat och desperat liten pojke (definitionen av man liksom försvinner med mängden alkohol) som tror att lambada är en bra sätt att ragga på. Om du själv skulle känna att du blir lite för överförfriskad är du redan hemma och riskerar inte somna på någon nattbuss och missa din hållplats. Alldeles perfekt, med andra ord.

Även har cancern lyst med sin frånvaro i 13 månader nu och det är så jävla skönt! Var på kontroll för ca en månad sedan och alla prover såg fortfarande bra ut. Hade med min bästis och vi firade med sangrias och tapas i Gamla Stan.

Så hur blir det ut nu då? Jo, det kommer redan nu att bli lite längre mellan kontrollerna. Detta år som varit innebar kontroll var 3:e månad, alltså 4 stycken. Nu kommer det att bli ca 3 stycken och då var 4-5 månad, förutsatt att jag mår bra. Det är skönt att veta att jag nu får lite längre pauser mellan kontrollerna. Det är lite lättare att koppla av då. Oron finns där eftersom cancern är kronisk. Men förhoppningen är att den fortsätter att lysa med sin frånvaro ett bra tag till. Desto längre, desto bättre.

Man har även har även hört av sig från ärftlighetsmottagningen på radiumhemmet igen. Nu har man beställt prover från de tumör man tog bort för att kunna se om den avvikelse som det sett, hos mig, min moster och biologiska mor har med denna cancer att göra. Även kommer jag att få gå på tätare mammografier (jag kommer att få gå 1 gång/per år i stället för vartannat år) eftersom om det det finns risk för bröstcancer om det visar sig att denna avvikelse bekräftar en ärftlig cancer. Man tar alltså det säkra före det osäkra.

När det gäller livet i sig så fortgår det. Mina katter och jag låter vardagen bero och vi hade under en kort period en inneboende och det fungerade väldigt bra men dock inte hennes ekonomi så hon valde att flytta efter ca 2 månader.

Nästa vecka ska jag försöka börja arbeta 75%. Jag kommer att var sommarvikarie och gå på schema under ca 5 veckor. Det ska bli spännande att se om jag orkar. Jag hoppas det. Det vore skönt att få återerövra de där sista ynka biten och kunna arbeta fullt ut igen och då slippa försäkringskassan.

I slutet av sommaren är det äntligen dags för lite cancer-rehab. Skulle ha gjort det här i våras med det bli inställt pga får få deltagare. Försökte med ett annat ställe som jag skulle ha varit på här i juli, men tvingades avboka det för att jag inte hade någon kattvakt. Dock hörde det första stället av sig strax efter min avbokning för att meddela att man skulle göra ett nytt försök i slutet av augusti så nu är jag anmäld till det. Skillnaden mellan dessa ställen är att mitt första hands val kan man välja om man vill sova hemma eller på hotell medans det andra stället var så kallad sluten vård eller rehab, rättare sagt. Vilket innebar att jag inte fick avvika utan permission.

Om jag får någon semester? Nja, tror inte det. Hade förhoppningar om att kanske komma iväg någonstans här i september men ekonomin tillåter inte det samt att det är inte lätt att hitta kattvakt eftersom den/de i stort sätt måste bo hos mig under tiden jag är borta. Så jag blir kvar i stan, så att säga men det är inte fy skam. Stockholm är ju som vackrast på sommaren.....

Fira eller inte fira.....

I morgon är det 1 år sedan avslutad behandling.
Jag minns att jag såg fram emot en lugn och skön sommar. Att jag började planera och hoppas på att jag snart skulle kunna återgå till mitt arbete och att jag hoppades på, när mitt hår började växa ut igen, att det skulle vara lite lockigt.

Jag låg i min säng tre dagar senare, den 23 maj, min födelsedag,och såg när Måns Zelmerlöw vann ESC. Några hade ringt för att gratta mig på födelsedagen. men ingen grattade mig för avslutad behandling och ingen kom på besök eller skickade blommor eller liknande.
Dock brukar mina födelsedagar vara så. När Pappa levde och var frisk brukade vi gå på bio och äta ute. Men eftersom jag tydligen har och alltid haft en väldigt lite, knappt existerande, vänkrets så firas mina födelsedagar i ensamhet. Det är inget jag har valt. Jag har några gånger både skickad mejl och använt mig av Facebook för att bjuda in folk till någon form av tillställning runt min födelsedag, ofta lokaliserat till någon klubb eller dyl. Endast en person har då dykt upp vid alla de gånger jag försökt och det har varit den som jag just då har umgåtts med. Det är ju inte så man känner sig värdefull och uppskattad precis. Förutom på min 40 årsdag. Då kom det faktisk några stycken men festen var slut redan vid 22.00-tiden men lite uppvaktad blev jag i alla fall.( Ibland få man va gla för de lille.)

Sommaren blev ok, förutom att juli regnade bort och jag upptäckte att mina leder inte var ok i och med det. Jag försökte börja promenera för att få igång någon form av träning och jag började äta chiafrön och ha vetegräs i mina smoothies.Samt så gav jag mig själv en råsaftcentrifug i present för att jag hade varit så duktig under behandlingen. Så det blev en del drickandes av olika råsaftsjuicer under sommaren. Allt för att hjälpa kroppen att återhämta sig. Mitt i allt detta somnar min pappa in och jag får en begravning och dödsbo att ta hand om.

Jag hade hoppats på att få komma iväg på en sanden-mellan-tårna-semester men min lilla buffert började ta slut så jag kom "bara" till Brottby, Norrtälje,och Ornö. Inte fy skam det heller då Brottby bjöd på härliga skogspromenader och grillning samt tv-spel och lite skitsnack. På Ornö fanns visserligen en brygga vid havet, dock ingen sandstrand men kantarell-plockning och god mat. Norrtälje bjöd på en bit historia i form av tillställning/marknad och vacker väder.

Så hur ska jag fira i morgon? Ja, du. Jag skulle ha flugit luftballong med min kusin men fick i dag veta att företaget vi skulle göra detta med har gått i konkurs. Känns lite så där just nu. Att flyga luftballong är en dröm jag har haft sen jag var barn och bodde i Hallonbergen. På somrarna såg man alltid dessa ballonger komma farandes på himlen över bostadsområdet. Pappa och jag kunde stå på balkongen och titta på dem när det flög över vårat hus.

Just nu vet jag inte vad jag ska göra av morgondagen för jag ville verkligen fira ordentligt och med att uppfylla denna dröm. Så jag vet inte vad som kommer att ske. Kanske man ska ta sig ett dop i fontänen på Sergels Torg bara för att ha gjort något lite galet med dagen i alla fall......

Efter behandling

Dagboksanteckning:

"14/1-2015  kl: 16:40
Själva behandlingen gick bra. Var mest bara trött. Trodde att jag skulle må dåligt i 5 dagar men är nu inne på dag 2 enligt medicinlistan och jag mår hyfsat bra förutom en trög mage men det hade man varnat mig för. Så det är movicol samt några droppar som ska tas till natten för att underlätta. Har också investerat i microlax i fall inget händer. Så det blir till att ta till i morgon kväll i så fall.
Dagen har varit bra trots allt. Småätit och pysslat i mitt hem och har lite trötthet men jag tror att det är medicinen mot illamående som gör mig trött idag. Jag har till och med bäddade sängen just för att jag inte ska lägga mig framför tv´n. Jag har inte ens satt på tv i vardagsrummet för att jag inte ska fastna i soffan. Utan jag har istället lyssnat och lyssnar fortfarande på ljudbok via Storytel. Laddade hem appen i syfte att kunna lyssna på Astrid Lindgren i fall jag skulle bli orolig. Somnade till Ronja Rövardotter igår. I dag har jag börjat på "Stalker" av Kepler. Den är bra! Har tagit en paus för att ringa NN och ofrivilliga pauser när andra har ringt mig. Tänkte ta mig ett bad här lite senare så jag kan fortsätta lyssna. Så det är en bra dag i dag och jag hoppas att det fortsätter någorlunda smärtfritt fram till nästa behandling."

Man kan dela in tiden mellan behandlingarna, utifrån den formen av behandling jag fick, i tre stycken faser:

1. dag 1- 8 = Behandlingsveckan
2. dag 9-11 = Återhämtningsveckan
3. dag 12-21 = Den bra-iga veckan

Detta var ett återkommande mönster, på ett ungefär. Där behandlingsveckan handlade mycket om att vila och trappa ner, eller ebba ut, på kortisonet. Som ni säker minns så skulle jag ta 40 st tabletter inför behandlingen och när det gäller kortison så måste man trappa ner under en period för att inte chocka kroppen med ett abrupt slut.

De 2-3 första dagarna efter behandlingen var ok. Jag var alltid trött, just som min dagbok skvallrar om, på grund av medicin. Dag 3 började jag ana en tilltagande ömhet i mina leder och muskler samt domningar i fingrar och tår, som sedan dag 4 och 5 kunde däcka mig totalt om jag inte tog smärtlindring för att sen 6-7 börja försvinna och avlösas med kraftig diarré.
Efter första behandlingen blev jag lite rädd när det skedde för jag fick en otroligt smärta vid vänster ljumske samt att det var inte bara en gång jag fick springa utan flera gånger. Dock var min mages reaktion inte bara på grund av behandling och mediciner utan också på grund av några dagar gammal kallrökt lax. Samt att eftersom man avlägsnat lite inre organ från mig så har de organ som är kvar anpassat sig efter utrymmet som blev och därav ont i vänstra ljumske. Dock vart hemorrojder ett faktum!

Efter första behandlingen hade jag inte så jätte ont i leder och muskler så jag behövde inte ta några smärtstillande. Jag hade ganska så precis slutat äta den smärtlindring jag hade efter operationen och ska jag vara ärlig så var jag inte så glad över att jag skulle behöva börja stoppa i mig massa andra piller men om jag skulle överleva behandlingarna relativt smärtfri så var det bara att göra som jag blev tillsagt. Också återhämtade jag mig fortare efter den första behandlingen än de andra. Jag minns att efter andra behandlingen hade jag otroligt ont och tog inte smärtlindring regelbundet eller i förebyggande syfte. Då funderade jag väldigt mycket på om det var värd att ha så ont och om jag skulle ha ont så här efter varje behandling så vete fan! Men till behandling nr 3 hade jag pratat med min kurator och hon hade föreslagit att jag skulle börja ta smärtlindringen när jag började känna av leder och muskler och sedan ta dem regelbundet. Det fungerade väldigt bra! Även mellan 3:e och 4:e behandlingen träffade jag min läkare och fick vitamin B6 samt magnesium tabletter vilket gjorde behandlingsveckan efter 4:e behandlingen till nästan smärtfri!

Jag var rätt aktiv trots allt och försökte få igång någon form av rutiner kring mina dagar. Visst, ibland kan det vara trevligt att ligga och slappa men efter ett tag blir det frustrerande. Så fungerar i alla fall jag. Jag kan inte ligga för länge och framför allt inte tycka synd om mig själv. Så rutiner var något som jag behövde.

Jag började alltid dagen med att bli väckt av någon av mina katter, vilket jag typ alltid blivit sen jag blev katt-mamma. Tog mig lite stapplandes till toan då både operation och behandling gjorde sig påminda. Självklar med någon katt i hälarna. Någon måste ju påminna mig om varför jag blev väckt och varför jag blev "tvingad" upp ur min sköna säng. Sedan var det bara att ge katterna sin frukost så jag sedan kunde förse mig själv med detsamma. Varje morgon diskade jag och snyggade till köket. Gjorde rent i kattlådorna. Bäddade sängen, just för att jag INTE skulle bädda ner mig. Nästa varje dag lyssnade jag på ljudböcker.

(Den form av cytostatika som jag fick gav mig neurologiska biverkningar, så blev det under behandlingsprocessen svårt för mig att kunna fokusera när jag bland annat läste. Jag älskar att läsa och jag läser väldigt mycket när jag åker tunnelbana men under denna period gick det inte men jag är väldigt glad att det finns ljudböcker. Jag läser normalt sätt fortare än ljudböckerna men det var rätt skönt att på något sätt dra ner på takten och bara lyssna.)

Varje dag såg jag till att äta minst 3 gånger om dagen. Frukost, lunch och middag. Under behandlingsveckan och en bit in på återhämtningsveckan blev också en av biverkningarna att jag tappade smaken i munnen. Så jag anpassar maten efter kontexten och jag upptäcker att söta saker fungerar bra. Samt att jag får ett sådant otroligt sug efter tomater. Tomater blir det bästa jag vet stort sett under hela behandlingsprocessen. Så under dagarna 2-5 i kommande "behandlingsveckor" ser min meny ut på ett ungefär så här:

Frukost: Risgrynsgröt med kanel och socker (gjorde storkok innan behandlingen och frös in)
Lunch: Äggröra gjort på bl a grädde med tomat ketchup ( och då massor med ketchup!)
Middag: Pasta med dolmino-tomatsås( om jag inte orkade göra egen tomatsås) eller varm smörgås med ost, senap och tomat.

Mot slutet av min behandlingsprocess kunde jag bli sugen på kladdkaka med vispgrädde och marängtårta med bär. Även om jag inte kunde känna smaken av detta så löd jag min kropps order och ställde mig att baka detta trots att jag det tog lite tid att läsa recepten och få ihop allt. För vare sig det var sockret eller grädden som min kropp ville ha och oavsett om det ur hälsosynpunkt inte är världens bästa att stoppa i sig så är det i alla lägen viktigt att skämma bort sig själv!

Under första fasen så förde jag en logg över hur jag mådde. Speciellt över det första 5 dagarna. Detta var för att jag hade medicin jag skulle ta under dessa dagar och det blev ett fungerande sätt för mig att komma i håg att ta dessa mediciner.

Det som antecknades var.

Vikt: (vägde mig endast inför behandling och i slutet av behandlingsveckan)
Status: (Hur jag mådde, om jag hade ont och hur ont jag hade)
Feber:( Tog tempen samma dag jag skulle ha behandling eller om jag misstänkte att jag hade feber. Det är otroligt viktigt att hålla koll på om man får feber! Just för att om du under en pågående behandling för feber kan detta tyda på en infektion och detta är något som man vill undvika.)
Magen: (Detta är en yrkesskada! När man arbetar med människor som inte alltid kan föra sin egen talan blir det väldigt viktig med hur magen sköts. Också är det så att om man går igenom en cancer-behandling så är det viktigt att ta hand om mage då mediciner samt behandling kan ställa till det för magen och tarmar och fungerar det inte så kan processen bli onödigt jobbig, eller rättare sagt jobbigare än vad den redan är.)
Illamående: (jag slapp under hela processen detta och det är jag otroligt tacksam över!)

När smärtan i kroppen knappt hade ebbat ut var jag ganska rastlös. Trots att magen kanske fortfarande var lite i olag så brukade jag i stort sätt, så fort jag blev smärtfri, hitta en anledning att ta mig utomhus. Ofta blev det till mataffären och handla mjölk. Det gick inte fort med det var så skönt att få komma ut så att min steg var långsamma gjorde inget. När jag väl hade börjat kunna röra på mig ordentligt och magen blev ok hade jag ca 10 dagar som var så normala som det gick under dessa omständigheter. Den bra-iga veckan. Det var dagar då jag kunde städa mitt hem, tvätta mina kläder. Åka till in till storstan eller närmaste köpcentrum för lite shopping. För unna mig saker blev jag riktigt bra på under denna tid.

Det är viktigt att faktiskt göra bra saker för dig själv under tiden man får behandling. Visst, det kan vara läskigt just för att infektionsrisken blir lite högre då immunförsvaret inte allt blir det bästa under en behandling men det råd jag fick av radiumhemmet var att tvätta händerna lite oftare. Jag åkte buss och tunnelbana. Var i stora folkmassor. Jag valde att försöka leva mitt liv så mycket jag kunde under de förutsättningar jag hade under denna period. Och jag blir lätt uttråkad av att bara sitta hemma. Det var inte alltid jag hade någon att umgås med och ibland när jag var ute själv och utmattningen kickade in visste jag att det var dags att antingen sätta mig på ett fik eller restaurang eller ta mig till tunnelbanan för att åka hem. Jag kanske inte orkade med en hel dag på stan. Ibland kanske bara en en timme men det spelade ingen roll. Det väsentliga var att jag tog mig ut. Jag unnade mig något och jag var bland människor. Jag skämde bort mig själv och jag tror att det är en av anledningarna till att jag lyckades hålla humöret uppe under processens gång. Det och mina katter. Mina älskade bäbisar! Utan dem har jag ingen anledning att gå upp på morgnarna.......

Jag är endast ett spöke ur det förflutna....

Jag hade en plan för denna dag men den kom av sig pga ett instagram-inlägg.

Under en väldigt kort period gick jag på gymnasium. Jag gick på en treårig ekonomisk linje. Jag började en vecka senare än mina klasskamrater då jag hade stått på en reservplats. Tog inte studenten då utan hoppade av efter 2 år då jag aldrig lyckades få in någon bra studieteknik och det visade sig att jag inte var så matematiskt lagt som jag trodde. 

Under denna tid fick jag för första gången i mitt liv känna mig välkommen i en grupp av människor. Visst man ansåg mig fortfarande konstig i många fall och jag minns att jag hade för en kort period en kompis som kom in i klassen senare än jag, som helt plötsligt slutade att umgås med mig pga att någon i klassen hade sagt till henne att jag inte var någon att umgås med pga att jag inte var populär som hon hade trott att jag var. Men jag blev inte längre mobbad eller utsatt för vidriga skvaller och falska påhopp som jag hade blivit på grundskolan. Vad man nu sa bakom min rygg vet jag inte men man var i alla fall inte elak gentemot mig. 

Dock fick jag ingå i en grupp av 4, inkluderat mig, och jag kände en tillhörighet. Jag hade vänner jag kände mig trygg med. Under denna period och nog mycket på grund av att jag kände mig trygg blev jag periodvis väldigt deprimerad samt självmordsbenägen. Min självkänsla var extremt låg och jag ansåg mig vara ful och spinkig. Jag var inte värd någonting alls i mina ögon. Det kan ha att göra med att jag förälskade mig i en av pojkarna som ingick i denna grupp och vi hade under några år ett fysiskt sporadisk relation. Jag ville ha mer men inte han. Man har inte så mycket till självinsikt när man är 16-17 år så jag tog det jag fick och blev utsatt och tvingad till saker jag inte vill göra med honom bara för att för en lite stund få närhet. 

Också, som jag ser det idag, fick jag en emotionell flashback. Jag vet inte om det är en term som existerar, men i alla fall, det är vad jag kallar det. Som kanske inte är allt för känt för gemenen man så har jag inte haft en bra barndom där både psykisk och fysik misshandel har förekommit från båda mina föräldrar. Nej, jag har inte blivit slagen. eller jo, det har jag. En gång av min biologiska mor och en gång av pappa. Dock är det inte det jag här menar med fysisk misshandel. 

Fysisk misshandel innebär även att inte se till att barnet får mat, rena och hela kläder, brister i hygien och det var det jag blev utsatt för. 

Anledningen till att min pappa slog mig den där gången var just för jag påpekade, när han skulle återigen äta den mat han gjort till sig, att även jag var hungrig och också ville ha mat och som vanligt fick jag höra " Du har ju ätit i skolan och på fritis ju! Du kan inte vara hungrig nu!" Jag grät och tjatade och till slut använd pappa min ena gympasko som han slet av mig och drämde i huvudet på mig. Jag var 8 år.

Det är bara en av det saker jag blev utsatt för. Dock har jag konfronterat pappa och vi hann reda ut mycket innan det var försent vilket också gjorde att vi fick en väldigt bra relation. Min biologiska mor går det inte att kommunicera med. Hon är i mina ögon en alkoholiserad psykopat som tror blint på sina egna lögner.

Jag vet att jag blev en börda för denna grupp när jag hade mina perioder men de stod på något konstigt sätt ut med mig och detta blev i många fall min räddning och när jag i dag bläddrar igenom de dagböcker som jag då förde samt läser de dikter jag skrev ser jag en ung flicka, på väg att bli kvinna som endast ville bli älskad och få må bra och framför allt få synas och bli respekterat. 

Jag tror dessa människor gjorde sitt bästa gentemot mig under denna period. För ingen orkar med en människa som jag då var och som då åkte så mycket bergochdalbana på mina känslor att de nog blev åksjuka och ansåg mig vara en belastning. Vi gled ifrån varandra. Jag försökte som jag brukade, att hålla kontakten men när jag slutade att påminna om att jag existerade så tror jag nog att det var en lättnad för dem.

Idag, via instagram, fick jag se att de i alla fall hade hållit kontakten med varandra och att de "äntligen" lyckats träffas och hur kär det återseende var och mitt hjärta gick sönder. För jag har blivit ett spöke från det förflutna för dem. Jag är redan död för dem. Till trots att jag var som jag var då och mådde som jag mådde så var det första gången jag kände någon form av lycka och en tillhörighet och jag har alltid minns dessa människor och tid som någonting bra. Men jag misstänker att de inte ser på mig på samma sätt, Annars hade jag fått varit med på detta kära återseende.....

Jag är min egen hjälte!

I bland, oavsett var man befinner sig i livet eller varför, är det tillvaron inte allt för kul och ganska deprimerande. Sen jag fick min diagnos och framför allt sen min leder började krångla har jag funderat mycket på min tillvaro och framför allt om jag kommer hinna få göra allt det där jag drömmer om att få uppleva.

Idag, när jag äntligen lyckades få upp, nästan det sista av mina fotografier och affischer i mitt vardagsrum efter renovering och sjukskrivningar, insåg att jag har på mina väggar bevis på vad jag hitintills har åstadkommit och hur omöjliga de drömmarna tydde sig vara innan de slog in. Mina bokhyllor bär också vittne om detta i form av fotoalbum, studielitteratur, reseguider och skönlitteratur. Jag har redan gjort det omöjliga möjligt! Jag har uppnått mer mål och drömmar i mitt liv än vad jag under tidens gång nog aldrig trodde att jag att skulle kunna göra.

Den lilla flickan som under sin barndom gjorde sitt bästa att inte synas och var till besvär för att slippa få mer skuld för att hon fanns till, har lyckats med så mycket mer än vad det fanns förutsättningar för. Och alla de drömmar jag har i dag har fötts ur de drömmar jag redan fått uppfyllda. Visst jag kanske inte hinner med att göra allt jag nu drömmer om, men jäklar vad jag hitintills har hunnit med att uppnå! Häftigt är det också att jag i stort sett faktiskt gjort allt detta helt själv. Utan uppmuntran eller stöd. För jag har inte direkt haft någon som trott på mig under livets gång. Jag har alltid stått ensam men ändå har jag på något omöjligt sätt kunnat åstadkomma så pass mycket som jag har.

Så istället för att stressa upp mig på grund oron över om jag kommer hinna eller inte, borde jag i stället fortsätta att, vilket jag så många gånger redan gjort, bevisat för mig själv att det omöjliga är möjligt.

Det har ju funkat hitintills så varför sluta nu?

Det här med "kontroll" då...

Som titeln på denna blogg skvallrar om så har jag kontroll, just nu, var tredje månad och kontroll nummer 3 efter avslutad behandling är i morgon eftermiddag. Tufft? Svar ja! Dock, med tanke på den prognos jag har, så är det också en trygghet eftersom det är under de första åren efter avslutad behandling som risken för återfall är som störst och då är det ganska skönt, trots allt, att kontrollerna är täta. Missförstå mig rätt, jag kommer få återfall men vet inte när. Men desto längre tid det tar innan desto mer kan jag leva. Just nu är målet att klara av dessa första två år, då kontrollerna är var tredje månad, för att sedan,  från och med år 3, få gå på kontroll var 6 månad.

Jag har läst någonstans att jag har ca 30% chans att kunna passera den magiska 5-års gränsen, där  många cancer-fall oftast förklaras friska. Dock har jag förstått att, visst jag har en liten möjlighet att nå denna gräns men att det innebär att inte jag kommer att friskförklaras. Om jag har förstått rätt så innebär detta just för att mina lymfkörtlar är drabbade samt att min cancer redan hade börjat sprida sig när den upptäcktes.
Jag har också läst att, till skillnad från ca 4-5 år sedan, då överlevnadsprognosen på min form av cancer och stadie var ca 1-2 år, så börjar den nedre gränsen för överlevnad närma sig 3 år. Detta är statistik, självklart, och som jag nämnt förr så har jag nog inte riktigt fallit in in någon form av statiskt så vitt jag vet, under min livstid. Det har varit lite svårt i huvudtaget att placera mig i fack över lag. Jag hade heller inte nu tänkt att låta mig ingå in någon statistik. Målet är att överraska så mycket som möjligt.

Så hur känns det egentligen inför en kontroll? Ja, vad kan jag säga? Det är ganska lugnt fram tills man får kallelsen och remissen för provtagning. Den brukar komma med posten ca 1 månad innan. Då kan man börja känna en lite oro och stress. För min del, i alla fall sedan jag började arbeta, blir det till att försöka se till att vara ledig just den dagen som man ska på kontrollen så man kan slappna av lite. För ju närmare jag kommer kontrollen desto mer ofokuserad blir jag. På grund av just oro och stress blir det spänningar. Rättare sagt så blir det omedvetna spänningar i kroppen samt att det blir svår att i huvudtaget kunna göra saker utöver det vanlig. Inför första kontrollen så var det rätt ok. Jag var inte ens orolig och konstigt nog ganska säker på att allt var ok. Tankegången var att det var så nära inpå avslutad behandling att det kändes logiskt att det skulle gå bra. Inför kontroll nr 2 fick jag diarré, eller stressmage om man hellre vill det. Om jag minns rätt så hade jag tagit ledigt inför kontrollen. Denna gång har jag tagit ut semester men bliv sjuk innan. (Min klimakterie-leder gör sig påminda och jag har nu varit hemma i 2 veckor. Frustrerande!). Jag misstänker dock att just på grund av den underliggande oron och den omedvetna stressen så blev jag sjuk denna gång.

Dock försöker jag ha en positiv inställning inför kontrollerna. Framför allt så har jag en bestämt mig för att varje gång jag ska på kontroll så ska jag vara så snygg som möjligt. Håret ska fixas, full make-up och kjol eller klänning. Varför? Varför inte!? Även handlar det om att boosta min självkänsla inför vad som än sker och vilket resultat provtagningen har. Jag känner att jag har mer kontroll av en obehaglig situation när jag fixar till mig. Det är ett sätt att behålla lugnet och jag upplever att jag skämmer bort mig själv när jag klär mig i mina finkläder. Samt, när jag fått beskedet om att allt är bra, har jag hitintills velat fira det och då är jag ju redan klädd för det, eller hur? Visst, hitintills har jag gråtit av lättnad så lite av sminket har offrats men jag föredrar glädjetårar så det är ok.

Sist bestämde jag mig på bussen på väg till KS, att om allt var bra skulle jag unna mig ett glas champagne. Denna gång undrar jag om jag ska ge mig själv en ny tatuering...

Moment 22?

Jag har nu varit hemma i en vecka på grund av mina leder. Det är frustrerande!
Sist blev jag hemma i 3 veckor och sist var det kylan som ställde till det. Denna gång har jag "bara" förtagit mig.
Efter förra gångens smärtvåg och att lyckas få igång smärtlindring hade jag rätt bra med energi. Arbetet flöt på bra (även om jag blev hotad med avsked, när jag började arbeta igen, av hen jag arbetar hos just nu. Jag är personlig assistens för er som inte redan visste det. Ja, min arbetsledare är informerad om hotet).
Mitt vardagsrum blev färdigrenoverat ( nej, jag gjorde det inte själv. Det hade jag inte orkat, utan beställde via min hyresvärd mot pålägg på hyran). Jag till och med tog kontakt med mitt andra jobb eftersom jag kände att jag nu skulle orka att arbeta mer. Men där tog det stopp.
Stundvis fungerar kroppen ok men smärta biter sig fast. Den är mer eller mindre beroende på vad jag gör, om jag sovit bra osv. Och på detta har jag eksem på mina ögonlock som inte vill ge med sig trots läkarbesök och salva. Även ligger en oro och stress inför kommande kontroll samt rädslan att när jag kan återgå till mitt arbete att jag återigen ska bli utskälld för att jag varit sjuk, bli straffad för det och återigen bli hotad med av avsked. Samtidig har en tanke börjat slå sig till ro att jag kanske skulle pausa assistent-jobbet och endast pröva det andra arbetet för att se om kropp och själ skulle må bättre av det. Även har att börja studera igen börjat att locka.

Dock vore det lite skönt om livet kunde få flyta på ostört en stund. Att jag kunde få göra det jag vill göra och det går inte om jag inte kan arbeta som jag vill eftersom jag då inte får den inkomst jag behöver. Jag vill inte behöva känna stressen av att inte hinna med allt jag vill uppleva innan det är försent! För livet måste väl vara så mycket mer än det jag dealar med just nu?! Eller hur?!
Fast jag vet att jag inte kan stressa på allt detta. Det tar sin tid att återhämta sig från en behandlingsprocess både fysiskt och psykiskt och det måste få ta den tid det kommer att ta. Men det blir lite som moment 22 och en onödig stress eftersom jag behöver förbättra min ekonomi. Försäkringskassan anser inte min cancer som allvarlig så jag har inte längre en "normal" ersättning på 80 % av lön utan nu är det 75%. Och, om jag förstår det rätt, så vare sig jag kan arbeta 100% eller inte så blir jag utförsäkrad här till hösten.  an bli intressand att se vad det blir.

Just nu är jag väldigt frustrerad. Förbannad och trött likaså och jag önskade att jag hade ett arbete som jag kunde sköta hemifrån när kroppen säger stopp.
Men vi kan ju låtsas att det var det sista av min icke-existerade PMS och så säger vi "god natt". Ny dag i morgon...

Behandling nr 1

Dagboksanteckning:

"10/1-2015 kl:22.30

Idag har det varit en bra dag och det har varit en hel del sådana på sistone. Jag känner mig tryggare och starkare och framför allt redo. Jag har i dag få hjälp med städningen i dag. NN har dammsugit. Har även tvättat resten av tvätten. NN hjälpte mig till tvättstugan och hem igen. Jag vet inte riktigt hur jag hade klarat mig om jag inte hade hen. Hen är guld värd. Jag hoppas att jag kommer att kunna ge tillbaka lite av det jag fått av hen. Om inte annat så hoppas jag att jag kan göra det genom någon annan.
Det är väldigt härligt att känna att jag orkar mer just nu, även  om det är ca 3 dagar kvar till behandlingen. Men det ger mig hopp, för eftersom jag känner mig stark både fysiskt och psykisk just nu så får det mig att komma till insikt att jag nog kommer att klara behandlingen. Visst det är läskigt men jag vill leva. Så just nu känner jag mig redo att slåss ordentligt mot denna cancer. Det blir lite som om detta är rond 2 i hela processen.
Jag har inte behövt ta mer än den smärtlindring jag tog i morse, likadant i går. Jag behöver inget till natten. Jag vet att jag kommer att behöva mina Alvedon under behandlingsperioden då jag kommer få led- och muskelvärk men det är något annat. Just nu är jag glad och tacksam för att jag mår bra, är piggare och starkare och inte lika orolig för det som ska komma. Och det är fruktansvärt härligt!"

Inför första behandlingen hade jag fått en massa recept på olika mediciner. Det var kortison, 2 st olika tabletter mot illamående, 2 st mediciner mot förstoppning samt att det köptes microlax om jag skulle bli ordentligt förstoppad. Jag fick också order om att köpa en termometer samt en våg. Man hade informerat mig att det var viktigt att inte få feber. Ok, viss feber var ok men inte om man närmar sig 38 grader.
Vågen fick jag som en lite sen julklapp av min kusin. Viktigt att koll på vikten under behandlingen för man vill inte att patienten ska gå ner i vikt under behandlingen. Detta kan försvåra processen. Jag hade fått tipset att ha en välfylld kyl och då framför allt mat man inte behövde tillaga eller "kall mat" rättare sagt som fil, yoghurt, krämer ect. Detta just för att jag inte visste hur jag skulle må och jag hade fått det berättat för mig att om jag skulle må illa så skulle jag nog i första hand vilja ha just kall mat. Jag fick också tipset att småäta för att förhindra illamående. Samtidigt så var informationen att det var sällan som man mådde illa av denna behandling och eftersom jag inte har lätt för att må illa så skulle det nog gå bra.

Men jag var rädd. Jag hade färskt i minnet hur jag mådde efter operationen och jag vill definitivt inte må så igen!

Så när dagen kom hade jag tvättat och städat. Kylen var proppfull och gick knappt att stänga samt så hade jag fryst in brämhults hallonjucie. Det fanns piggelin och päronsplit likaså. Mina bästa vän hade fixat ledigt från sitt arbete för att hålla mig sällskap. Jag har fixat prenumeration på Storytel utifall jag skulle ha svårt att sova eller få ångest och för mycket oro. Planen var att lyssna på Astrid Lindgrens egna inläsningar av hennes böcker utifall det skulle ske. Astrid röst är väldigt trygg och lugnande.

Jag hade förberett den medicin jag skulle ta enligt den lilla lista jag fått av radiumhemmet. Det började redan kvällen innan med en påse movicol. Eftersom man kan bli förstoppad av behandlingen var detta i förberedande syfte. Jag vet att jag reagerade på att jag skulle ta 40 (!) st kortisontabletter. Jag ringde till och med till min kontaktsköterska för jag trodde att det att blivit ett skrivfel men så var inte fallet. Så det vara bara att lösa upp dessa i vatten och dricka. Jag försökte räkna ut hur mycket vatten det skulle vara till en tablett och sedan multiplicera detta med antal tabletter. Jag minns att det blev en hel del vatten och att vattnet inte smakade bra. Likaså var det med movicolen som jag även skulle ta på behandlingsdagen. Vad movicol inte smakar bra! Jag skulle också ta en tablett för att förebygga illamående.
Jag fick kämpa med kortisonvattnet och jag minns att jag försökte äta frukost men insåg snabbt att jag inte skulle få i mig kortisonet om jag åt min gröt.

När taxin kom (sjuktransport) hade jag en drickflaska med kortisonvatten i och en med vanlig vatten för att skölja ner smaken med och när jag kom till radiumhemmet hade jag lyckats få i mig kortisonet och började bli kissnödig. Dock hade jag inte hunnit borsta tänderna så jag hade tagit med mig tandborste och tandkräm till KS. Så eftersom jag kom innan min väninna så hann jag både kissa och borsta tänderna.

När sedan mina väninna kommer går vi upp till avdelningen. Eftersom det är första gången får jag ett eget rum och det är skönt. Innan själva behandlingen fick jag en kanyl i armen. ( Man brukar när man får längre behandling antigen få en ven-port inopererad nedanför nyckelbenet eller en liknade sak i armen men vid min första behandling hade jag inte fått min ven-port så det blev behandling via armen)
Man får lite medicin intravenös i förebyggande syfte samt, om man känner att man behöver, även lugnade medicin. Oftast är det en ångestdämpande medicin. Sedan får man vänta i ca 1 timme just för att låta medicinen verka. So far so good. Men när det blev dags för själva behandlingen blev det läskigt och när sköterskan säger att hon ska sitta med mig de första 10-15 minuterna för att observera om jag får några reaktioner gjorde inte saken bättre då jag trodde att jag skulle må illa. Det var inte förrän hon förklarade att det handlade om allergiska reaktioner som rödflammig hud runt halsen som oron la sig lite.

Jag hade haft en paus på nästa en månad från cancern och som sagt börjat känna mig starkare så när man satte igång droppet för behandling kändes det åter som en käftsmäll. Verkligheten kommer i kapp en vare sig man vill eller inte. Tro mig, cancern är närvarande ständigt. Men vissa dagar och stunder är livet som vanligt och det är väldigt skönt att få deala med det vardagliga och det som i min värld är normalt. Så när vätska flyter via droppet in i min kropp blev det en annan form av vardag och normalitet som varade i ca 6 månader.

Jag gråter. Både av rädsla och tacksamhet för att jag nu är inne i fighten på riktigt. Visst, operationen och den processen var också på riktig men det blev ännu mer verkligt nu.

Jag får två stycken cellgifter. Där den första tar ca 3 timmar och den andra ca 30 minuter. Jag och min väninna roar oss med att titta på "Dallas Buyers Club". (Då hon har två killar i 9 och 11 års åldern och har ofrivilligt blivit ett fritids så vi skämtar om att det är nog första gången på länge som hon kan sitta ner i lugn och ro och titta på en hel film utan några avbrott).Hon har även varit och köpa kanelbullar, som visar sig vara stenhårda och inte alls går att äta. Jag kommer i håg att jag försöker få i mig lite buljong och te men
rädslan att må illa och spänningen inför behandlingen gjorde mig inte hungrig.

Behandlingen flyter på någorlunda smärtfritt. Eftersom min kanyl är tillfällig är den lite besvärlig och jag kan inte röra fritt på min höger arm. Vilket gör att droppet piper emellanåt för att signalera att det har stannat. Förutom det fungerar allt bra Jag mår inte illa. Får heller inga allergiska reaktioner men jag blir extremt kissnödig och det känns som man knappt varit och kissat förrän det är dags igen.

När behandlingen är klar är det så skönt att få åka hem. Vi åker taxi hem till mig och ber om att få bli avsläppta vid Hökarängens Torg och går till min favorit Mamma Sushi och köper hem mat. Jag äter ungefär hälften. Jag orkar inte mer. Jag är helt slut efter alla spänningar och rädslor med väldigt glad och stolt att jag fixade min första behandling och så otroligt tacksam för sällskapet. Det blev så mycket lättare när jag hade någon med mig som stöd.

När min väninna gått hem tar jag en dusch och bäddar ner mig och myser med med mina katter. Jag får något telefonsamtal. När jag sedan somnar, somnar jag till Astrid och sover gott hela natten.

Anteckning i almenackan:
"13/1-2015

1:a behandlingen (av 6)
8.00 radiumhemmet

Dag 1
vikt: (morgon) 59,7
Behandling gick bra!
Status: Bra!
Feber: 37 grader (kl 20.00
Mage: Trög (1 microlax) a
Illamående: 0"

"Tebbes Trubbel" av EvaEmma Andersson

..och vad har denna bok med min cancer att göra? Inte mycket alls. Dock är den en gåva från författaren själv och jag gav ett löfte om att skriva en lite recension om den. Ett löfte jag nu tänker infria.

Detta är EvaEmma Andersson tredje roman och den är i första hand riktad till unga vuxna.
Det första som slår mig är att jag gärna skulle vilja ha Tebbe som kompis. Hon har en plan, är målmedveten och fokuserad. Jag önskar ibland, och rätt mycket den senaste tiden, att jag hade samma "drive" som hon eller att hon fanns i verkligheten och pushade på mig så även jag kom igång med träning och i huvudtaget kunde hjälpa mig att hålla just fokus. För träning, det är viktigt för Tebbe. Handboll är hennes liv och hon ska bli bäst. Dock som många tyvärr får erfara när man som kvinna har ambitioner och drömmar och framför allt är en ung kvinna i sena tonåren kanske det inte alltid är accepterat och heller inte när du går på en gymnasieskola där klass och härkomst är viktigare än individen, vilket då kan göra dig till en måltavla. Fast Tebbe är inte den som viker sig i första taget utan fortsätter att promenera mot sitt mål.
Men sen har vi det här med Slumpen. Slumpen ser jag som den röda tråden i romanen. Slumpen att befinna sig i skolkorridoren och bli vittne till en händelse som sedan urartar sig på en joggingtur på Långholmen. Slumpen att dratta på ändan utanför stadsbiblioteket just framför Honom. Slumpen som leder till andra vägar än dem Tebbe tänkt sig. Romanen handlar om att vara på väg att bli vuxen och att konsekvenser är inget man kommer undan och att i slutändan är man nog inte så ensam som man tror.

Jag gillar denna roman skarpt och omslaget är snyggt som tusan! Ska jag kritisera något så är det själva materialet som boken är gjord i. Eftersom jag läser när jag sitter på tunnelbanan så vill jag ha en bok som är lätt att hålla i. Där sidorna håller sig isär. Om boken är inbunden ska den kunna vila båda mina händer. Är det en pocket ska jag kunna vika ena halvan av boken i ena handen medan jag håller en take-away-latte i andra. Jag upplevde materialet som hårt. Men det var också det enda negativa som jag kan komma på när det gäller boken och det har inte ens med storyn att göra.

Ja, jag rekommenderar denna bok till alla unga vuxna som behöver lite" feel-good" -känsla och jag hoppas att någon där ute gör en film eller tv-serie av denna roman. Vare sig det blir film eller tv-serie så skulle den blir hur j-vl bra som helst!!

Romanen finns att köpa på bokus.com

Mycket nöje!

The bucket-list

Tänkte det var dags att presentera min bucket-list som jag skrev samma kväll jag fick beskedet. Den har uppdaterats sedan dess och det finns självklar mer jag vill göra men detta är i alla fall en början. Om ni känner att ni kan hjälpa mig uppfylla något av dessa önskningar eller vill göra det med mig, så hör gärna av er.

• Flyga luftballong (Är på gång. Skulle ha flugit förra sommarn men blev inställt pga väder, så det kommer att ske här i vår)
• Gosa med en tiger 
• Date med Gustaf Skarsgård 
• Kandidatexamen i Historia 
• Resa till : Rom (åkte jag till mellan behandling 6 och 7 förra våren),  Danmark, Nya Zeeland,   Prag, London ,Liverpool, Skottland, Irland, Island, Gå Inka-leden, åka Transsibiriska järnvägen  
• Bli förälskad  
• Bli bonus-mamma 
• Gifta mig 
• Bli skuldfri 
• Hitta ett arbete som förstår min situation 
• Slippa vara ensam 
• Skriva en barnbok 
• Skriva min biografi 
• Återuppta teater 
• Vara med in en film (gärna en biroll)  
• Lära mig laga: Bearnaisesås, Hollandaisesås, Dumpling, Surdegsbröd, Pasta, Mer Italiensk och Asiatisk mat
• Fotografera mera och gärna en utställning INNAN jag dör. 
• Ge människor mer komplimanger 
• Rensa ut alla negativa saker/människor ur mitt liv 
• Uppfylla så många drömmar, stora som små, jag bara hinner!! Oavsett om de är nedskrivna eller ej!! 

Höga berg och djupa dalar

Varning: Det är mycket gnäll i detta inlägg och anser du att någon med kroniska cancer inte ska gnälla så sluta läs här!

Jag såg här i måndags insamlingsgalan "Nej till Cancer"på tv. Det fanns två inslag jag gillade skarp med programmet: ett där man tog upp min cancer genom två-barns mamman Jessica, samt ett där man tog upp hur cancern påverkar den drabbade mentalt. Jag vet inte hur uppmärksamma ni var eller om ni i huvudtaget såg programmet så jag tar det igen och ur mitt perspektiv.

Inslaget med Jessica belyste det jag försöker göra. Man kan vara glad och ha ett någorlunda normalt liv trots att man har kronisk cancer. Också tog Jessica upp att det är väldigt få som lever mer än 5 år efter diagnos. Denna information har jag också fått och jag hoppas att jag kommer att vara en av de få som får leva förbi den siffran. Fick lite ny information om hur min cancer kan kommas att spridas eftersom det framgick i inslaget att hon hade fått metastaser i lungorna och att cancern spridit sig till skelettet och, när inslaget spelades in, fick strålbehandling. Då hade hon haft sin cancer i ca 2,5 år. Så nu har jag lite hum om vad som kan komma.(Nej, jag har inte diskuterat med min läkare om detta för jag har valt att låta det bero)

Dock reagerade jag på att de personer som man hade med i  inslagen var gifta/sambos och hade barn. Det fanns ingen som representerade mig: singel och stolt mamma till 4 st katter. Kanske det inte hade varit så bra heller, om jag fått representation. Man sympatiserar mer med någon som har barn och på så sätt kan cancerfonden få mer pengar. Dock att inte förglömma så har inte jag valt att inte få barn. Det gjorde cancern åt mig. Konstigt nog är det ingen jag har känt mig ledsen för. Varför? Ja du, att jag som kvinna inte sörjer att jag inte kan få barn är ju extremt konstigt, eller hur? Nej, jag hade innan jag fick min diagnos på något sätt förlikat mig med tanke att jag kanske inte kommer bli mamma. Jag har misslyckat totalt med alla förhållanden jag försökt inleda så någon biologisk pappa blev det svårare och svårare att hitta. Jag hade en period tanken på att adoptera och/eller låta mig insemineras men eftersom det kostar en j-vla massa pengar, vilket jag aldrig hade, så den idén rann ut i sanden den med. Samt att när man ska adoptera innebär att man också ska ha ett visst antal rekommendationsbrev och vissa krav på familjeförhållanden samt att vara singel och adoptera är inte så populärt i vissa adoptionsländer och du kan få vänta flertal år innan får besked om adoption. Eftersom jag inte har bra familjeförhållande samt eftersom jag inte har så många vänner som det krävs brev var det dömt att misslyckas ändå. Så det blev katter för min del och jag har definitivt inte ångrat mig en enda sekund!!

Så har vi det där med det mentala: Många av "åskådarna" tror att när man är färdig med behandlingar och operationer så är man som "vanligt" igen. Fel fel fel!!!!! Har man cancer så är det inget man kan komma ifrån. Oavsett om man blir friskförklarad eller inte är skiten ständigt närvarande. Det spelar ingen roll vad du gör, vem du umgås med, var någonstans du är, så är cancern där. Jag hade för inte alls så länge sedan någon som sa till mig att det måste vara skönt för mig att jag nu har börjat jobba så jag slapp tänka på på "det". Det funkar inte riktigt så. Jag är inte alls lika fysiskt stark som jag var innan och det märks i mitt arbete. Jag klara av mitt arbete, det är inte det, men jag märker hur fysiskt jag är påverkad av operationen samt behandlingarna samt följderna av min cancer. Mitt största problem just nu är mina leder samt utmattningssyndromen som gör sig påmind så fort jag har ont. Varje morgon när jag kliver ut ur min säng blir jag påmind om min cancer för att jag har ont under mina fötter och ömma händer. Varje gång jag ser mig i spegeln, duschar ect, blir jag påmind på grund av min ven-port. Jag ser ärret på min hals och ärret strax över mitt högra bröst. Jag ser även ven-porten bukta ut under min hud. Jag ser mitt ärr på magen. Jag ser hur annorlunda formen på min mage nu är då jag inte längre har verken äggstockar eller livmoder. Jag blir ju inte längre svullen och öm då jag inte längre har ägglossning eller mens.

För oss med kronisk cancer handlar det inte om "om" cancern kommer tillbaka utan "när". Som jag har skrivit förut så kan det vara lugnt en liten stund efter kontrollen men eftersom mina kontroller är så pass täta känns det som att jag knappt hunnit andas ut förrän jag mentalt ska förberedda mig för nästa. Och sen stressen att försöka hinna med så mycket som möjligt mellan kontrollerna just för man vet inte vad beskedet kommer att bli nästa gång, är inte nådig. För man hinner inte med allt man vill. I mitt fall har det att göra med frånvarande "vänner" och en extremt tunn plånbok. Eller frånvarande "vänner" kanske är fel formulerat. Det handlar nog mer om att jag har kronisk cancer och man väljer att ta ett steg tillbaka för att skydda sig själv från sorg än att kliva fram och fylla mitt liv med energi och styrka och framför allt skapa lyckliga minnen av och med mig. Jag har inte möjlighet att göra de jag vill ensam heller. Jag har ingen kattvakt. Nej, jag kan inte flytta på mina katter så någon måste bo hemma hos mig och det är tyvärr inte populärt. Jag och den kompis jag har hade börjat prata om att göra en resa här till våren men både min plånbok och brist på kattvakt gör det omöjligt just nu.

Den mentala delen är tuff och när man ser hur man som cancersjuk blir bortvald, och detta är inte bara jag som upplever utan många medsystrar och bröder med mig får just nu uppleva detta, gör att det bli ännu tuffare och det är lätt att börja tvivla på om det är värt det. Missförstå mig rätt, jag vill inget annat än finnas kvar och få leva länge till, men man ifrågasätter varför man ska kämpa på när det sker. Det är då man känner sig ensam.

Jag och mina medsystrar och bröder vill inte bli lämnade utanför bara för att vi har cancer. Vi vill känna att vi lever och att man vill att vi ska finnas kvar. Så, snälla, använd oss inte som kaka till kaffet på fikarasten och någon som kan ge er sympati och uppmärksamhet när ni inte vill umgås med oss! Ring oss istället, umgås med oss och få oss att känna att vi lever! Orkar vi inte ta oss ur våra hem, kom hem till oss då. Jag har sagt det för och jag säger det igen: Vi vet inte att ni finns där förrän ni påminner oss om det. Vi orkar inte alltid själva ringa för världen snurrar ibland lite för fort. Stör oss!! Ring heller tre gånger för mycket än inte alls!
Låt oss inte sitta ensamma!

mellanlandning..

Hemma från jobbet med värkande leder.
I och med att jag hamnade i klimakteriet fick jag inte bara svettningar i tid och otid samt ögon som svämmar över titt som tätt utan också led-besvär, som jag kallar för klimakterieleder. Detta kan liknas med reumatisk värk. Jag äter B6 vitaminer och örtbaserad klimakterie-medicin för att mildra besvären. Jag har ständigt känningar i fötter och fingrar men i och med att vintern rullade in över vårt land och den med kylan så blev smärta mer och mycket.

Dock, nu när det har gått lite mer än ett år sedan operation och jag kom hem efter denna, är det ändå skönt, trots dagens smärta, att se hur mycket jag trots allt har återhämta mig. Bara för ett år sedan gick jag på smärtlindring dygnet om, tog fragmir-sprutor samt penicillin och fick vara väldigt uppfinningsrik med det vardagliga. Min bästa vän blev en röd grip-tång. Till och med den av mina katter mest skeptiska och rädde lärde sig att denna griptång kom med godsaker.

Jag hade fått stränga order om att inte bära mer än 3 kg under ca 3 månader, inte böja mig ner från mage eftersom jag då kunde störa läkningen samt få broskbildningar kring ärret. Jag bokstavligen rullade ur sängen. Sov typ 2-4 timmar åt gången under natten eftersom jag vaknade när jag skulle vända mig eller när klimakterie-vallningarna satte igång  och alltid när jag vaknade var jag kissnödig.  Tena-Lady blir också min bästis. Eftersom jag inte kan gå så fort som krävs vid dessa tillfällen samt att mina underlivsmuskler inte riktigt hade återhämtat sig efter katetern samt operation så jag håller inte riktigt tätt.

Vid två tillfällen får jag hjälp att handla innan jag vågar försöka själv och lyckas få på mig min ryggsäck. Vid lika många tillfällen får jag hjälp med att dammsuga mitt hem. Jag dammtorkar och torkar golven. Dock måste jag sitta ner emellanåt för jag blir trött fortare. Framför allt lär jag mig att ta en sak i taget. Jag får lära mig att göra saker långsamt och metodisk för annars gör det ont och spänner i buken. Bara att klä på mig blir en utmaning. Att sätta på sig en tröja är inget problem. Värre är det med kläder som går via ben och fötter. På sjukhuset hade jag endast haft mjukisbyxor och fått hjälp med strumporna men nu ville jag ha mina jeans när jag gick ut så jag lär mig ganska snabbt att sittandes klä mig och dra på mig strumpbyxor så långt det gick och likadant med byxorna samt lägga upp fötterna på motsvarande lår för strumpor och sen ställa mig upp och dra upp allt. Jag minns att jag var frustrerad som f-n för att jag hade tappat vikt. Mina jeans hade suttit perfekt, med lite "love-handels", innan operationen men nu var de säckiga och min rumpa snudd på platt! Likaså med mina bh-ar. Jag har alltid haft en lite byst tills för några år sedan när jag helt plötsligt insåg att jag var på gränsen till en c-kupa då jag äntligen lyckats gå upp i vikt och landat på ca 67 kg och mådde hur bra som helst! Jag vägde ca 59-60 kg efter operationen och är man ca 176 cm lång så märks det väldigt tydlig .

Min vardag gick inte fort men det var ok. Mycket jag gör, görs sittande, förutom laga mat och diska dock. Jag grät mycket under julen. Jag tror att det mycket var för att det var första andrummet sen beskedet. Allt hade gått så fort att det enda fokus jag hade innan operationen var att se till att få gjort allt så jag kunde komma hem och få ta det så lugnt jag behövde. Också, när man gått igenom en omfattande operation, kan kroppen uppleva ett trauma och man kan känna sig deprimerad även om man mentalt inte är det, vilket kan leda till känsloyttringar.

Jag hade här en stund där jag började gå igenom allt dumt jag gjort mot andra och fann mig många gånger säga högt till mig själv: "Det är nog därför jag fått detta skit. Bara för att jag gjorde si och så med den/dem" eller " Inte undra på att jag fått cancer när jag varit så elak mot just den personen. Det är ju inte alls konstigt att karma biter mig i arslet för jag är ingen bra människa" och så vidare. Samtidigt undrar jag varför just jag ska drabbas för jag är egentligen inte en dålig människa medan de som verkligen är elaka och dåliga får allt de pekar på. Men det är inte så det fungerar. Det har sagts förr och tåls säga igen: cancer kan drabba alla! Oavsett kön, hudfärg, ursprung, djurart, hårfärg, yrke, klasstillhörighet ect ect. Det har inte med att göra om man är en bra eller dålig människa. Det har inget att göra med karma. Cancer fungerar inte så. Den bara sker och det är skit. Visst kan man försöka att förhindra att den sker genom att försöka äta bra och motionera samt hålla sig borta från nikotin samt dricka mycket mindre alkohol och kaffe, men även den  mest renlevnads person kan drabbas. Det finns inga garantier. Men det finns hopp och det finns en tro på att forskningen fortsätter och att man kan finna fler alternativ till att kunna leva med kronisk cancer ännu längre än idag. Redan nu så kan man leva längre min cancer speciellt om den är ärftlig. Nu är min cancer inte ärftlig, det har vi kollat men jag hoppas ändå att man ska finna en medicin, och gärna innan det är försent för mig, som gör att jag kan leva väldigt länge till. Jag vet att man har lyckats med det när det gäller lungcancer så inget är omöjligt.

Jag får ca 4 veckor "ledighet" i denna process innan det är dags för behandling med några återbesök på KS. En för provtagning för att se om infektionen försvunnit samt vaccination pga av att jag inte har någon mjälte.
Och ett inför behandlingen. Behandlingen. Jag är livrädd. När jag får veta att jag får åka hem samma dag som jag fått min behandling blir jag både rädd och glad. Jag är så rädd för att jag ska må illa, få infektioner. Att behöva gå igenom 6 behandlingar ensam. Jag har, precis som ni, haft mina föreställningar om hur det kan gå till när man får cellgifter. Dock genom filmer men också i verkligheten. Min bästa kompis dog i leukemi. Han mådde inte så bra av sina behandlingar och fick vara kvar på sjukhuset just för att han fick infektioner. Han är den enda som haft cancer i min närhet och då också den enda erfarenhet jag har. Inte konstigt att jag var rädd. Men glad för att jag fick vara hemma hos mina katter och slippa fixa med kattvakter och oroa mig för om jag skulle bli bestulen på något mer.

Jag får ett datum och klockslag för start av behandling, 13 januari 2015 kl 08.00, och rådet att ha ett välfyllt kylskåp.